{"id":2248,"date":"2014-07-03T15:24:15","date_gmt":"2014-07-03T13:24:15","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/?p=2248"},"modified":"2014-07-03T17:26:46","modified_gmt":"2014-07-03T15:26:46","slug":"sofia-sta-male-cercansi-medico-%e2%80%9cdi-cuore%e2%80%9d","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/2014\/07\/03\/sofia-sta-male-cercansi-medico-%e2%80%9cdi-cuore%e2%80%9d\/","title":{"rendered":"Sofia sta male, cercansi medico \u201ccon il cuore\u201d"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>Sofia sta male, peggiora di giorno in giorno. La bimba simbolo delle infusioni Stamina<\/strong> \u2013 conosciuta al pubblico grazie ai servizi delle Iene<\/em> \u2013 \u00e8 ora ricoverata all\u2019ospedale di Firenze a causa degli spasmi provocati dall\u2019aggravarsi della sua malattia, la Leucodistrofia metacromatica.<\/strong><\/p>\n

Per attenuarle le crisi convulsive i medici la imbottiscono di psicofarmaci. Null\u2019altro. Perch\u00e9 per questa malattia non c\u2019\u00e8 cura. O meglio: in Italia, dal 2010, \u00a0\u00e8 in corso una sperimentazione di terapia genica su 5 bambini portatori di Leucodistrofia ma asintomatici. I test sui farmaci hanno i loro costi e chi paga detta le regole,<\/em> per questo non c\u2019\u00e8 spazio per tutti gli altri malati: i piccoli che manifestano gi\u00e0 i primi disturbi e quelli che stanno male come Sofia.<\/p>\n

Ricorda un pap\u00e0 (Francesco Boni, autore del libro \u201cLa speranza \u00e8 un fiore di campo\u201d a cura dell\u2019associazione Malattie Rare Baschirotto) che perse il figlio per questa malattia all\u2019et\u00e0 di 5 anni e mezzo, che quando lui e la moglie, medico anche lei, si presentavano in ospedale per chiedere aiuto e imparare a gestire gli innumerevoli disturbi, si sentivano rispondere che \u201cin reparto erano disposti a offrir loro l\u2019accompagnamento\u201d, ossia l\u2019eutanasia. Il figlio di Boni \u00e8 morto nel 1996. \u201cL\u2019unico sollievo \u2013 riferisce Boni \u2013 era rappresentato dalle iniezioni di cellule staminali da midollo osseo praticate da Marino Andolina negli anni Novanta\u201d.<\/em><\/strong><\/p>\n

Sono passati quasi 20 anni e, \u2013 proprio perch\u00e8 la ricerca ha i suoi tempi – , ai bimbi come Sofia viene ancora offerto l\u2019accompagnamento<\/em>, la dolce morte.<\/p>\n

\u201c\u00c8 la prima volta che ricoveriamo Sofia per\u00a0 gli effetti della sua malattia \u2013 precisa il pap\u00e0, Guido De Barros \u2013 Sofia \u00e8 peggiorata da quando non fa le pi\u00f9 infusioni, l\u2019ultima risale al 17 dicembre. Ne avrebbe dovuto seguire un\u2019altra, il 17 febbraio, come effetto di una sentenza del giudice di Livorno e come stabilisce una legge dello Stato, tuttora in vigore (la Balduzzi del 2013), ma, a causa dello sciopero dei medici, si \u00e8 fermato tutto\u201d.<\/p>\n

C\u2019\u00e8 amarezza e un senso di impotenza nelle parole di Guido: \u201cL\u2019opinione pubblica \u00e8 stata plagiata da un\u2019informazione che ha voluto dire tutto il male di queste terapie allacciando l\u2019aspetto scientifico a quello amministrativo, politico, di cronaca giudiziaria e quindi tralasciando ci\u00f2 che di buono questa storia pu\u00f2 lasciare per il futuro\u201d. E conclude: \u201cStamina \u00e8 un caso virtuoso che ha le sue ombre, per peccati veniali si \u00e8 messo tutto al rogo, come i libri durante la rivoluzione culturale in Cina\u201d.<\/p>\n

Facciamo appello ai medici che rispettano le persone, che non hanno dimenticato i motivi che li hanno portati dove sono arrivati, a laurearsi e a indossare il camice. A quelli che non hanno il cuore depresso.<\/em><\/p>\n

\u00a0C\u2019\u00e8 una legge votata a maggioranza dal parlamento che prevede la continuit\u00e0 per i 36 malati di Brescia ( oltre che di pianificare una sperimentazione ), dunque: zero conseguenze penali. Ci rivolgiamo a costoro, a uno di loro. Gi\u00e0 per salvare Sofia ne basterebbe UNO.<\/em><\/p>\n

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Sofia sta male, peggiora di giorno in giorno. La bimba simbolo delle infusioni Stamina \u2013 conosciuta al pubblico grazie ai servizi delle Iene \u2013 \u00e8 ora ricoverata all\u2019ospedale di Firenze a causa degli spasmi provocati dall\u2019aggravarsi della sua malattia, la Leucodistrofia metacromatica. Per attenuarle le crisi convulsive i medici la imbottiscono di psicofarmaci. Null\u2019altro. Perch\u00e9 per questa malattia non c\u2019\u00e8 cura. O meglio: in Italia, dal 2010, \u00a0\u00e8 in corso una sperimentazione di terapia genica su 5 bambini portatori di Leucodistrofia ma asintomatici. I test sui farmaci hanno i loro costi e chi paga detta le regole, per questo non […]<\/p>\n  

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