{"id":1937,"date":"2014-01-22T22:08:42","date_gmt":"2014-01-22T21:08:42","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/2014\/01\/22\/stamina-i-malati-soddisfatti-finalmente-ci-ascoltano\/"},"modified":"2014-01-22T23:15:58","modified_gmt":"2014-01-22T22:15:58","slug":"stamina-i-malati-soddisfatti-finalmente-ci-ascoltano","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/2014\/01\/22\/stamina-i-malati-soddisfatti-finalmente-ci-ascoltano\/","title":{"rendered":"Stamina, i malati soddisfatti: “Finalmente ci ascoltano”"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>“Non ha telefonato, si \u00e8 presentato qui un pomeriggio con la birra e le castagne. Non sapevamo che fosse lui\u201d. Lui \u00e8 Mauro Ferrari<\/strong>, il presidente del comitato che dovr\u00e0 valutare Stamina. Cos\u00ec, il ricercatore di Houston, il presidente del Methodist Hospital Research e vicepresidente esecutivo di uno dei principali sistemi ospedalieri americani, ha bussato alla tenda dei fratelli Biviano<\/strong>. Sandro e Marco, 31 e 35 anni, sono i ragazzi siciliani colpiti da distrofia muscolare che vivono accampati da sei mesi accanto al Parlamento italiano.<\/p>\n

\u201cNon siamo qui a chiedere una casa, non cerchiamo voti n\u00e8 denaro. Aspettiamo una risposta\u201d vanno dicendo dall’agosto scorso i fratelli Biviano.<\/p>\n

\u201cResisteremo fino a quando arriver\u00e0 una risposta. Chiediamo di sapere se Stamina funziona oppure no. Se si dimostra che \u00e8 dannosa, vogliamo sapere che cosa provoca. Se si dimostra che non lo \u00e8, perch\u00e9 \u00e8 stata bloccata\u201d.<\/em><\/p>\n

Una speranza testarda, la loro. Che arriva per\u00f2 al nocciolo di questa storia assurda e intricata. Perch\u00e9, alla fine di tutti gli articoli di giornale e di tutte le trasmissioni televisive \u2013 e parallela all\u2019indagine giudiziaria in corso (altra cosa) – quello che importa davvero \u00e8 scoprire se una terapia come Stamina, a base di staminali adulte, pu\u00f2 davvero migliorare i sintomi di malattie degenerative gravi e orfane di terapia.<\/em><\/p>\n

Il presidente del nuovo comitato ha cominciato il suo lavoro dai fratelli Biviano che non hanno mai fatto un\u2019infusione ma sono in piazza \u201cper una battaglia di democrazia\u201d, ignorati da scienziati e politici per tutti questi 180 giorni. Ma Ferrari ha incontrato anche il pap\u00e0 di Celeste, colpita da Sma1, Gianpaolo Carrer e la mamma di Sofia (leucodistrofia metacromatica) Caterina Ceccuti \u201cFinalmente in due anni e mezzo qualcuno ci chiede come stanno i nostri figli” ha commentato meravigliato Carrer. <\/p>\n

Ferrari ammette di essere andato lui dai pazienti, di sua volont\u00e0 e in \u201cnessuna veste ufficiale\u201d. Spiega: \u201cVolevo far loro sapere che verranno rispettosamente e seriamente ascoltati se mi verr\u00e0 confermato l\u2019 incarico\u201d. E precisa: “Non sono andato ad allinearmi con le posizioni ne\u2019 loro ne\u2019 di nessun altro. Sar\u00f2 completamente e fieramente imparziale nel mio ruolo, perch\u00e9 e\u2019 solo restando imparziale che potr\u00f2 portarlo a compimento\u201d. Ferrari ha aggiunto che \u201cascolter\u00e0 tutte le famiglie, anche quelle scontente e quelle che sono rimaste in disparte a studiare la situazione”.<\/p>\n

Sandro Biviano racconta di questa visita inaspettata: \u201cNessuno scienziato si era mai fatto vivo qui . Per i politici \u2013 tranne che per la senatrice Anna Bonfrisco – siamo solo ombre. Per gli abitanti di Roma \u2013 fatta eccezione per sei o sette persone compreso il messo papale e un gruppo di tassisti \u2013 poco pi\u00f9 di un arredo urbano. Eppure la nostra \u00e8 una lotta per tutti. Non mi importa se non avr\u00f2 io le staminali adulte, ma se potranno averle gli altri che verranno dopo di me”.<\/p>\n

Perch\u00e9 ne siete cos\u00ec convinti?<\/strong><\/p>\n

\u201cTutti i giorni viene qui a piangere la mamma di Raul, suo figlio aveva il morbo di Krabbe, stessa et\u00e0 e malattia del piccolo Federico. Raul \u00e8 morto, a lui il giudice aveva proibito la cura, mentre Federico \u00e8 capitato con il giudice giusto, ha fatto parecchie infusioni, vedesse come \u00e8 vispo\u2026Noi siamo qui per dire: se la cura c\u2019\u00e8, che ci sia per tutti. E poi c\u2019\u00e8 un\u2019altra cosa\u2026\u201d<\/p>\n

Cosa?<\/strong><\/p>\n

\u201cDella nostra malattia si sa pochissimo. Abbiamo fatto il giro degli specialisti. Noi siamo votati alla morte, non abbiamo nulla da perdere. Quando prendiamo medicine o facciamo una risonanza magnetica sappiamo che sono \u2018pratiche\u2019 con effetti collaterali talvolta molto pesanti. Alcuni farmaci scatenano tumori, addirittura li provoca il fumo di sigaretta che pure lo Stato ci vende. Quello che voglio dire \u00e8 che una terapia compassionevole che allevia sintomi importanti pu\u00f2 essere somministrata anche prima che sia stata sperimentata, con il consenso del paziente. Perch\u00e8 questo Stato nega una sigaretta a una persona come mia sorella che sta per morire? Perch\u00e9 Aifa ha proibito al professor Ricordi di esaminare le cellule nel suo centro di Miami? L\u2019unica spiegazione logica \u00e8 che non voglia che si sappia il risultato\u2026ma c\u2019\u00e8 un\u2019altra cosa…”<\/p>\n

Prego\u2026<\/strong><\/p>\n

\u201cPerch\u00e9 un ministro (Balduzzi) fa esaminare le cellule e viene stabilito che si tratta di staminali, sterili, vitali e adatte all\u2019uso terapeutico e un altro ministro (Lorenzin) dice l\u2019opposto: a chi si sono rivolti i due ministri, possibile che nessun giudice faccia luce su questo?”
\n
\nCosa vi ha detto Mauro Ferrari?<\/strong><\/p>\n

\u201cChe far\u00e0 un tavolo aperto, tutte le parti in causa si confronteranno, non si dar\u00e0 pi\u00f9 peso al ‘sentito dire\u2019\u201d.
\n
\nChi si occupa di voi in tenda?<\/strong><\/p>\n

\u201cLe nostre compagne, Hania e Liliana. Mia madre, l\u2019unica persona sana della famiglia, \u00e8 a casa ad accudire le nostre due sorelle, anche loro malate di distrofia\u201d.<\/p>\n

Dove vi lavate?<\/strong><\/p>\n

\u201cScaldiamo l\u2019acqua con i bollitori e poi andiamo ai bagni chimici che ci sono in piazza, ci chiudiamo e ci laviamo. Non \u00e8 il massimo uscire la notte quando piove e fa freddo\u201d.<\/p>\n

Come vi mantenete?<\/strong><\/p>\n

\u201cCon 288 euro di pensione e 450 euro di accompagnamento: non bastano per una badante\u201d.<\/p>\n

Per mangiare bastano?<\/strong><\/p>\n

\u201cOgni tanto, via facebook, qualcuno ci fa un\u2019offerta.<\/p>\n

Ma un albergo non ve l\u2019ha offerto nessuno?<\/strong><\/p>\n

\u201cNo\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

“Non ha telefonato, si \u00e8 presentato qui un pomeriggio con la birra e le castagne. Non sapevamo che fosse lui\u201d. Lui \u00e8 Mauro Ferrari, il presidente del comitato che dovr\u00e0 valutare Stamina. Cos\u00ec, il ricercatore di Houston, il presidente del Methodist Hospital Research e vicepresidente esecutivo di uno dei principali sistemi ospedalieri americani, ha bussato alla tenda dei fratelli Biviano. Sandro e Marco, 31 e 35 anni, sono i ragazzi siciliani colpiti da distrofia muscolare che vivono accampati da sei mesi accanto al Parlamento italiano. \u201cNon siamo qui a chiedere una casa, non cerchiamo voti n\u00e8 denaro. Aspettiamo una risposta\u201d […]<\/p>\n  

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