{"id":1751,"date":"2013-10-16T19:01:07","date_gmt":"2013-10-16T17:01:07","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/?p=1751"},"modified":"2013-10-16T19:19:51","modified_gmt":"2013-10-16T17:19:51","slug":"questo-triste-gioco-sulla-pelle-dei-malati","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/2013\/10\/16\/questo-triste-gioco-sulla-pelle-dei-malati\/","title":{"rendered":"Questo (triste) gioco sulla pelle dei malati"},"content":{"rendered":"

Cara senatrice Cattaneo,<\/strong><\/p>\n

ieri su Repubblica<\/a> lei ha scritto che \u00e8 \u201cimpresa imbroba, in questo Paese, far capire come funziona l\u2019approccio scientifico alle cure mediche\u201d. \u00a0Ha scritto anche che \u201cvoi scienziati non potete mentire\u201d e che non servirebbe nulla \u201candare di casa in casa a incontrare i malati, perch\u00e9 non \u00e8 possibile dimostrare che cosa effettivamente potrebbe aver prodotto i miglioramenti\u201d.<\/p>\n

C\u2019\u00e8 senz\u2019altro un\u2019incomprensione importante, fra voi scienziati e noi gente comune, a cominciare dalla lingua italiana.<\/em><\/p>\n

\u201cAndare di casa in casa\u201d o \u201c a Brescia\u201d o \u201csemplicemente andare a vedere di persona\u201d, per noi non- scienziati, vuol dire “prendere in mano la situazione\u201d<\/strong>: informarsi dello stato di malattia del paziente, parlare con gli specialisti, osservare quello che succede dopo i trattamenti, meravigliarsi (se i cambiamenti non appartengono alla routine) o, al contrario, accorgersi che nulla \u00e8 cambiato, registrare il tutto e cercare di replicarlo. Questo s\u00ec che \u00e8 metodo scientifico. \u00a0<\/em><\/p>\n

Magari si arriva a capire che le staminali mesenchimali non danno origine a neuroni (come dieci anni fa aveva creduto anche Paolo Bianco, direttore del laboratorio di Staminali a La Sapienza di Roma) o, semplicemente, si prende atto di un miglioramento di salute generale (quante terapie sono approdate alle clinica senza che se ne conoscano i meccanismi di azione!). <\/em><\/p>\n

Nessuno chiede al ministro Lorenzin di indossare un camice bianco e auscultare il cuore di chicchessia. N\u00e8 a lei, senatrice, di presentarsi a casa dei malati. <\/em><\/p>\n

Ma per fare tutto questo sarebbe stata necessaria una sperimentazione, come il Parlamento italiano ha legiferato.<\/strong><\/p>\n

Certo, bisogna rispettarlo un Parlamento, se non altro quando se ne comincia a far parte: \u201cI politici che avessero a cuore veramente il valore della vita e delle cure\u00a0 – ammesso che capiscano di cosa si tratta \u2013 ha scritto – dovrebbero smetterla di prestare il fianco ai guaritori di turno\u201d . \u00a0E\u00a0come si pu\u00f2 sbugiardare un guaritore se non lo si mette alla prova? <\/em><\/p>\n

La trafila che spetta alle nuove medicine (quello che voi chiamate \u201capprovazione scientifica di un farmaco\u201d) \u00e8 tutt\u2019altra cosa dall\u2019osservazione empirica dei fenomeni. Per questo, davanti a uno scienziato chiamato a valutare una nuova terapia ci aspettiamo che si prenda la briga di spiegarci perch\u00e9 un malato sta meglio. Che sia lui, il competente, a \u201cguardare dentro\u201d i sintomi. E se non capisce, che abbia l\u2019umilt\u00e0 di continuare a osservare e a indagare.<\/strong><\/p>\n

Sperimentazione a parte, quello che ci indigna e ci ferisce \u00e8 che proprio gli scienziati che \u201channo l\u2019impegno morale di non mentire\u201d stiano tentando in tutti modi di ostacolare una terapia compassionevole (legge Turco-Fazio 2006) su malati orfani di cure e prossimi alla morte.<\/em><\/p>\n

PS. Oggi il tribunale di Pesaro ha accolto il ricorso di una coppia di Firenze, la loro bimba di 12 anni colpita da malattia neurodegenerativa, avr\u00e0 diritto alle infusioni Stamina agli Spedali di Brescia. Il giudice scrive: \u201cC\u2019\u00e8 una questione di rispetto della propria dignit\u00e0 che \u00e8 parimenti mortificata dall\u2019uso sconsiderato dei farmaci e dalla negazione di un qualunque trattamento terapeutico, pure in presenza di evidenze empiriche favorevoli e in mancanza di evidenti controindicazioni\u201d.<\/strong><\/p>\n

PS. Davide Vannoni ha annunciato una conferenza stampa, il 24 ottobre, ore 11.30 all\u2019hotel Nazionale di piazza Montecitorio: \u201cPresenteremo i risultati ottenuti dai pazienti in trattamento agli Spedali Civili di Brescia, corredati da analisi strumentali eseguite al di fuori dalla struttura bresciana, presso gli ospedali che seguono i vari pazienti nelle diverse regioni d\u2019Italia\u201d.<\/p>\n

Vannoni precisa \u00a0che “non \u00e8 Stamina a presentare i dati, bens\u00ec neurologi non retribuiti da noi, che hanno raccolto i risultati di tutte le analisi strumentali che dimostrano non solo l\u2019assenza di effetti collaterali ma soprattutto i miglioramenti riportati dai pazienti\u201d.<\/p>\n

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