{"id":2135,"date":"2014-04-27T22:01:10","date_gmt":"2014-04-27T20:01:10","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/?p=2135"},"modified":"2014-04-29T11:57:03","modified_gmt":"2014-04-29T09:57:03","slug":"liberi-di-morire","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/2014\/04\/27\/liberi-di-morire\/","title":{"rendered":"Liberi di morire"},"content":{"rendered":"

Ho finito di leggere il fascicolo delle indagini preliminari della Procura di Torino a carico di Stamina<\/strong>. \u00c8 la prima parte dell’inchiesta, si \u00e8 conclusa con 20 indagati ( Davide Vannoni, Marino Andolina, alcuni medici e dirigenti degli Spedali di Brescia, Carlo Tomino di Aifa ) e parla di “organizzazione a delinquere”, di “terapia segreta”, di “sfruttamento di certificazioni e di persone”: un poderoso lavoro iniziato nel 2006 e terminato l’altro giorno.<\/p>\n

Viene da chiedersi come mai, con reati del genere, si sia arrivati al 2014<\/em>.<\/p>\n

In effetti, le circostanze peggiori compaiono alla voce “rischi” (immunogeni, di infezioni anche gravi, di anomalie del fenotipo, di insorgenza tumori, di contaminazione di agenti avventizi – virus, batteri, funghi, lieviti, microbi, tossine – impiego di cellule senescenti o inattive e quindi inefficaci), s\u00ec rischi, eventualit\u00e0, ipotesi e non fatti realmente avvenuti.<\/em><\/p>\n

Ma c’\u00e8 un aspetto che pi\u00f9 di tutti ci lascia l’amaro in bocca. L’elenco dei “pazienti e loro familiari indotti in errore”. Fra i quali ci sono persone di cui conosciamo bene gli intenti. Che non hanno mai avuto uno solo degli effetti collaterali sopracitati ma anzi dei gran miglioramenti e che farebbero di tutto per poter riprendere le infusioni, seduta stante.<\/p>\n

Nessuna di loro \u00e8 stata ascoltata in tutti questi anni, n\u00e8 da Guariniello, n\u00e8 dai carabinieri della procura. C’\u00e8 il nonno di Daniele Tortorelli,<\/strong> ci sono i genitori di Celeste Carrer<\/strong>, di Federico Mezzina<\/strong>, di Gioele Genova<\/strong> e di Sofia De Barros<\/strong> ( oltre a svariati altri)<\/p>\n

“Indotti in errore” e “raggirati” \u00e8 scritto. Se Guariniello considera queste persone alla stregua di un esercito di dementi ( senza averle sentite! ) avr\u00e0 le sue ragioni.<\/p>\n

Tutto sommato di lui ci fidiamo ancora. Lo ricordiamo, unico eroe fra mille codardi, prendere in mano la sperimentazione Di Bella nel 1998. E rivelare al mondo dettagli preziosi ( i preparati galenici usati sui malati erano scaduti e la delicata soluzione ai retinoidi era stata diluita con acetone, disattendendo le direttive del professor Luigi Di Bella) prima che la sua inchiesta esplosiva venisse inspiegabilmente trasferita a Firenze per trasformarsi in un’innocuo petardo.<\/p>\n

Per questo ci piace pensare che, prima della fine di questa indagine. i veri protagonisti verranno sentiti.<\/p>\n

\u00c8 per rispetto a tutti loro che vi propongo l’accorato appello di Caterina Ceccuti<\/strong> e Guido De Barros<\/strong>, i genitori di Sofia, malata di Leucodistrofia metacromatica e che hanno anche fondato la Onlus Voa Voa! Amici di Sofia.<\/strong><\/p>\n

Ecco la lettera di Guido De Barros inviata a Guglielmo Pepe di Repubblica.<\/p>\n

“Sarei contento se le mie parole nate genuine e spontanee e per una volta e non in risposta all\u2019ennesima alzata dei toni, servissero a qualcuno per fare mente locale di ci\u00f2 che davvero importa in questa controversa vicenda.
\nVannoni, Andolina, i medici di Brescia e i quanti coinvolti dalle indagini di Guariniello sapranno difendersi\u2026.per quello esistono gli avvocati e i tribunali ma le decina di bambini che hanno un diritto sancito dalla legge a continuare una terapia iniziata in un ospedale pubblico, unitamente a tutti quelli che sono in lista d\u2019attesa avendo conquistato lo stesso diritto a curarsi tramite un\u2019ordinanza di un tribunale, che fine faranno?<\/em><\/p>\n

Pi\u00f9 che mai questa distinzione appare chiara, e gli italiani dovrebbero riuscire a capirlo, facendo distinzione fra un capo d\u2019accusa ed un diritto legale-giuridico a curarsi.<\/em><\/p>\n


\nNon si curano i malati in tribunale e non si fanno i processi in ospedale\u2026 propongo agli italiani di fermarsi un attimo, mettere a tacere le urla ed il chiacchiericcio che non lascia ragionare, ed affacciarsi alle case di famiglie come la nostra per chiarirsi le idee. La terapia bresciana non \u00e8 un optional, ma l\u2019unica terapia dedicata, in regime compassionevole, a patologie rare ad esito infausto come quella di Sofia.<\/em><\/p>\n


\nQuesta terapia, ricordo a tutti i suoi lettori, non \u00e8 costata assolutamente niente alle famiglie ed il suo costo \u00e8 interamente a carico di Stamina, tranne<\/em> che per le spese \u201cvive\u201d del personale ospedaliero di Brescia, un posto letto e qualche euro di materiale ospedaliero (garze, provette,siringhe, farfalle per l\u2019accesso venoso ecc).<\/em><\/p>\n

Io non sono l\u2019avvocato di Vannoni, come tengo e terr\u00f2 sempre a precisare\u2026se sono quest\u2019oggi a perorare una causa questa \u00e8 la causa di Sofia e dei 34 pazienti che hanno iniziato una terapia che ha dato benefici e non ha mai causato effetti collaterali nocivi o peggiorativi del quadro clinico legato alla patologia stessa.<\/em>
\nIn questi giorni si \u00e8 riattivata la macchina da guerra, il rullo compressore che dove passa appiattisce la verit\u00e0 le qualunque posizione umana e costruttiva sulla vicenda delle cure compassionevoli, negando addirittura la denominazione giuridica delle stesse sulla base di scoop della stampa che mangia a testa bassa e senza senso critico dal piatto dei soliti autorevoli luminari che confezionano strali su richiesta\u2026senza mai soffermarsi sul problema reale: cosa sono le Staminali di Stamina? Chi pu\u00f2 rispondere davvero a questa domanda? Vannoni?Andolina?, Ovviamente no perch\u00e9 di parte\u2026il Ministero? neppure! Veronesi? Nemmeno per sogno\u2026.Guido De Barros?\u2026.ecco, in questo caso, sicuramente non siamo in presenza di uno scienziato; il babbo di Sofia non ha mai guardato al microscopio o fatto test microbiologici sulla vitalit\u00e0 cellulare, telomerasi o sulla presenza di virus<\/em> come l\u2019epatite, bse, aids ecc, dell\u201d\u2018intruglio di staminali\u201d infusa a sua figlia, a tutto ci\u00f2 hanno sempre, di volta in volta, pensato i dottori degli Spedali Civili, garantendo la massima sicurezza alle infusioni fatte per pi\u00f9 di 400 volte da quando Stamina \u00e8 arrivata a Brescia\u2026 <\/em><\/p>\n

Guido De Barros, non ha titoli scientifici, ma ha qualcosa che nessuno della squadra dei detrattori delle cure compassionevoli di Brescia ha mai fatto: osservato Sofia, costatato i miglioramenti dopo le infusioni e verificato dopo mesi di immotivata e criminale sospensione delle infusioni il peggioramento di sua figlia\u2026<\/em>
\nAssicuro a tutti i lettori che sono in grado di intendere e volere, che sono nel pieno possesso delle mie capacit\u00e0 cognitive, che rispondo a coloro che mi fanno domande e che ho interesse e piacere a chiarire, laddove ho competenza e conoscenza, tutte i dubbi sulla questa vicenda partendo sempre dall\u2019esperienza individuale mia e di mia moglie Caterina.
\nIl problema centrale intorno a questa vicenda \u00e8 e deve rimanere la salute dei nostri figli.
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\nVannoni, Le Iene ed i protagonisti volenti o nolenti, moderati, trash o<\/em> aggressivi di questa storia, sono serviti a scoperchiare un vaso di Pandora dalle proporzioni inimmaginabili, creando una falla in un sistema che si trincera dietro ai tempi biblici di una ricerca che non avr\u00e0 mai l\u2019interesse a seguire ed aiutare i \u201csoli\u201d 2.000.000 di italiani (dato al 2009) colpiti da patologie rare, di cui una fetta ancora pi\u00f9 piccola colpita da una malattia rara neurodegenerativa orfana di cura come quella di Sofia.
\nSe Sofia avesse iniziato al primo sintomo una terapia non risolutiva<\/em>, ma di supporto come quella di Stamina, avrebbe potuto guadagnare tempo per un trapianto di midollo che al tempo era stato sconsigliato perch\u00e9 nel quadro dei costi\/benefici, a malattia esordita, sarebbe stato troppo rischioso, inutile e addirittura fatale.<\/em><\/p>\n

Oggi Sofia avrebbe potuto essere un\u2019altra bimba e l\u2019Italia un altro Paese.<\/strong>
\nLa vita ha scaraventato la nostra famiglia al largo, in un tratto di mare dove si consuma una \u201ctempesta perfetta\u201d, lontana dalla terraferma della normalit\u00e0 da dove eravamo partiti con il matrimonio e poi con il primo figlio per costruire un progetto di vita come quello a cui ambisce ogni giovane coppia dando per scontato lo stato di grazia che esso rappresenta.
\nDa questo tratto di mare in tempesta non c\u2019\u00e8 ritorno\u2026neppure dopo l\u2019esito infausto contro cui, ne siamo pienamente coscienti, un giorno dovremo scontrarci; l\u2019unica soluzione per placare le onde e far tornare un attimo di sereno sar\u00e0 la lotta, oggi che Sofia c\u2019\u00e8, per darle tutto ci\u00f2 a cui ha diritto e<\/em> noi il dovere di darle, e domani, una lotta ancora pi\u00f9 serrata per far si che il suo sacrificio davanti all\u2019indifferenza, cinismo e crudelt\u00e0 di chi commette un\u2019inaccettabile omissione di soccorso istituzionale, non sia stato vano.
\nCi sono e ci saranno tante battaglie da fare; mi aggiungo alle fila di chi questa battaglia l\u2019ha gi\u00e0 iniziata da tempo e mantiene una ferita aperta, incancellabile, indelebile”.<\/em><\/em><\/p>\n

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