{"id":1656,"date":"2013-07-18T18:28:55","date_gmt":"2013-07-18T16:28:55","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/?p=1656"},"modified":"2013-07-18T18:36:59","modified_gmt":"2013-07-18T16:36:59","slug":"stamina-quando-il-giudice-legge-nature","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/2013\/07\/18\/stamina-quando-il-giudice-legge-nature\/","title":{"rendered":"Stamina, quando il giudice legge Nature"},"content":{"rendered":"

Ho trovato su internet una lettera toccante. Un pap\u00e0 modenese di 53 anni, malato grave di Sla,<\/strong> avrebbe voluto provare a curare i suoi sintomi con le staminali mesenchimali del metodo Vannoni,<\/strong> ma un giudice glielo ha impedito.<\/p>\n

Ecco cosa ha scritto.
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Ho 53 anni. Il 20 luglio 2012 mi hanno diagnosticato la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). Se i giorni sembrano tutti uguali, quel giorno per me \u00e8 stato diverso da tutti gli altri. Fino a un mese prima, avevo una vita molto attiva: per lavoro facevo 6 viaggi all’anno negli Usa e il resto lo dedicavo alla mia famiglia, una splendida famiglia composta da quattro figli sani, in et\u00e0 diversa ma tutti bisognosi dell’affetto e della presenza dei genitori. Oggi, a poco meno di un anno dalla diagnosi, mi trovo semiparalizzato in carrozzina, nell’impossibilit\u00e0 di compiere gesti quotidiani: non riesco neppure a sfogliare un giornale. L’unica cosa che posso fare \u00e8 ascoltare le persone che mi parlano perch\u00e9 non sono quasi pi\u00f9 in grado di poter comunicare attraverso la mia voce. Le guardo fare le cose pi\u00f9 banali, camminare, abbracciarsi o anche semplicemente grattarsi. S\u00ec, grattarsi dove ha punto una zanzara.<\/em> Tutte cose che, fino a poco tempo fa davo per scontate e ora per me impossibili, mi sembrano bellissime.<\/em>
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\nDal primo giorno della malattia, l’unico pensiero ricorrente \u00e8: \u201cQuando troveranno un modo per fermare questa inesorabile erosione fisica?\u201d Nelle ultime settimane si sono aggravate le mie condizioni respiratorie e di deglutizione; mi porteranno in tempi brevi alla morte. La mia mente per\u00f2 non degenera; anzi, mi sento pi\u00f9 lucido adesso di qualche mese fa ed il pensiero fisso \u00e8: \u201cBisogna trovare il modo, bisogna fare presto, prestissimo\u201d. Dopo aver letto ed esserci informati sui risultati ottenuti con il metodo Stamina, ho ricominciato a sperare di poter almeno rallentare il decorso della malattia.<\/em>
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\nMi rivolgo perci\u00f2 a voi, scienziati, studiosi e non, che in questi giorni vi accanite, pieni di certezze. Vi dico: la medicina ufficiale deve prendere in considerazione lo stato psicologico e mentale di una persona alla quale rimangono pochi mesi di vita. Quando non esiste nessuna terapia \u201cscientificamente provata e testata\u201d, \u00e8 umano aggrapparsi ad una \u201cluce di speranza\u201d.<\/em><\/p>\n

\u00a0Alla fine<\/em> <\/em>della tua vita o, poco prima, quando senti la forte compassione che la gente nutre nei tuoi confronti, quando vedi la rassegnazione sui volti dei tuoi amici pi\u00f9 cari, speri che tutto questo finisca presto. Un malato terminale arriva ad un \u201cpunto di non ritorno\u201d ed \u00e8 proprio in quel momento che \u00e8 disposto ad intraprendere terapie anche molto rischiose proprio perch\u00e9 dice: \u201cNon ho nulla da perdere\u201d.<\/em><\/p>\n

Se poi queste terapie, per altro senza effetti collaterali negativi accertati, risultassero inutili? Inutili lo saranno state per voi. Avrete gettato soldi, perso prestigio, potere e credibilt\u00e0, ma per me e la mia famiglia, beh, lo voglio dire, mi avreste permesso di trascorrere il tempo che mi rimane sperando<\/strong>. Le giornate riacquisterebbero un senso e questo credo, valga molto, ma molto di pi\u00f9 di quello che andrete a perdere voi<\/strong>. A voi, scienziati, studiosi e non, che in questi giorni vi accanite, pieni di certezze, chiedo: datemi un\u2019alternativa, qualsiasi essa sia.<\/em><\/p>\n

Sarei immensamente felice di intraprenderla. Inoltre vi chiedo, tra un paio di anni, quando io non ci sar\u00f2 pi\u00f9, cosa direte ai miei figli qualora queste terapie dessero i risultati sperati ed in alcuni casi gi\u00e0 accertati? Come farete a spiegare loro che questa \u00e8 l’Italia, un Italia ricca di idee, di risorse ma dove \u00e8 troppo radicato il potere forte delle lobby che si arrogano il diritto di decidere come, dove, quando e perch\u00e9<\/strong>. <\/em><\/p>\n

Oggi hanno deciso, ancor prima dei risultati della sperimentazione, peraltro approvata dal Senato, che no, queste terapie non funzionano. Oggi, un giudice di Modena ha ritenuto di rigettare la mia richiesta di poter accedere alle cure compassionevoli secondo il cosiddetto – tanto da voi discusso e da noi sperato – metodo con cellule staminali mesenchimali messo a punto dal professor Davide Vannoni e dal dottor Marino Andolina. Oggi quel giudice non sa o forse preferisce non sapere che per me \u00e8 stato un bruttissimo colpo. Per questo voglio dirvi che toglierci la speranza \u00e8 pari a toglierci la vita.<\/em><\/p>\n

Altra citt\u00e0 (Firenze)<\/strong>, altra malata (una dodicenne), stesso verdetto negativo. Ma questa volta gli avvocati hanno chiesto la \u201cricusazione\u201d. Ossia il diritto a cambiare giudice.\u00a0 Che, se \u00a0verr\u00e0 accolto, permetter\u00e0 alla famiglia di ricevere una nuova sentenza.<\/p>\n

I genitori di una ragazzina di 12 anni,\u00a0 colpita da atassia di Friedreich<\/strong>, gravissima malattia degenerativa, si erano rivolti a un tribunale per poter sottoporre la figlia alla terapia Stamina.<\/p>\n

Il 13 giugno arriva il no del giudice.<\/p>\n

Ma secondo gli avvocati di famiglia, il collegio giudicante era interamente composto da magistrati che avevano pubblicamente dichiarato ad altri colleghi la loro posizione contraria al metodo di Vannoni.<\/p>\n

Nel reclamo degli avvocati la terapia di staminali era stata richiesta con questa motivazione: \u201cDi fronte a una prospettiva che ha un nome certo e sicuro – morte \u2013 qualsiasi spiraglio, speranza, anche miraggio se vogliamo, deve essere valorizzato e qualsiasi tentativo intrapreso, in ossequio al sacrosanto diritto alla vita\u201d.<\/p>\n

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