Dall’ Olio di Lorenzo allo screening neonatale: quando i genitori trovano le cure

Dal dolore di stringere fra le braccia un figlio malato la volontà di realizzare qualcosa di grande: uno screening neonatale – al momento esteso all’ospedale Meyer di Firenze – per individuare la malattia prima che si manifesti e poterla curare. Ed “evitare ad altri bambini l’orrore che si sta portando via nostra figlia”. Parole di mamma e di papà. Dalle porte sbattute in faccia (“non c’è nulla da fare per la vostra bambina, rassegnatevi“); dal sentirsi criticati per aver donato le proprie cellule (“vi siete fidati di ciarlatani, la scienza è altro“) e non creduti (“con le nostre cellule la […]

  

Sofia sta male, cercansi medico “con il cuore”

Sofia sta male, peggiora di giorno in giorno. La bimba simbolo delle infusioni Stamina – conosciuta al pubblico grazie ai servizi delle Iene – è ora ricoverata all’ospedale di Firenze a causa degli spasmi provocati dall’aggravarsi della sua malattia, la Leucodistrofia metacromatica. Per attenuarle le crisi convulsive i medici la imbottiscono di psicofarmaci. Null’altro. Perché per questa malattia non c’è cura. O meglio: in Italia, dal 2010,  è in corso una sperimentazione di terapia genica su 5 bambini portatori di Leucodistrofia ma asintomatici. I test sui farmaci hanno i loro costi e chi paga detta le regole, per questo non […]

  

Liberi di morire

Ho finito di leggere il fascicolo delle indagini preliminari della Procura di Torino a carico di Stamina. È la prima parte dell’inchiesta, si è conclusa con 20 indagati ( Davide Vannoni, Marino Andolina, alcuni medici e dirigenti degli Spedali di Brescia, Carlo Tomino di Aifa ) e parla di “organizzazione a delinquere”, di “terapia segreta”, di “sfruttamento di certificazioni e di persone”: un poderoso lavoro iniziato nel 2006 e terminato l’altro giorno. Viene da chiedersi come mai, con reati del genere, si sia arrivati al 2014. In effetti, le circostanze peggiori compaiono alla voce “rischi” (immunogeni, di infezioni anche gravi, […]

  

Fra Cattaneo e Ricordi spunta il benefattore

Leggete qui. È l’articolo che Elena Cattaneo, la ricercatrice dell’università di Milano nominata senatrice a vita da Napolitano, ha scritto su la Stampa contro Camillo Ricordi, il direttore del centro Trapianti e dell’istituto di ricerca sul diabete di Miami, “colpevole” di volere analizzare nel suo centro in Florida le staminali del metodo Stamina. Fantasiosa e astiosa. Cattaneo scrive che “Ricordi si lascia andare con la fantasia, facendo danni in Italia” quando dice che “se le staminali mesenchimali non diventano neuroni in vitro possono sempre diventarlo in vivo”. E parte lei per un viaggio tra le nuvole in compagnia di cammelli […]

  

Stamina, la rabbia e la cura, lettera al ministro Lorenzin

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Cara ministro Lorenzin, l’argomento Stamina tocca questioni che ci stanno a cuore: le aspettative di chi soffre, la dignità della vita, la scienza e l’etica. La coinvolgiamo nelle nostre riflessioni poiché lei ha iniziato il suo incarico accettando di sperimentare il metodo Vannoni. Per mestiere e per vocazione amiamo la chiarezza. Lo scopo di una sperimentazione scientifica è quello di mostrare al mondo se una terapia risponde alle aspettative oppure no. O se lo fa soltanto in parte. Da ministro del bene più prezioso, lei, si è impegnata con i sofferenti. Ha rassicurato le famiglie, ha incontrato le autorità, ha […]

  

Cari parlamentari…

Cari onorevoli, in questi giorni affronterete la questione delle “cure compassionevoli”, state per modificare una legge importante (la Fazio Turco del 2006) che prevede l’uso di farmaci al di fuori delle sperimentazioni cliniche. È questa la legge che ha permesso a diverse persone colpite da malattie neurodegenerative (tutte senza cure) di ricevere negli ospedali il metodo Stamina – iniezioni di cellule staminali mesenchimali da donatore – anche se la terapia non è ancora stata sperimentata. Da mesi, i bambini che hanno fatto le iniezioni di staminali mesenchimali hanno mostrato miglioramenti importanti: Sofia, malata di leucodistrofia metacromatica, vomitava sempre e ora […]

  

Toh, nelle staminali ci sono i retinoidi

Prima notizia: le staminali mesenchimali del metodo Stamina – che tanto fanno discutere in questi giorni – vengono differenziate grazie all’acido retinoico diluito nell’alcool. Rispetto al fatto che la terapia Stamina stia migliorando i sintomi di tanti bimbi affetti da malattie degenerative, questa dell’acido retinoico è una notizia di secondo piano. Ma vale la pena soffermarcisi.  Perché una proprietà dell’acido retinoico è proprio quella di far maturare le cellule immature (che crescono in modo incontrollato)  e di ripristinare il naturale ciclo delle cellule: nascita, vita e morte (le cellule tumorali nascono, vivono e non muoiono mai). Questo è un fatto […]

  

La pietà di Veronesi per Sofia

Torniamo a parlare di Sofia, la bimba affetta da una grave malattia degenerativa per la quale non esiste cura ( nonostante ciò le si sta impedendo di curarsi con l’unica terapia che la fa stare meglio ). Oggi l’oncologo Umberto Veronesi ha dichiarato all’agenzia Agi che “non si può togliere la speranza a nessun malato”. Ecco le sue parole:  “Bisogna considerare due aspetti diversi, il primo è quello scientifico, il metodo (Stamina con il quale i genitori vogliono curare la loro figlia) non è  provato e questo è stabilito da coloro che hanno guardato a fondo. L’altro è un problema […]

  

“Sì alle staminali”, ma chi ci salva dal Grande Fratello?

“Evviva, – mi scrive stamattina la cara Rita da Foggia – Sofia, la bimba colpita da una malattia degenerativa gravissima potrà curarsi con le staminali”. Sofia ha tre anni, soffre per una Leucodistrofia metacromatica (che porta a progressiva paralisi e cecità) per la quale non esiste cura. Nel novembre 2012 aveva ricevuto un trattamento con cellule staminali secondo il metodo Vannoni (cellule prelevate dalle ossa del bacino), nel laboratorio “Stamina” di Brescia, ed era stata decisamente meglio. Ma la terapia era stata bloccata. Un fermo no da parte delle autorità perché “non c’era mai stata sperimentazione” e le cellule, paragonate […]

  

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