{"id":1488,"date":"2013-03-07T12:15:41","date_gmt":"2013-03-07T11:15:41","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/?p=1488"},"modified":"2013-03-07T23:06:24","modified_gmt":"2013-03-07T22:06:24","slug":"si-alle-staminali-ma-chi-ci-salva-dal-grande-fratello","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/2013\/03\/07\/si-alle-staminali-ma-chi-ci-salva-dal-grande-fratello\/","title":{"rendered":"&#8220;S\u00ec alle staminali&#8221;, ma chi ci salva dal Grande Fratello?"},"content":{"rendered":"<p><a href=\"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/files\/2013\/03\/orwell2.jpeg\"><img loading=\"lazy\" class=\"alignleft size-full wp-image-1489\" src=\"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/files\/2013\/03\/orwell2.jpeg\" alt=\"\" width=\"130\" height=\"200\" \/><\/a> \u201cEvviva, \u2013 mi scrive stamattina la cara Rita da Foggia \u2013 Sofia, la bimba colpita da una malattia degenerativa gravissima potr\u00e0 curarsi con le staminali\u201d. Sofia ha tre anni, soffre per una Leucodistrofia metacromatica  (che porta a progressiva paralisi e cecit\u00e0) <strong>per la quale non esiste cura<\/strong>.<\/p>\n<p>Nel novembre 2012 aveva ricevuto un trattamento con cellule staminali secondo il metodo Vannoni (cellule prelevate dalle ossa del bacino), nel laboratorio &#8220;Stamina&#8221; di Brescia, ed era stata decisamente meglio. Ma la terapia era stata bloccata. Un fermo no da parte delle autorit\u00e0 perch\u00e9 \u201cnon c\u2019era mai stata sperimentazione\u201d e le cellule, paragonate a farmaci (?) da un decreto Ue, \u201cnon erano state prodotte in laboratorio\u201d. A ci\u00f2 si \u00e8 aggiunto il sommo verdetto dell&#8217;Agenzia del farmaco, Aifa: \u201cIl trattamento \u00e8 dannoso per la salute di Sofia\u201d.<\/p>\n<p><strong>Per fortuna la protesta \u00e8 arrivata lontano<\/strong>, la mamma di Sofia si \u00e8 rivolta al ministro della salute Renato Balduzzi, \u00e8 andata in tiv\u00f9 alla trasmissione <em>Le Iene<\/em>, ha pure scritto un libro per far conoscere la situazione. E l\u2019altro giorno Celentano ha portato alla ribalta il caso della piccola.<\/p>\n<p>Oggi finalmente sembra che prevalga il buonsenso: il ministro Balduzzi ha annunciato che <strong>Sofia continuer\u00e0 le sue cure, per\u00f2 <em>non dove le ha iniziate, nel laboratorio Stamina di Brescia,  ma in un posto autorizzato dall\u2019Aifa<\/em><\/strong> (<em>scusate se apro un inciso e mi rivolgo alla fetta dei lettori che chiede lumi sul metodo Di Bella: in Italia non esiste la libert\u00e0 di cura, medici e ministri obbediscono alle decisioni dell\u2019Aifa, l\u2019agenzia delle case farmaceutiche).<\/em><\/p>\n<p>L\u2019incontro di ieri fra i genitori della bimba e il ministro \u00e8 durato tre ore. Balduzzi ha dichiarato che \u201cnon ci sono ostacoli burocratici, ma una costante attenzione da parte del ministero per la validazione scientifica di certe terapie e di ci\u00f2 che bisogna fare  perch\u00e8 un metodo diventi una cura standard\u201d.<\/p>\n<p>Balduzzi ha detto anche che \u201cnon \u00e8 il ministero a decidere se una terapia deve essere interrotta oppure no: nei mesi scorsi <strong>l\u2019Aifa ha avviato accertamenti e ispezioni<\/strong>, mentre la magistratura ha aperto alcune inchieste sulla \u2019Stamina Foundation\u2019. E i risultati dell\u2019indagini dell\u2019Aifa hanno stabilito che &#8220;il trattamento al quale era sottoposta Sofia era dannoso per la sua salute\u201d.<\/p>\n<p><em>Peccato che l\u2019Aifa non riesca a spiegarci cosa \u00e8 stato dannoso per Sofia, visto che la piccola con quelle cure \u00e8 stata subito meglio. Semmai l\u2019incognita \u00e8 la terapia che le faranno adesso\u2026<\/em><\/p>\n<p><em>Il ministro ha pure dichiarato che \u201cle cure compassionevoli non sono la via per far diventare cavie i malati disperati\u201d \u2026<strong>ma come?  Se non esiste cura, se la malattia ci porta a morte certa, avremmo il diritto (umano, troppo umano) di provare <em>qualsiasi<\/em> terapia?<\/p>\n<p>Oltrettutto, nel caso di Sofia, \u00e8 proprio questa terapia che l&#8217;ha fatta stare meglio.<\/p>\n<p><strong> <em>Gi\u00f9 la maschera,  Grande Fratello Farmaceutico&#8230;<\/em><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p><p>\u201cEvviva, \u2013 mi scrive stamattina la cara Rita da Foggia \u2013 Sofia, la bimba colpita da una malattia degenerativa gravissima potr\u00e0 curarsi con le staminali\u201d. Sofia ha tre anni, soffre per una Leucodistrofia metacromatica (che porta a progressiva paralisi e cecit\u00e0) per la quale non esiste cura. Nel novembre 2012 aveva ricevuto un trattamento con cellule staminali secondo il metodo Vannoni (cellule prelevate dalle ossa del bacino), nel laboratorio &#8220;Stamina&#8221; di Brescia, ed era stata decisamente meglio. Ma la terapia era stata bloccata. 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