Dall’ Olio di Lorenzo allo screening neonatale: quando i genitori trovano le cure

Dal dolore di stringere fra le braccia un figlio malato la volontà di realizzare qualcosa di grande: uno screening neonatale – al momento esteso all’ospedale Meyer di Firenze – per individuare la malattia prima che si manifesti e poterla curare. Ed “evitare ad altri bambini l’orrore che si sta portando via nostra figlia”. Parole di mamma e di papà. Dalle porte sbattute in faccia (“non c’è nulla da fare per la vostra bambina, rassegnatevi“); dal sentirsi criticati per aver donato le proprie cellule (“vi siete fidati di ciarlatani, la scienza è altro“) e non creduti (“con le nostre cellule la […]

  

Malattie rare, ecco la terapia genica nascosta da 18 anni (e tuttora blindata)

Andrea nasce nel 1992. Sofia nel 2009. Rossana nel 2013. Tre bambini con la stessa malattia rara, la leucodistrofia. Un morbo senza cura, quasi sconosciuto ai pediatri, che divora cellule nervose e muscoli e porta alla morte entro il primo decennio di vita. L’incidenza è di un neonato su 40mila. Andrea è morto nel 1998. Rossana a gennaio, a un anno dalla diagnosi. E Sofia, la bimba di Firenze conosciuta grazie ai servizi delle Iene (e che ha potuto fare per un periodo le infusioni Stamina) ha appena compiuto cinque anni. Senza cura, abbiamo detto. La medicina ufficiale non offre […]

  

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