{"id":1791,"date":"2013-11-12T15:49:47","date_gmt":"2013-11-12T14:49:47","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/2013\/11\/12\/io-malata-di-sla-condannata-dallo-stato-a-non-curarmi\/"},"modified":"2013-11-12T17:02:14","modified_gmt":"2013-11-12T16:02:14","slug":"io-malata-di-sla-condannata-dallo-stato-a-non-curarmi","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/2013\/11\/12\/io-malata-di-sla-condannata-dallo-stato-a-non-curarmi\/","title":{"rendered":"&#8220;Io, malata di Sla, condannata dallo Stato a non curarmi&#8221;"},"content":{"rendered":"<p>Oggi vi parlo di Barbara, giovane mamma malata di Sla che si muove su una sedia a rotelle e comunica con gli occhi. La storia di Barbara \u00e8 anche la storia di una malattia che non si sa come curare (non se ne conosce neppure la causa). La sclerosi laterale amiotrofica sta ingabbiando tante altre persone come lei, nel fiore degli anni. Le rende prigioniere nei loro corpi, lasciandole lucide fino all&#8217;ultimo. I pensieri galoppano ma le gambe non reggono, la testa lavora e sopporta, le braccia non pi\u00f9. Perfino la voce si \u00e8 consumata e Barbara, per scrivere, usa un &#8220;comunicatore oculare&#8221;, indirizza lo sguardo su una barra del computer per scegliere le lettere e comporre le frasi.<\/p>\n<p><strong>Barbara Giuggioloni<\/strong>, 37 anni, una figlia di 11 e un marito, Carlo (con lei nella foto) che per starle vicino ha chiuso la pizzeria a Macerata e l&#8217;ha portata in visita dagli specialisti di mezzo mondo, da Roma a Gerusalemme (<em>&#8220;in ogni ospedale mi sono sentito dire che non c&#8217;\u00e8 niente da fare, fra qualche lustro magari..<\/em>&#8220;), \u00e8 la donna simbolo dei pazienti che lottano per una cura negata. <\/p>\n<p>Una cura che potrebbe esistere gi\u00e0 oggi nel 2013, grazie alle cellule staminali mesenchimali (<strong>Stamina<\/strong>). Una cura che si potrebbe applicare gi\u00e0 oggi, nel 2013, grazie a una legge dello Stato, la Turco-Fazio del 2006, sulle terapie non ancora testate. Una cura che si sarebbe potuta sperimentare ora, nel rispetto di una legge del Parlamento, per raccontare al mondo se, come e quanto funziona.<\/p>\n<p>Ma che la comunit\u00e0 in cui viviamo ha deciso di boicottare, non rispettando le leggi, ignorando le evidenze e i pareri degli specialisti, soffocando ogni sentimento di piet\u00e0 e compassione fra simili.<\/p>\n<p><em>Barbara &#8211; come la piccola Noemi e centinaia di altri colpiti da malattie degenerative senza cura &#8211; \u00e8 vittima di un ingranaggio infernale che non risparmier\u00e0 nessuno. Un paradosso assurdo nel nome di una Scienza a cui abbiamo delegato la nostra salute ma che si sta rivelando capace di proteggere solo se stessa<\/em>. <\/p>\n<p><em>Perch\u00e8 mai Barbara e tutti gli altri malati senza cura non possono ricevere le infusioni Stamina? Perch\u00e8? Perch\u00e8? Perch\u00e8?<\/em><\/p>\n<p>Scrive bene, Marco. Tutti noi possiamo fare le cavie a pagamento di farmaci dagli effetti sconosciuti ma questa terapia &#8211; che pure effetti collaterali non ne ha ancora dimostrati &#8211; \u00e8 diventata un veleno terribile &#8220;per verdetto&#8221;. Di pi\u00f9, ci \u00e8 stata tolta di torno con un colpo di mano, come nelle peggiori dittature.<\/p>\n<p>Barbara \u00e8 il numero 68 di una  lista d&#8217;attesa di 140 malati. Una prigione anche questa, perch\u00e8 i numeri non scorrono, l&#8217;elenco \u0117 bloccato. <em>&#8220;Qualche mese fa Barbara occupava la posizione 74 &#8211; <\/em>confermano gli amici &#8211; <em>ma nessuno dei pazienti in elenco \u00e8 stato trattato, segno che qualcuno \u00e8 morto&#8221;.<\/em><\/p>\n<p>La lista bloccata \u00e8 l&#8217;anticamera di un patibolo dove, grazie a Dio, luce e speranza possono ancora filtrare.<\/p>\n<p>Da un lato i giudici italiani continuano a emettere sentenze favorevoli alla terapia, si parla di diritto alle cure fino all&#8217;ultimo, di rispetto della dignit\u00e0 di persone. Dall&#8217;altro, le autorit\u00e0 fanno orecchie da mercante. Gli Spedali di Brescia hanno chiuso la porta, chi \u00e8 dentro \u00e8 dentro, chi \u0117 fuori \u0117 fuori. L&#8217;ufficio del ministro non risponde alle domande. Il presidente Napolitano non considera neppure la questione. Il Parlamento dovrebbe rimboccarsi le maniche e cominciare tutto da capo. L&#8217;unico a muoversi \u00e8 stato il Papa, ha invitato la piazza a pregare, ha pregato lui stesso, ha incoraggiato e sostenuto i genitori della piccola Noemi.<\/p>\n<p><strong>Eppure, non rispettare le sentenze di un giudice \u00e8 reato penale.<\/strong> Le sentenze &#8220;impongono&#8221; le infusioni Stamina ai malati senza cura entro un anno e indicano Brescia come il luogo deputato alle cure,  l&#8217;ospedale risponde che pu\u00f2 trattare solo i 36 pazienti che hanno gi\u00e0 iniziato, per gli altri non c&#8217;\u00e8 posto.<\/p>\n<p><strong>Chi far\u00e0 rispettare queste sentenze?<\/p>\n<p>Chi ha creato questo assurdo paradosso?<\/p>\n<p>Chi si prende la responsabilit\u00e0 di ignorare che si muore nell&#8217;attesa<\/strong>?<\/p>\n<p>&#8220;<em>La causa ci \u00e8 costata 5mila euro &#8211; racconta il marito Carlo &#8211; siamo in contatto con altri malati. I pi\u00f9 fortunati, che hanno gi\u00e0 fatto le infusioni, registrano piccoli miglioramenti, muovono le mani, mangiano senza ausilio. Sono piccole cose ma per un malato di Sla sono conquiste importantissime&#8221;.<\/em><\/p>\n<p>I compagni di malattia pi\u00f9 fortunati, quelli che hanno gi\u00e0 fatto le infusioni e che sono diventati testimonianze viventi dei benefici della terapia, sono lo sprone, il traguardo. I fratelli Biviano non avrebbero resistito pi\u00f9 di cento giorni accampati a Montecitorio senza questo faro acceso sul loro futuro.<\/p>\n<p>Il nostro augurio per te, cara Barbara, per i genitori di Noemi e per tutti gli altri malati \u00e8 che riusciate a trovare in voi la forza interiore, non permettete a nessuno di rubarvi la speranza.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/files\/2013\/11\/20131112-154943.jpg\"><img src=\"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/files\/2013\/11\/20131112-154943.jpg\" alt=\"20131112-154943.jpg\" class=\"alignnone size-full\" \/><\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p><p>Oggi vi parlo di Barbara, giovane mamma malata di Sla che si muove su una sedia a rotelle e comunica con gli occhi. La storia di Barbara \u00e8 anche la storia di una malattia che non si sa come curare (non se ne conosce neppure la causa). La sclerosi laterale amiotrofica sta ingabbiando tante altre persone come lei, nel fiore degli anni. 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