Vola vola, Sofia

Sofia

È morta, a otto anni, la piccola Sofia De Barros, la bimba di Firenze affetta da Leucodistrofia metacromatica, rara malattia genetica e degenerativa. Ci siamo occupati di lei quando l’argomento Stamina era “il fatto del giorno” e telegiornali e quotidiani dedicavano ampi servizi al metodo Vannoni. Abbiamo rilanciato sul blog le richieste addolorate dei genitori, Caterina e Guido. Appelli rimasti inascoltati, purtroppo. I genitori di Sofia chiedevano che la loro bimba potesse proseguire la terapia di cellule staminali mesenchimali da loro donate. Si appurò, in seguito, che la terapia entrò per errore in un ospedale pubblico (per errore Aifa concesse […]

  

Malattie rare, ecco la terapia genica nascosta da 18 anni (e tuttora blindata)

Andrea nasce nel 1992. Sofia nel 2009. Rossana nel 2013. Tre bambini con la stessa malattia rara, la leucodistrofia. Un morbo senza cura, quasi sconosciuto ai pediatri, che divora cellule nervose e muscoli e porta alla morte entro il primo decennio di vita. L’incidenza è di un neonato su 40mila. Andrea è morto nel 1998. Rossana a gennaio, a un anno dalla diagnosi. E Sofia, la bimba di Firenze conosciuta grazie ai servizi delle Iene (e che ha potuto fare per un periodo le infusioni Stamina) ha appena compiuto cinque anni. Senza cura, abbiamo detto. La medicina ufficiale non offre […]

  

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