{"id":2072,"date":"2014-03-13T19:10:41","date_gmt":"2014-03-13T18:10:41","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/?p=2072"},"modified":"2014-03-13T19:44:44","modified_gmt":"2014-03-13T18:44:44","slug":"fda-si-al-farmaco-non-sperimentato-uso-compassionevole","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/2014\/03\/13\/fda-si-al-farmaco-non-sperimentato-uso-compassionevole\/","title":{"rendered":"Fda, s\u00ec al farmaco non sperimentato: uso compassionevole"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>\u00a0Un farmaco compassionevole per il piccolo Josh<\/strong>, sette anni, in fin di vita in un ospedale della Virginia<\/strong>. Un antivirale innovativo,\u00a0 che si chiama Brincidofovir<\/strong> e non \u00e8 ancora in commercio ma che la Fda, (l\u2019agenzia del farmaco americana) ha concesso in via eccezionale perch\u00e9 non si sa quanto vivr\u00e0 Josh. Perch\u00e9 le regole sono regole, sacrosante, ma quando ti ingabbiano la vita \u00e8 meglio farne a meno.<\/p>\n

La notizia, uscita su Fox News, \u00e8 di marted\u00ec sera. Cliccate qui.<\/a><\/p>\n

Per Josh Hardy era scattato un tam tam di solidariet\u00e0, un appello dietro l\u2019altro, la pagina facebook della famiglia con 25mila iscritti, gli amici con le t-shirt e i pullman con gli striscioni.\u00a0 Josh aveva avuto un cancro al rene. Sub\u00ecto un intervento e affrontato le terapie. Poi, due anni dopo, anche un trapianto di midollo per arginare gli effetti delle cure.<\/p>\n

L\u2019intervento riesce ma il sistema immunitario \u00e8 azzerato e il corpo di Josh si arrende al primo virus. L\u2019infezione diventa acuta. La mamma, Aimee Hardy, abbandona il lettino d\u2019ospedale per protestare da Kenneth Moch, Ceo dell\u2019azienda produttrice Chimerix. Gli dice: \u201cAvrei voluto stare con mio figlio che sta morendo, prendergli la mano e dirgli che va tutto bene. Invece sono qui, perch\u00e9 non c\u2019\u00e8 la volont\u00e0 a concedere questo farmaco e sono arrabbiatissima\u201d.<\/p>\n

Cos\u00ec il muro del no si sgretola: marted\u00ec Chimerix e Fda concedono a Josh l\u2019antivirale.<\/p>\n

Ieri da noi, in Senato, \u00e8 stato \u201cprocessato\u201d l\u2019ex ministro Renato Balduzzi<\/strong> perch\u00e9 ai tempi delle proteste dei malati in attesa di Stamina, aveva fatto un decreto per curare i pazienti gi\u00e0 in trattamento e impedire che ce ne fossero altri.<\/em><\/p>\n

Domani a Firenze i familiari dei pazienti Stamina discuteranno della proposta di legge per modificare l’accesso alle terapie compassionevoli con cellule staminali mesenchimali. Occorreranno 50 mila firme. Vi illustrer\u00f2 i dettagli in seguito.<\/p>\n

Sto finendo di leggere il libro di Marino Andolina<\/strong> \u201cUn pediatra in guerra\u201d (Mursia). Andolina \u00e8 stato il primo chirurgo a fare i trapianti di midollo nei bambini. Ma \u00e8 stato anche il primo, nel 1986, a trattare i malati con le staminali. Scrive: \u201cEra una fase pionieristica in cui bisognava inventare tutto, dall\u2019alimentazione parentale attraverso un catetere che arrivava fino al cuore, alle trasfusioni di piastrine con macchine arcaiche. (\u2026) Per ridurre le liste d\u2019attesa, cominciai quella che \u00e8 rimasta la mia missione preferita: insegnare agli altri a fare i trapianti. Cos\u00ec mettevo in macchina quanto serviva per manipolare un midollo, compresi i contenitori portatili di azoto liquido, e partivo per Pavia e Genova (\u2026) Come in tutte le fasi pionieristiche le normative erano inadeguate al nuovo corso e i regolamenti mal si adattavano alle nuove esigenze. Credo di aver violato all\u2019epoca pi\u00f9 di un regolamento, ma dalla mia avevo la consapevolezza che il fine, cio\u00e8 la cura dei pazienti, giustificasse il mezzo. Grazie a quanto ho fatto a Trieste e in altre citt\u00e0 italiane oggi camminano tra noi alcune centinaia di italiani che altrimenti sarebbero morti\u201d.<\/strong><\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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