“Io, malata di Sla, condannata dallo Stato a non curarmi”

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Oggi vi parlo di Barbara, giovane mamma malata di Sla che si muove su una sedia a rotelle e comunica con gli occhi. La storia di Barbara è anche la storia di una malattia che non si sa come curare (non se ne conosce neppure la causa). La sclerosi laterale amiotrofica sta ingabbiando tante altre persone come lei, nel fiore degli anni. Le rende prigioniere nei loro corpi, lasciandole lucide fino all’ultimo. I pensieri galoppano ma le gambe non reggono, la testa lavora e sopporta, le braccia non più. Perfino la voce si è consumata e Barbara, per scrivere, usa […]

  

“Vi spiego perchè finanzio Stamina”

Gianfranco Merizzi, presidente dell’azienda farmaceutica Medestea, è l’imprenditore che sosterrà Stamina con due milioni di euro (finora la cifra corrisposta è stata un pò meno di un terzo). E ora – che l’ipotesi di una sperimentazione nazionale sta vacillando – la aiuterà ad esportare il metodo all’estero. Cosa pensa del giudizio degli esperti (“la terapia non è scientifica”, “potrebbe nuocere gravemente alla salute o non servire a nulla”)? “Credo sempre di più nei fondamenti scientifici di queste staminali mesenchimali e in quello che vedo. Il piccolo Sebastian, colpito da Sma 1, sta cominciando a togliere la maschera che lo ha […]

  

Cari parlamentari…

Cari onorevoli, in questi giorni affronterete la questione delle “cure compassionevoli”, state per modificare una legge importante (la Fazio Turco del 2006) che prevede l’uso di farmaci al di fuori delle sperimentazioni cliniche. È questa la legge che ha permesso a diverse persone colpite da malattie neurodegenerative (tutte senza cure) di ricevere negli ospedali il metodo Stamina – iniezioni di cellule staminali mesenchimali da donatore – anche se la terapia non è ancora stata sperimentata. Da mesi, i bambini che hanno fatto le iniezioni di staminali mesenchimali hanno mostrato miglioramenti importanti: Sofia, malata di leucodistrofia metacromatica, vomitava sempre e ora […]

  

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