{"id":2129,"date":"2014-04-16T20:34:53","date_gmt":"2014-04-16T18:34:53","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/?p=2129"},"modified":"2014-04-16T20:49:37","modified_gmt":"2014-04-16T18:49:37","slug":"il-giudice-atroce-barbarie-negare-stamina-a-gioele-via-libera-alle-infusioni","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/2014\/04\/16\/il-giudice-atroce-barbarie-negare-stamina-a-gioele-via-libera-alle-infusioni\/","title":{"rendered":"Il giudice: “Atroce barbarie negare Stamina a Gioele”. Via libera alle infusioni"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>\u00a0Arriva da Marsala l\u2019ultima sentenza che impone agli Spedali di Brescia di riprendere le infusioni Stamina.\u00a0 \u201cImmediatamente e senza alcun indugio\u201d (entro e non oltre il 5 maggio, anche con \u00a0cellule gi\u00e0 presenti). C\u2019\u00e8 da curare Gioele, che ha tre anni e la Sma, la grave malattia degenerativa che se lo sta portando via.<\/p>\n

In questa sentenza di quattro pagine scritta dal giudice Antonio Genna<\/strong> troviamo le risposte che non ci sono mai arrivate. C\u2019\u00e8 il dolore incredulo di due genitori che hanno provato Stamina sul loro piccolo (4 infusioni), lo hanno visto crescere (dai 3,7 chili iniziali, segno di sofferenza muscolare agli 11, 8 finali, peso normale per la sua et\u00e0) . E poi hanno dovuto fare i conti con quello stop imposto. Con l\u2019incomprensibile voltafaccia dei medici che sapevano del recupero di Gioele.\u00a0 Un comportamento \u201cbarbaro\u201d,\u00a0 recita la sentenza.\u00a0 Perch\u00e9 \u201cle condizioni di Gioele ora hanno ripreso a regredire e sono tornate a livelli di elevato allarme per la sua sopravvivenza\u201d.<\/p>\n

\u201c\u00c8 giuricamente arduo, infatti, non ravvisare un\u2019atroce barbarie nel privare un malato, ancorch\u00e8 grave e senza speranza , di un sollievo ancora possibile e umanamente praticabile<\/strong>, perch\u00e9 ci\u00f2 equivarrebbe a ledere in modo delittuosamente illecito la dignit\u00e0 umana<\/strong> e un migliore livello di benessere non solo del paziente ma anche dei familiari in quanto intrinsecamente assorbiti nella sofferenza del proprio congiunto\u201d.<\/p>\n

Insomma, per il giudice, Gioele deve curarsi in fretta. Perch\u00e9 i diritti costituzionali (alla vita, alla salute e al rispetto delle scelte individuali) sono dominanti nel sistema dei valori universali e \u201cnon sono ammessi ritardi per controverse quanto imperscrutabili valutazioni economiche, industriali, lobbistiche, eticistiche e burocratiche\u201d.<\/em><\/strong><\/p>\n

Gli Spedali di Brescia avevano opposto reclamo \u2013 come hanno sempre fatto con tutti i malati in terapia Stamina tranne che nei primi mesi \u2013 dicendo che Gioele aveva gi\u00e0 finito un ciclo di cure e poi che, per proseguire la terapia, sarebbe stata necessaria una valutazione degli effetti, come previsto dalla legge che disciplina la sperimentazione Stamina. Il giudice spiega che, stando cos\u00ec le cose \u201cnessun dubbio venga pi\u00f9 sollevato circa la liceit\u00e0 sostanziale del trattamento in questione, anche perch\u00e9 la possibilit\u00e0 di sperimentare il metodo Stamina \u00e8 adesso espressamente prevista e autorizzata legislativamente dalla succitata fonte primaria\u201d.<\/p>\n

Insomma, per legge la valutazione degli effetti della terapia non \u00e8 il presupposto per il proseguimento di un singolo trattamento \u201cma per estendere temporalmente l\u2019intero programma di sperimentazione clinica di Stamina oltre il termine ordinario di diciotto mesi, decorrenti, secondo il decreto Balduzzi, dal primo luglio 2013\u201d.<\/p>\n

I miglioramenti<\/strong><\/p>\n

\u201cNel caso in esame le evidenze -storico fattuali e cliniche- dimostrano in maniera del tutto incontestata che Gioele, sin dalla prima infusione con il metodo Stamina, ha manifestato sensibili miglioramenti che travalicano le ordinarie finalit\u00e0 e aspettative proprie di una qualunque cura compassionevole\u201d. <\/strong>E \u201cpartendo da un\u2019aspettativa di vita di circa sei mesi, sta di fatto che, in seguito al trattamento con cellule mesenchimali provenienti dallo stroma osseo del padre, il piccolo \u00e8 riuscito non solo a superare tale infausta previsione temporale ma ha, anzi, goduto di una sensibile e prolungata attenuazione dei terrificanti sintomi della malattia, giungendo nel giro di pochi mesi, contrariamente a quanto gli era assolutamente precluso, a respirare in modo autonomo, a sorridere ai genitori, a muovere gli arti e a crescere di peso\u201d.\u00a0 \u201c\u00c8 documentata l\u2019assenza di qualunque effetto collaterale\u201d.<\/p>\n

Il peggioramento<\/strong><\/p>\n

Dopo l\u2019interruzione del trattamento, \u201cle condizioni di Gioele hanno ripreso a regredire e sono tornate a livelli di allarme per la sua sopravvivenza\u201d. C\u2019\u00e8 il rischio che il piccolo muoia. Il giudice parla di diritto alla salute e di diritto alla vita <\/strong>\u201cessendo evidente che il diniego della prosecuzione della cura Stamina determinerebbe una vistosa e inammissibile perdita di chance di sopravvivenza\u201d. E ricorda \u201cle gravi responsabilit\u00e0 penali a carico di chi \u00e8 legalmente tenuto a dare attuazione al presente provvedimento \u201c. \u00a0In sintesi,\u00a0 \u00e8 reato penale non eseguire le sentenze, a maggior ragione in caso di morte del bimbo, \u00a0\u201cove concretamente evitabile e rinviabile alla luce dei positivi risultati terapeutici pregressi\u201d<\/strong> .<\/p>\n

La comunit\u00e0 scientifica e la salute collettiva<\/strong><\/p>\n

Leggete qui<\/em>. \u201cL\u2019inopinata interruzione del trattamento priverebbe la societ\u00e0 umana e la comunit\u00e0 scientifica della possibilit\u00e0 di apprezzare fino in fondo le caratteristiche, i limiti e le prospettive di un eventuale futuro sviluppo dell\u2019impiego terapeutico delle cellule staminali mesenchimali sottraendo fondamentali spazi di avanzamento al progresso medico scientifico, a detrimento del miglioramento delle condizioni di vita generali\u201d. L\u2019interruzione della terapia soffocherebbe il diritto all\u2019autodeterminazione individuale. E non \u00e8 pensabile ritardarla a seguito di controverse quanto imperscrutabili valutazioni economiche, industriali, lobbistiche e burocratiche \u201cperch\u00e9 si rischierebbe di frustrare in maniera irreparabile gli interessi di rango costituzionale, assolutamente dominanti nel sistema dei valori giuridici universali\u201d.<\/p>\n

Cosa vale pi\u00f9 di tutto? La persona. Il suo desiderio di vivere dignitosamente, il resto passa in secondo piano. E ce lo deve dire un giudice, Antonio Genna da Marsala.<\/em><\/strong><\/p>\n

S\u00ec perch\u00e9 finora siamo stati solo bravi a discutere. Stamina non ha presentato i test in vitro e non doveva entrare in ospedale e di chi sar\u00e0 la colpa. Ma intanto la vita se ne va. E questa volta i colpevoli ci sono. Meno male che ce lo ha ricordato un giudice. <\/em><\/p>\n

PS. Dimenticavo: quante infusioni far\u00e0 Gioele?\u00a0 Andr\u00e0 avanti a oltranza, finch\u00e8 lo stabilir\u00e0 il suo medico. <\/em><\/p>\n

E pensare che ci stavamo dimenticando anche di questo, che esiste un medico (pensante) per ciascun malato. Grazie Antonio Genna.<\/em><\/p>\n

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