{"id":1651,"date":"2013-07-15T21:39:11","date_gmt":"2013-07-15T19:39:11","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/2013\/07\/15\/il-peccato-della-ricerca\/"},"modified":"2013-07-16T09:02:37","modified_gmt":"2013-07-16T07:02:37","slug":"il-peccato-della-ricerca","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/2013\/07\/15\/il-peccato-della-ricerca\/","title":{"rendered":"Il peccato della ricerca"},"content":{"rendered":"<p>Provo a tradurre un&#8217;emozione che ho colto su internet, a difesa di <strong>Stamina<\/strong>.  Eccola: &#8220;Da settimane chi critica Stamina allude a chiss\u00e0 quali interessi commerciali. Eppure i media tacciono su altri fatti scandalosi. <\/p>\n<p>Ad esempio, si \u00e8 appena saputo del successo di <strong>Telethon<\/strong> per la cura di 2 malattie genetiche&#8221; ( la  leucodistrofia metacromatica, la stessa malattia della piccola Sofia e la sindrome di Wiskott-Aldrich, entrambe trattate con successo dal virus HiV modificato che funziona da vettore, la terapia \u00e8 stata messa a punto dall&#8217;istituto San Raffaele e da Telethon. Il lavoro \u00e8 apparso su Science, <a href=\"http:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/pubmed\/23845948\">cliccate qui<\/a>).<\/p>\n<p>Prosegue la denuncia: &#8220;Nessuno ricorda che in Francia, 5 anni fa, si annunci\u00f2 la vittoria di un&#8217;altra malattia genetica (l&#8217; adrenoleucodistrofia)  trattata anch&#8217;essa con vettori lentivirali (il virus modificato entra nella cellula trasportando il farmaco).<\/p>\n<p>E nessuno fa presente che una compagnia privata quotata in borsa, la <strong>Molmed<\/strong>, fondata e presieduta da <strong>Claudio Bordignon <\/strong>che \u00e8 stato per anni il direttore del centro Telethon del San Raffaele, ha i brevetti per produrre questi vettori lentivirali ( capaci di curare  le prime due malattie, l&#8217; adrenoleucodistrofia e una quarta,la Ada-Scid )&#8221;<\/p>\n<p><strong>Cosa c&#8217;\u00e8 di scandaloso secondo i sostenitori di Stamina?<\/strong><\/p>\n<p>Che Claudio Bordignon sia stato per anni il direttore del centro Telethon del S. Raffaele e abbia ricevuto per anni i finanziamenti (provenienti da donazioni Telethon) per trovare la cura. I sostenitori di Stamina puntano il dito sul conflitto di interessi fra le due cariche rivestite da Bordignon e in pi\u00f9, affermano che la compagnia di biotecnologie Molmed ha la &#8220;colpa&#8221; di vendere le sue carissime scoperte ai vari Stati, i quali, a loro volta, le acquistano con il denaro dei contribuenti.<\/p>\n<p><strong>Riflettiamo<\/strong>. <em>Tutta la ricerca costa. E parecchio. Che bello accorgersi che questa ha portato frutto. Prima le 4 malattie erano senza cura e senza speranza, ora, finalmente sono stati trovati farmaci sufficientemente buoni, che paiono arrestare i processi degenerativi. I sostenitori di Vannoni, il cui metodo si prefigge di fare &#8211; e in alcuni casi ha fatto &#8211; proprio questo, arrestare il processo degenerativo con iniezioni di cellule staminali, non dovrebbero farne ora una questione di squadra. \u00c8 pur vero che tra fondi e finanziamenti entrano in gioco migliaia di interessi e troppo denaro ( ci torneremo ), ma se il fine di ogni ricerca \u00e8 quello di far star bene i malati,  vivaddio, stavolta lo scopo non \u00e8 stato smarrito.<\/em><\/p>\n<p><em>A ben guardare, chi \u00e8 alle prese col cancro, \u00e8 messo peggio. Gli ultimissimi 2 farmaci usciti per noi, pertuzumab e aflibercept, cari come il petrolio, aumenterebbero la sopravvivenza di appena 4 mesi in cambio di devastanti effetti collaterali ( comunque si \u00e8 riusciti a vendere la notizia sui media con suoni da grancassa, perch\u00e8 lo Stato non ha ancora rimborsato i produttori. Sull&#8217;argomento consiglio l&#8217;ottimo articolo di Mario Villani, cliccate su <a href=\"http:\/\/www.appunti.ru\/articolo.aspx?id=627\">Appunti<\/a>) .<\/em><\/p>\n<p><strong>Ma qualcosa c&#8217;\u00e8 di spiacevole nella vittoria Telethon-Molmed. Cosa ci impedisce di gioire come si deve davanti all&#8217;annuncio di una cura trovata?<\/strong><\/p>\n<p><em>\u00c8 una questione di sincerit\u00e0 che \u00e8 poi l&#8217;anima della fiducia.<\/em> Quando Telethon raccoglie i fondi, con l&#8217;aiuto di balletti e concerti, non ci dovrebbe dire soltanto che lo fa &#8220;per la ricerca delle malattie genetiche&#8221; <strong>ma anche raccontarci quanti milioni vanno alla compagnia di biotecnologie Molmed, quanti alla societ\u00e0 tal dei tali e perch\u00e8 altre aziende sono state escluse dalle donazioni pubbliche.<br \/>\n<\/strong><br \/>\n<em>La trasparenza deve esserci a 360 gradi, senn\u00f2 \u00e8 opacit\u00e0.<br \/>\n<\/em><br \/>\nLa maratona fondi Telethon mi ricorda la storia degli abiti usati. A Milano i vestiti vecchi si raccolgono nei cassonetti gialli con scritto Caritas. Peccato che alla Caritas vada a finire solo una parte di quei vestiti. &#8220;Quelli in buono stato li vendiamo sui mercatini del sud Italia &#8211; mi rivel\u00f2  il responsabile della cooperativa &#8211; quelli cos\u00ec e cos\u00ec li diamo ai poveri e i pi\u00f9 malconci li riduciamo a brandelli e recuperiamo filati e bottoni (per venderli). Per\u00f2 non c&#8217;\u00e8 nulla di male in quello che facciamo, la nostra cooperativa d\u00e1 lavoro agli ex detenuti&#8221;.  Certo che non c&#8217;\u00e8 nulla di male a dare lavoro agli ex carcerati.<\/p>\n<p><em>Per\u00f2 a noi  piacerebbe leggere sul cassonetto dove vanno a finire i nostri abiti usati.<\/p>\n<p>Per questo ho smesso di portarli l\u00ec. Li d\u00f2 a un altro ente e il sabato successivo, giorno di mercatino gratuito, c&#8217;\u00e8 gi\u00e0 qualcuno che li indossa.<\/em><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/files\/2013\/07\/20130715-213832.jpg\"><img src=\"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/files\/2013\/07\/20130715-213832.jpg\" alt=\"20130715-213832.jpg\" class=\"alignnone size-full\" \/><\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p><p>Provo a tradurre un&#8217;emozione che ho colto su internet, a difesa di Stamina. Eccola: &#8220;Da settimane chi critica Stamina allude a chiss\u00e0 quali interessi commerciali. Eppure i media tacciono su altri fatti scandalosi. 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