Malattie rare, ecco la terapia genica nascosta da 18 anni (e tuttora blindata)

Andrea nasce nel 1992. Sofia nel 2009. Rossana nel 2013. Tre bambini con la stessa malattia rara, la leucodistrofia. Un morbo senza cura, quasi sconosciuto ai pediatri, che divora cellule nervose e muscoli e porta alla morte entro il primo decennio di vita. L’incidenza è di un neonato su 40mila. Andrea è morto nel 1998. Rossana a gennaio, a un anno dalla diagnosi. E Sofia, la bimba di Firenze conosciuta grazie ai servizi delle Iene (e che ha potuto fare per un periodo le infusioni Stamina) ha appena compiuto cinque anni. Senza cura, abbiamo detto. La medicina ufficiale non offre […]

  

Indagine Stamina: “Io, pediatra, umiliata per aver aiutato Sofia”

Imma Florio, pediatra esperta in Leucodistrofie, è il medico curante della piccola Sofia De Barros, la dolcissima bimba malata di Leucodistrofia metacromatica che tutta l’Italia ha conosciuto grazie ai servizi delle Iene. Tralasciamo per il momento di parlare della salute della piccina (anche se ci sarebbe da indagare assai, perché Sofia con le staminali aveva ridotto moltissimo i suoi disturbi e ora sta peggiorando). Imma Florio è stata interrogata dai Nas come persona informata dei fatti nell’indagine Stamina. E anche lei, come il neurologo Giuliano Mastroeni, nel fascicolo delle indagini preliminari, compare fra i “medici pentiti” senza esserlo. Per capire […]

  

Crimini di Stato, ora intervenga Napolitano

Stamina. Antefatto. Sabato e domenica, durante la sua campagna elettorale, il ministro Lorenzin ha incontrato privatamente i genitori di due bimbi che sperano di riprendere la cura Stamina. A Fano ha parlato con Tiziana Massaro, mamma di Federico ( morbo di Krabbe) e domenica a Prato ha incontrato i genitori di Sofia ( leucodistrofia metacromatica). A Tiziana Massaro, Lorenzin ha promesso “altre possibilità-sperimentazioni esistenti nella sanità italiana”. Ecco le parole di Tiziana: “Consci del fatto che non vi è nulla o quasi in giro, ci siamo resi completamente disponibili ad alternative terapeutiche purché non siano invasive e comportino immunosoppressione a […]

  

Liberi di morire

Ho finito di leggere il fascicolo delle indagini preliminari della Procura di Torino a carico di Stamina. È la prima parte dell’inchiesta, si è conclusa con 20 indagati ( Davide Vannoni, Marino Andolina, alcuni medici e dirigenti degli Spedali di Brescia, Carlo Tomino di Aifa ) e parla di “organizzazione a delinquere”, di “terapia segreta”, di “sfruttamento di certificazioni e di persone”: un poderoso lavoro iniziato nel 2006 e terminato l’altro giorno. Viene da chiedersi come mai, con reati del genere, si sia arrivati al 2014. In effetti, le circostanze peggiori compaiono alla voce “rischi” (immunogeni, di infezioni anche gravi, […]

  

Stamina, la rabbia e la cura, lettera al ministro Lorenzin

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Cara ministro Lorenzin, l’argomento Stamina tocca questioni che ci stanno a cuore: le aspettative di chi soffre, la dignità della vita, la scienza e l’etica. La coinvolgiamo nelle nostre riflessioni poiché lei ha iniziato il suo incarico accettando di sperimentare il metodo Vannoni. Per mestiere e per vocazione amiamo la chiarezza. Lo scopo di una sperimentazione scientifica è quello di mostrare al mondo se una terapia risponde alle aspettative oppure no. O se lo fa soltanto in parte. Da ministro del bene più prezioso, lei, si è impegnata con i sofferenti. Ha rassicurato le famiglie, ha incontrato le autorità, ha […]

  

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