{"id":1991,"date":"2014-02-07T00:00:50","date_gmt":"2014-02-06T23:00:50","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/?p=1991"},"modified":"2014-02-25T14:39:23","modified_gmt":"2014-02-25T13:39:23","slug":"stamina-si-faccia-un-referendum","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/2014\/02\/07\/stamina-si-faccia-un-referendum\/","title":{"rendered":"Stamina, si faccia un referendum"},"content":{"rendered":"

Gentilissimo signor Tortorelli,<\/em><\/p>\n

con riferimento all’oggetto ( terapia cellulare somatica in ottemperanza alle legge Turco\/Fazio) la scrivente Direzione generale comunica la disponibilit\u00e0 rappresentata dalla Stamina Foundation Onlus a proporre il caso del piccolo Daniele agli Spedali Civili di Brescia con cui la suddetta Fondazione avrebbe una convenzione per produrre cellule staminali mesenchimali. Trattasi, ovviamente, di una possibilit\u00e0 che deve ancora passare al vaglio del comitato etico e sottostare ai tempi che saranno, comunque, decisi dal suddetto Ospedale.<\/em><\/p>\n

Distinti saluti<\/em><\/p>\n

Dott.ssa Filomena Pistacchio. Ufficio II – Riconoscimento e vigilanza IRCCS, viale Giorgio Ribotta 5 Roma<\/em><\/p>\n

Era il 22 settembre 2011 quando Biagio Tortorelli, 48 anni, dipendente dei trasporti pubblici di Matera, riceveva questa mail dal ministero della Salute.<\/strong><\/p>\n

Tortorelli \u00e8 il nonno di Daniele<\/strong>, il bimbo nato nel 2007 con la rara malattia genetica Niemann Pick,<\/strong> uno dei primi pazienti a iniziare le infusioni Stamina (per due volte si rec\u00f2 a San Marino, successivamente a Monza per un\u2019altra terapia, quindi a Brescia, con la lettera del ministero della Salute che vedete qui sopra).<\/p>\n

Ma Daniele \u00e8 anche il piccolo bimbo che a soli dieci mesi di vita ha rischiato di morire per una polmonite fra le braccia di Marino Andolina,<\/strong> il pediatra dell\u2019ospedale Burlo Garofolo di Trieste che gli aveva praticato un trapianto di midollo. E alla fine \u00e8 stato per Daniele se Andolina \u00e8 diventato vicepresidente della Stamina Foundation. \u201cIl piccolo era ricoverato qui, sembrava spacciato \u2013 ricorda Andolina \u2013 conoscevo bene le sue condizioni, in letteratura i bimbi che nascono con questa malattia non superano i 5 anni. (E Daniele fra un mese compir\u00e0 sette anni) . Dopo la seconda infusione di staminali mesenchimali mi sono ritrovato un quadro clinico completamente diverso: le piastrine erano aumentate, la milza e il fegato che, per la patologia hanno dimensioni esagerate, ridotte della met\u00e0\u201d.<\/p>\n

Dopo la seconda infusione Daniele \u00e8 tornato a casa, non era pi\u00f9 in pericolo di vita. Il nonno e la mamma avrebbero voluto continuare la terapia a San Marino (\u201cnoi non versammo neppure un euro\u201d confermano ) ma all\u2019ambulatorio furono posti i sigilli. \u00c8 il 2010. La famiglia Tortorelli non si arrende. Biagio si fa carico di tutta la responsabilit\u00e0 che muove un pap\u00e0 nelle sue condizioni. “Ho una figlia giovane, che \u00e8 rimasta sola e si spegne ad ogni tracollo del figlio. I medici ci dicono che il cervello di Daniele \u00e8 come una piantina in una busta di plastica, per quelli come lui non c’\u00e8 niente da fare”.<\/p>\n

Tortorelli scrive a Napolitano. Grazie al presidente ottiene il permesso per accedere, in via compassionevole, a una terapia sperimentale (non Stamina ) a base di staminali mesenchimali. “La sperimentazione \u00e8 in corso a Monza – racconta Tortorelli – Sono cellule staminali mesenchimali trattate con un procedimento diverso da quello di Stamina, la lavorazione \u00e8 pi\u00f9 complicata. Possiamo dire che non abbiamo registrato quei miglioramenti che notammo a una ventina di giorni dalle infusioni Stamina. Oltrettutto il medico non ci fece continuare, Daniele manifest\u00f2 un’intolleranza a molti alimenti, non si sa se dovuto a questi trattamenti, sicuramente la consequenzialit\u00e0 c’era, per questo smettemmo alla quarta infusione. Era l’agosto 2010”.<\/p>\n

Insomma, dopo due infusioni Stamina pi\u00f9 benefici di quattro eseguite a Monza?<\/strong><\/p>\n

“Assolutamente s\u00ec”.<\/p>\n

Ci pu\u00f2 dire quali miglioramenti dopo Stamina?<\/strong><\/p>\n

“Dopo le prime due aumentarono le piastrine, milza e fegato assunsero dimensioni pi\u00f9 accettabili. La cosa bella \u00e8 che da allora Daniele si gira verso i rumori e dimostra di percepire le nostre voci. Questa caratteristica non l’ha pi\u00f9 persa”.<\/p>\n

Quando inizi\u00f2 le infusioni a Brescia?<\/strong><\/p>\n

“La prima ( ma di fatto la terza ) nel febbraio 2012, Daniele fa a meno del respiratore ( uso il passato perch\u00e8 oggi, purtroppo, da una decina di giorni lo deve riutilizzare ), inizia a muovere le gambe, prima era completamente immobile, un pezzo di legno, ora si stiracchia…Prende peso rapidamente, era 8 chili, \u00e8 arrivato a 12 chili e mezzo, e poi \u00e8 riuscito a mangiare senza Peg, \u00e8 la valvola artficiale che si applica sullo stomaco. Per un periodo \u00e8 riuscito a deglutire da solo, ora usa il sondino naso gastrico”.<\/p>\n

E poi a maggio 2012 l’Aifa blocca le terapie…<\/strong><\/p>\n

“Noi facciamo ricorso, insieme ad altri pazienti e il giudice impone il proseguimento delle terapie, si fa valere un nostro diritto a proseguire le cure gi\u00e0 iniziate. Daniele far\u00e0 la terza infusione in settembre e ad aprile 2013 termina il ciclo”.<\/p>\n

Tortorelli, lei \u00e8 stato chiamato a testimoniare dal procuratore Guariniello?<\/strong><\/p>\n

“No, finora no.”<\/p>\n

\u00c8 stato chiamato in Parlamento? C’\u00e8 una commissione che ha un incarico istituzionale…<\/strong><\/p>\n

“No, non so se mi chiameranno. So che il nostro medico di riferimento a Matera \u00e8 stato interpellato…”<\/p>\n

Da chi<\/strong>?<\/p>\n

“Incaricati del ministero ( ma il ministero smentisce, ndr<\/em>) hanno chiesto al dottor Domenico Mangione, neuropsichiatra infantile, quali fossero i miglioramenti di Daniele. Lo specialista li ha elencati. Poi gli \u00e8 stato chiesto in base a che cosa attribuisse i miglioramenti alle infusioni Stamina e lui ha risposto, ‘prima era un vegetale, ora si riscontrano questi fenomeni, c’\u00e8 un prima e c’e un dopo’”.<\/p>\n

Signor Tortorelli, purtroppo in Senato questa testimonianza non \u00e8 arrivata. Se lei potesse parlare con qualcuno disposto ad ascoltarla cosa direbbe?<\/strong><\/p>\n

“Io direi che se la vita \u00e8 un illusione allora anche i miglioramenti di Daniele lo sono. Ma se la vita \u00e8 vera, lo sono anche i progressi di Daniele. Invece di chiudere il capitolo Stamina dicendo che non funziona che ci spieghino perch\u00e8 alcuni risultati restano e altri si perdono. Se lei avesse potuto vedere il mio piccolo a un mese dal trattamento avrebbe notato il colorito sul volto, le manine rilassate, i movimenti.”<\/p>\n

Che cosa ha perso Daniele da quando non fa pi\u00f9 le infusioni, dall’aprile 2013?<\/strong><\/p>\n

“La deglutizione e la respirazione autonoma. Non \u00e8 tornato indietro completamente, speriamo che alcuni risultati come i movimenti restino, ad esempio si lamenta quando sente dolore ( prima non lo faceva) non si nutre pi\u00f9 con la Peg, ma da dieci giorni per respirare si aiuta con maschera e tubicino”.
\n
\nPerch\u00e8 non avete chiesto un altro ciclo di trattamenti?<\/strong><\/p>\n

“Lo abbiamo chiesto, abbiamo ottenuto anche una sentenza favorevole. A settembre 2013 l’ospedale ci ha chiamato per fare il carotaggio ma il mese dopo la direzione di Brescia ha presentato un contro-ricorso, ora \u00e8 tutto fermo fino al marzo 2014. Mi chiedo: qual \u00e8 il senso di un comportamento come questo?”<\/p>\n

Qual \u00e8 il senso, qual \u00e8 il senso, qual \u00e8 il senso?<\/em><\/p>\n

Stamattina il direttore di Aifa, Luca Pani, <\/strong>ha dichiarato in Senato, che Aifa non ha mai autorizzato Stamina Foundation, MA NON \u00c8 VERO, cliccate qui<\/a>.<\/p>\n

Trovate la mail firmata da Carlo Tomino di Aifa e indirizzata all\u2019allora direttore degli Spedali di Brescia, Cornelio Coppini il 31 agosto 2011. Si concede il via libera in base al decreto del 2006 che \u00e8 quello sulle terapie compassionevoli, e a un “uso non ripetitivo”, si fa riferimento alla responsabilit\u00e0 del direttore del laboratorio e si conclude che “non si ravvedono ragioni ostative al trattamento indicato”.<\/p>\n

Pani ha detto anche che \u201cnon si capisce in base a quale logica siano state emesse dai giudici le sentenze che autorizzano il metodo Stamina, anche prima del decreto Balduzzi ( del 27-3-2013)”<\/p>\n

La logica \u00e8 il diritto a proseguire una cura gi\u00e0 iniziata con tutte le carte che avete appena visto!<\/em><\/p>\n

Altro che ingerenza della magistratura, l’abuso di potere sta in tutt’altre mani.<\/p>\n

Perch\u00e8 Luca Pani si arrabbia tanto? Perch\u00e8 farci credere che sia criminoso tenere segreto un protocollo o intrecciare rapporti con un’azienda farmaceutica (Medestea) ?
\n<\/em>
\nCari parlamentari gli italiani avrebbero voluto un test con tutti i crismi scientifici ( come quello che \u00e8 stato impedito a Camillo Ricordi ), avrebbero voluto un Comitato serio per dare risposte ai genitori dei bambini come Daniele.<\/p>\n

Perch\u00e8 non andate a visitare la Cell factory del Policnico di Milano? Perch\u00e8 non chiedete alla dottoressa Rosaria Giordano<\/strong> come fa a trasformare le cellule del midollo osseo in cellule cerebrali, quelle che poi il neurologo Gianni Pezzoli<\/strong> usa per fermare una grave malattia degenerativa?<\/p>\n

Perch\u00e8 assecondare il direttore della commissione del farmaco che vede come la peste l’avvento di terapie che funzionerebbero senza medicine?<\/em><\/p>\n

Perch\u00e8 deve essere Luca Pani a sovrintendere Salute e Malattia, quanti malati ha guarito e da che cosa?<\/p>\n

Ma cosa conta davvero per tutti noi? <\/strong><\/p>\n

Anche se sempre pi\u00f9 poveri, gli italiani spenderebbero volentieri 3 milioni di euro pubblici, per sperimentare Stamina. Vogliamo la prova? Facciamo un referendum.<\/strong><\/p>\n

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Gentilissimo signor Tortorelli, con riferimento all’oggetto ( terapia cellulare somatica in ottemperanza alle legge Turco\/Fazio) la scrivente Direzione generale comunica la disponibilit\u00e0 rappresentata dalla Stamina Foundation Onlus a proporre il caso del piccolo Daniele agli Spedali Civili di Brescia con cui la suddetta Fondazione avrebbe una convenzione per produrre cellule staminali mesenchimali. Trattasi, ovviamente, di una possibilit\u00e0 che deve ancora passare al vaglio del comitato etico e sottostare ai tempi che saranno, comunque, decisi dal suddetto Ospedale. Distinti saluti Dott.ssa Filomena Pistacchio. Ufficio II – Riconoscimento e vigilanza IRCCS, viale Giorgio Ribotta 5 Roma Era il 22 settembre 2011 quando […]<\/p>\n  

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