Vola vola, Sofia

Sofia

È morta, a otto anni, la piccola Sofia De Barros, la bimba di Firenze affetta da Leucodistrofia metacromatica, rara malattia genetica e degenerativa. Ci siamo occupati di lei quando l’argomento Stamina era “il fatto del giorno” e telegiornali e quotidiani dedicavano ampi servizi al metodo Vannoni. Abbiamo rilanciato sul blog le richieste addolorate dei genitori, Caterina e Guido. Appelli rimasti inascoltati, purtroppo. I genitori di Sofia chiedevano che la loro bimba potesse proseguire la terapia di cellule staminali mesenchimali da loro donate. Si appurò, in seguito, che la terapia entrò per errore in un ospedale pubblico (per errore Aifa concesse […]

  

Stamina, la rabbia e la cura, lettera al ministro Lorenzin

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Cara ministro Lorenzin, l’argomento Stamina tocca questioni che ci stanno a cuore: le aspettative di chi soffre, la dignità della vita, la scienza e l’etica. La coinvolgiamo nelle nostre riflessioni poiché lei ha iniziato il suo incarico accettando di sperimentare il metodo Vannoni. Per mestiere e per vocazione amiamo la chiarezza. Lo scopo di una sperimentazione scientifica è quello di mostrare al mondo se una terapia risponde alle aspettative oppure no. O se lo fa soltanto in parte. Da ministro del bene più prezioso, lei, si è impegnata con i sofferenti. Ha rassicurato le famiglie, ha incontrato le autorità, ha […]

  

Cari parlamentari…

Cari onorevoli, in questi giorni affronterete la questione delle “cure compassionevoli”, state per modificare una legge importante (la Fazio Turco del 2006) che prevede l’uso di farmaci al di fuori delle sperimentazioni cliniche. È questa la legge che ha permesso a diverse persone colpite da malattie neurodegenerative (tutte senza cure) di ricevere negli ospedali il metodo Stamina – iniezioni di cellule staminali mesenchimali da donatore – anche se la terapia non è ancora stata sperimentata. Da mesi, i bambini che hanno fatto le iniezioni di staminali mesenchimali hanno mostrato miglioramenti importanti: Sofia, malata di leucodistrofia metacromatica, vomitava sempre e ora […]

  

La pietà di Veronesi per Sofia

Torniamo a parlare di Sofia, la bimba affetta da una grave malattia degenerativa per la quale non esiste cura ( nonostante ciò le si sta impedendo di curarsi con l’unica terapia che la fa stare meglio ). Oggi l’oncologo Umberto Veronesi ha dichiarato all’agenzia Agi che “non si può togliere la speranza a nessun malato”. Ecco le sue parole:  “Bisogna considerare due aspetti diversi, il primo è quello scientifico, il metodo (Stamina con il quale i genitori vogliono curare la loro figlia) non è  provato e questo è stabilito da coloro che hanno guardato a fondo. L’altro è un problema […]

  

“Sì alle staminali”, ma chi ci salva dal Grande Fratello?

“Evviva, – mi scrive stamattina la cara Rita da Foggia – Sofia, la bimba colpita da una malattia degenerativa gravissima potrà curarsi con le staminali”. Sofia ha tre anni, soffre per una Leucodistrofia metacromatica (che porta a progressiva paralisi e cecità) per la quale non esiste cura. Nel novembre 2012 aveva ricevuto un trattamento con cellule staminali secondo il metodo Vannoni (cellule prelevate dalle ossa del bacino), nel laboratorio “Stamina” di Brescia, ed era stata decisamente meglio. Ma la terapia era stata bloccata. Un fermo no da parte delle autorità perché “non c’era mai stata sperimentazione” e le cellule, paragonate […]

  

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