{"id":1514,"date":"2013-04-08T15:54:42","date_gmt":"2013-04-08T13:54:42","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/?p=1514"},"modified":"2013-04-08T16:17:10","modified_gmt":"2013-04-08T14:17:10","slug":"cari-parlamentari","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/2013\/04\/08\/cari-parlamentari\/","title":{"rendered":"Cari parlamentari…"},"content":{"rendered":"

Cari onorevoli<\/em>,<\/p>\n

in questi giorni affronterete la questione delle \u201ccure compassionevoli”, state per modificare una legge importante (la Fazio Turco del 2006) che prevede l\u2019uso di farmaci al di fuori delle sperimentazioni cliniche.<\/p>\n

\u00c8 questa la legge che ha permesso a diverse persone colpite da malattie neurodegenerative (tutte senza cure) di ricevere negli ospedali il metodo Stamina<\/strong> – iniezioni di cellule staminali mesenchimali da donatore \u2013 anche se la terapia non \u00e8 ancora stata sperimentata.<\/p>\n

Da mesi, i bambini che hanno fatto le iniezioni di staminali mesenchimali hanno mostrato miglioramenti importanti: Sofia<\/strong>, malata di leucodistrofia metacromatica, vomitava sempre e ora non vomita pi\u00f9. Smeralda<\/strong>, in coma dalla nascita perch\u00e9 colpita da anossia (la mancanza di sangue al cervello) ha potuto respirare, per quattro giorni interi, senza ventilatore. Hanno avuto miglioramenti anche Federico<\/strong> (morbo di Krabbe), Celeste<\/strong> con atrofia muscolare spinale, Daniele<\/strong> affetto da Niemann Pick.<\/p>\n

Sono tutte sindromi gravi, degenerative e senza rimedio.<\/p>\n

Certamente la \u201cguarigione\u201d \u00e8 un\u2019altra cosa, qui sono migliorati soltanto i sintomi. Ma la qualit\u00e0 della vita \u00e8 fatta anche di dettagli, dal non vomitare o dal respirare o mangiare senza macchine.<\/p>\n

Cari parlamentari<\/em>, questi bambini sono vivi <\/strong>e orfani di terapia<\/strong>, a loro la medicina ufficiale non offre nulla: \u00e8 giusto privarli dell\u2019unica boccata di ossigeno?<\/p>\n

Sopratutto guardando quanto si preoccupa il nostro Stato del testamento biologico. Perch\u00e9 alcuni Comuni stanno raccogliendo le nostre volont\u00e0 per quando non saremo pi\u00f9 in grado di intendere e volere? \u00c8 pi\u00f9 importante il momento della morte<\/strong> (la dolce morte rispetto all\u2019eventuale accanimento terapeutico) della vita?<\/strong><\/p>\n

Il compito che vi spetta in questi giorni \u00e8 assai delicato. \u201cCi vogliono sperimentazioni scientifiche e riproducibili per capire se la cura effettivamente funziona e poterla garantire a tutti i bambini del mondo\u201d<\/em> dicono gli esperti. Da quelli di Telethon<\/strong> al professor Paolo Bianco<\/strong>, docente di Anatomia patologica, al direttore del centro Trapianti, Alessandro Nanni Costa.<\/strong><\/p>\n

Per\u00f2 chi ha importato il metodo Stamina in Italia, Davide Vannoni,<\/strong> professore di Scienze cognitive e Marino Andolina<\/strong>,\u00a0 chirurgo pediatra di Trieste, \u00e8 felicissimo che si arrivi a sperimentare questa cura e disposto a collaborare.<\/p>\n

Il lato oscuro<\/strong> della vicenda \u00e8 un altro: perch\u00e9 prima l\u2019Aifa ha autorizzato le cure compassionevoli agli Spedali di Brescia e poi le ha vietate<\/em><\/strong>? Da qui sono partiti i Nas che \u2013 secondo quanto riferisce Marino Andolina (nei suoi resoconti cita nomi e luoghi, \u00e8 facile verificare quello che dice) hanno prelevato un\u2019ampolla di midollo dicendo che era di \u2018cellule staminali inquinate\u2019.<\/p>\n

A guardarla cos\u00ec, la vicenda appare intricata e misteriosa, bisogna evitare per\u00f2 di cadere nel tranello di chi confonde le acque <\/em>o di farne una becera guerra tra fazioni perch\u00e9 questa \u00e8 una questione di vita.<\/p>\n

Sulla sperimentazione scientifica di Stamina sono tutti d\u2019accordo, Nanni Costa ha pure promesso \u201ctempi brevi\u201d.<\/p>\n

I due piani per\u00f2 restino distinti, da un lato proceda il lavoro di validazione scientifica (universale), dall\u2019altro si mantengano le terapie compassionevoli (particolari) per migliorare la qualit\u00e0 della vita di bambini sfortunati e sofferenti, tanto pi\u00f9 che fra qualche anno i dati dei piccoli curati oggi saranno utili anche alla scienza.<\/p>\n

C\u2019\u00e8 un’altra sirena da cui occorre guardarsi, suona cos\u00ec: \u201cNon possiamo autorizzare tutte le terapie compassionevoli, altrimenti domani arriva il tizio con l\u2019olio di serpente e pretende di testarlo su una malattia senza cura\u201d<\/em>. Certo che questo non si deve fare, infatti l\u2019olio di serpente<\/em> non c\u2019\u00e8 (e l’Aifa certifica sempre anche una cura compassionevole): qui c\u2019\u00e8 un trapianto di cellule che migliora i disturbi ai bambini senza cura.<\/p>\n

Qual’\u00e8 la prova? I bambini.<\/p>\n

Dov\u2019\u00e8 finito il medico che prende atto dell\u2019evidenza?<\/strong> Che tasta, ascolta e si accorge dei miglioramenti? La medicina \u00e8 anche un accorgersi e un prendere atto.<\/p>\n

Cari parlamentari<\/em>,<\/p>\n

non toglieteci la speranza. La speranza non \u00e8 una percentuale, \u00e8 l\u2019 ultima dea. Lo dicevano gli antichi, lo racconta bene il mito di Pandora. La speranza \u00e8 tensione, \u00e8 come la fede: si crede perch\u00e9 non si ha alcuna certezza. Se l\u2019esistenza di Dio fosse un caposaldo scientifico non ci sarebbe bisogno della fede, allo stesso modo se per questi bimbi ci fosse una cura certa non ci sarebbe bisogno di sperare.<\/p>\n

Lasciateci la legge sulle terapie compassionevoli, anche questa \u00e8 speranza.<\/p>\n

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Cari onorevoli, in questi giorni affronterete la questione delle \u201ccure compassionevoli”, state per modificare una legge importante (la Fazio Turco del 2006) che prevede l\u2019uso di farmaci al di fuori delle sperimentazioni cliniche. \u00c8 questa la legge che ha permesso a diverse persone colpite da malattie neurodegenerative (tutte senza cure) di ricevere negli ospedali il metodo Stamina – iniezioni di cellule staminali mesenchimali da donatore \u2013 anche se la terapia non \u00e8 ancora stata sperimentata. Da mesi, i bambini che hanno fatto le iniezioni di staminali mesenchimali hanno mostrato miglioramenti importanti: Sofia, malata di leucodistrofia metacromatica, vomitava sempre e ora […]<\/p>\n  

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