{"id":1497,"date":"2013-03-18T19:40:39","date_gmt":"2013-03-18T18:40:39","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/?p=1497"},"modified":"2013-03-18T19:40:39","modified_gmt":"2013-03-18T18:40:39","slug":"la-pieta-di-veronesi-per-sofia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/2013\/03\/18\/la-pieta-di-veronesi-per-sofia\/","title":{"rendered":"La piet\u00e0 di Veronesi per Sofia"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>Torniamo a parlare di Sofia<\/strong>, la bimba affetta da una grave malattia degenerativa per la quale non esiste cura ( nonostante ci\u00f2 le si sta impedendo di curarsi con l\u2019unica terapia che la fa stare meglio<\/em> ). Oggi l\u2019oncologo Umberto Veronesi<\/strong> ha dichiarato all\u2019agenzia Agi che \u201cnon si pu\u00f2 togliere la speranza a nessun malato\u201d. Ecco le sue parole:\u00a0 “Bisogna considerare due aspetti diversi, il primo \u00e8 quello scientifico, il metodo (Stamina con il quale i genitori vogliono curare la loro figlia) non \u00e8\u00a0 provato e questo \u00e8 stabilito da coloro che hanno guardato a fondo. L’altro \u00e8 un problema psicologico, la persona che non ha speranze di guarigione \u00e8 certamente autorizzata a recarsi ovunque, anche a cercare farmaci estratti dallo scorpione, o impiegare le cellule staminali. Si tratta di un discorso diverso”. “Non possiamo opporci – ha concluso Veronesi – possiamo dire che \u00e8 un errore scientifico, ma non possiamo togliere la speranza alle persone”.<\/p>\n

Chapeau<\/em>, professor Veronesi, questa riflessione le fa onore.<\/em><\/strong> Perch\u00e9 la vera scienza viaggia a braccetto con l\u2019etica<\/em>. Onore che al ministro della salute, Renato Balduzzi<\/strong> rendiamo per met\u00e0. Perch\u00e9 \u2013 in modo pilatesco\u2013 ha concesso che a Sofia venisse praticata la seconda infusione ma non si \u00e8 fatto garante in ospedale perch\u00e9 la bimba possa completare il suo ciclo, nei prossimi mesi. Ai giornalisti ha detto che \u201csi adoperer\u00e0 per un atto concreto\u201d ma in ospedale a Brescia attendono ancora \u201cche le autorit\u00e0 politiche o sanitarie dicano loro se poter proseguire le cure\u201d.<\/p>\n

Perch\u00e9 il ministro<\/em> non ha il coraggio di prendere una decisione definitivamente buona?<\/em><\/p>\n

Perch\u00e9 si impedisce a questi genitori (non ci sono solo quelli di Sofia), gi\u00e0 provati dal dolore devastante di avere figli malati, di prendersi cura di loro in modo compassionevole?\u00a0 <\/em>Diritto, tra l\u2019altro, previsto dalla legge?<\/p>\n

Sono novemila<\/strong> i malati colpiti da 120 malattie degenerative gravi che vorrebbero iniziare o proseguire la terapia con le staminali Vannoni, per 32 di questi \u00e8 arrivato l\u2019ok dei giudici del lavoro, e per gli altri?<\/em><\/p>\n

Sabato scorso, Luigi Bonavita,<\/strong> il pap\u00e0 a cui un giudice ha concesso la terapia al figlio e l\u2019ha negata alla figlia (entrambi i ragazzi soffrono della stessa malattia) ha scritto a Papa Francesco<\/strong>: \u201cIl mio essere cattolico mi impone di non odiare i carnefici che osano uccidere i miei figli\u201d.<\/p>\n

Da Papa Francesco questo pap\u00e0 si aspetta una parola o un’azione buona perch\u00e8 dai medici, che dovrebbero occuparsi della nostra salute, non l’ha ottenuta.<\/p>\n

Perch\u00e9, perch\u00e9, perch\u00e9?<\/em><\/p>\n

Perch\u00e9 i malati vogliono curarsi con le staminali Vannoni e non con quelle \u201criconosciute\u201d da Aifa e ministero?<\/strong><\/p>\n

Prova a spiegarlo Davide Vannoni<\/strong>, professore associato di Scienze cognitive e Neuroscienze all\u2019Universit\u00e0 di Udine, che ha fondato la onlus Stamina dopo essere stato colpito all\u2019et\u00e0 di 35 anni da una paresi facciale dovuta a un virus: \u201cDopo ripetuti e costosi interventi che non mi diedero alcun miglioramento, ascoltai il consiglio di un amico medico e intrapresi il mio viaggio della speranza in Russia. L\u00ec il metodo delle staminali mesenchimali \u00e8 rodato da anni. Vidi un netto miglioramento. Perci\u00f2, assieme a Marino Andolina, ex direttore del centro trapianti di Trieste, decidemmo di importarlo in Italia\u201d.<\/p>\n

Quando e dove avete cominciato a iniettare le staminali?<\/strong><\/p>\n

\u201cDal 2007. Sempre negli ospedali, dapprima in quello militare di Trieste, poi a San Marino, a Torino, quindi a Brescia. Non ho mai fatto io le iniezioni, sempre i medici\u201d.<\/p>\n

E\u2019 vero che siete stati costretti a cambiare ospedali perch\u00e9 il magistrato Guariniello, assieme ai consulenti Aifa, vi metteva i sigilli?<\/strong><\/p>\n

\u201cVero. Ci hanno messo i lucchetti ai criocongelatori pi\u00f9 di una volta, con diverse accuse: farmaci imperfetti, associazione a delinquere. E’ vero, eravamo al di fuori del contesto istituzionale,\u00a0 ma nell\u2019ambito delle terapie compassionevoli\u2026\u201d<\/p>\n

Poi \u00e8 arrivata l\u2019accusa di omicidio.<\/strong><\/p>\n

\u201cI familiari di un paziente, affetto sia da Parkinson grave che da Alzheimer, intentarono questa causa, ma fummo completamente scagionati. L\u2019uomo fece due iniezioni, dopo un anno mor\u00ec per un\u2019insufficienza polmonare e l\u2019autopsia rivel\u00f2 che non c\u2019erano legami fra le cellule staminali e l\u2019insufficienza respiratoria. Per\u00f2 nessuno parl\u00f2 mai dei risultati dell\u2019autopsia e del fatto che fummo scagionati dall\u2019accusa\u201d.<\/p>\n

E la gran parte dei pazienti migliora.<\/strong><\/p>\n

\u201cTutti hanno avuto miglioramenti per questo insistono nel voler continuare le cure. Sofia non vomita pi\u00f9 e vede meglio. Un bimbo colpito dal morbo di Niemann Pick, arrivato moribondo, con poche piastrine e fegato e milza compromessi, dopo le cellule mesenchimali donate dal suo pap\u00e0, riesce a mangiare senza sondino. \u00c8 il pi\u00f9 vecchio bimbo al mondo con questa malattia (<\/strong>gli altri muoiono prima). Purtroppo c\u2019\u00e8 gente che ci ha rimesso la vita, persone a cui il giudice ha impedito di continuare la terapia. Mi chiedo: chi \u00e8 responsabile di queste morti?<\/em>\u201d<\/p>\n

Cos\u2019hanno di speciale queste cellule?<\/strong><\/p>\n

\u00a0<\/strong>\u201cSono biologicamente vitali e potenti, estratte dal mesenchima di donatore adulto, devono essere prelevate fresche e iniettate dopo 21 giorni di coltivazione. In questo tempo si controlla che siano esenti da virus, batteri, funghi, dopo due settimane si cambia nuovamente la coltura e si immettono nel paziente con una iniezione nella zona lombare\u201d.<\/p>\n

Stamattina a Radio 24 si \u00e8 discusso del caso di Sofia, \u00e8 intervenuto il professor Giuseppe Remuzzi dell\u2019istituto Mario Negri di Bergamo, ha citato il caso drammatico di un ragazzo israeliano curato a Kiev con le staminali e morto due anni dopo di tumore al cervello\u2026<\/strong><\/p>\n

\u201c\u00e8 vero purtroppo. Ma il ragazzo non \u00e8 stato trattato con le mesenchimali ma con le staminali fetali<\/strong>\u00a0 (che sono ammesse anche in una cell factory italiana per curare i malati di Sla<\/em>). Il problema \u00e8 che le cellule fetali (prese da aborti) non sono \u201cfatte\u201d per un organismo adulto, la loro divisione \u00e8 difficilmente controllabile. Anche ai genitori di Sofia era stata proposta questa pratica, di fatto molto rischiosa perch\u00e9 si devono abbassare completamente le difese immunitarie e il paziente che deve restare a lungo immuonosoppresso\u2026<\/p>\n

Ma questa pratica ha ottenuto il placet scientifico?<\/strong><\/p>\n

\u201cIn Italia si fa\u201d.<\/p>\n

La cura con le staminali Stamina \u00e8 a pagamento?<\/strong><\/p>\n

\u201cStamina \u00e8 una onlus che riceve donazioni da benefattori che fanno charity, sono vietate le offerte da pazienti e da loro familiari, per evitare conflitti di interesse\u201d.<\/p>\n

Come si spiega questa persecuzione nei confronti di Stamina?<\/strong><\/p>\n

\u201cQuando una comunit\u00e0 scientifica fa parete sempre e comunque per proteggere se stessa, si perde di vista il fine: scienza ed etica devono stare assieme<\/em>\u201d.<\/p>\n

Ps. Consiglio di ascoltare in rete la trasmissione su Radio 24 dedicata a Sofia. Fra gli ospiti c\u2019era l\u2019avvocato Carlo Madaro,<\/strong> ex pretore di Maglie, che ha detto: \u201cSe il medico non prescrive nessuna cura (perch\u00e9 non esiste o perch\u00e9 un malato non la pu\u00f2 pi\u00f9 sopportare), quando cio\u00e8 si \u00e8 orfani di terapia, allora per fortuna subentra\u00a0 l\u2019articolo 32 della Costituzione, il diritto a una cura fino alla morte, il diritto a una cura compassionevole\u201d.<\/em><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Torniamo a parlare di Sofia, la bimba affetta da una grave malattia degenerativa per la quale non esiste cura ( nonostante ci\u00f2 le si sta impedendo di curarsi con l\u2019unica terapia che la fa stare meglio ). Oggi l\u2019oncologo Umberto Veronesi ha dichiarato all\u2019agenzia Agi che \u201cnon si pu\u00f2 togliere la speranza a nessun malato\u201d. Ecco le sue parole:\u00a0 “Bisogna considerare due aspetti diversi, il primo \u00e8 quello scientifico, il metodo (Stamina con il quale i genitori vogliono curare la loro figlia) non \u00e8\u00a0 provato e questo \u00e8 stabilito da coloro che hanno guardato a fondo. L’altro \u00e8 un problema […]<\/p>\n  

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