{"id":2262,"date":"2014-07-22T20:16:47","date_gmt":"2014-07-22T18:16:47","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/?p=2262"},"modified":"2014-07-22T20:16:47","modified_gmt":"2014-07-22T18:16:47","slug":"se-il-diritto-alle-cure-e-un-sentiero-di-guerra","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/2014\/07\/22\/se-il-diritto-alle-cure-e-un-sentiero-di-guerra\/","title":{"rendered":"Se il diritto alle cure \u00e8 un sentiero di guerra"},"content":{"rendered":"

Oggi infusioni Stamina <\/strong>agli Spedali civili di Brescia<\/strong> per due pazienti. Un bimbo siciliano malato di distrofia di Duchenne e Federico Mezzina con il morbo di Krabbe.\u00a0 Entrambi hanno ottenuto il via libera grazie un\u2019ordinanza che ha aggirato l\u2019obiezione di coscienza dei medici bresciani e, nello stesso tempo, ha potuto garantire la continuit\u00e0 della terapia, prevista dalla legge e dal buon senso. Qui una cronaca<\/a> della giornata di ieri.<\/p>\n

\u00c8 andato tutto bene. L\u2019anestesia non \u00e8 stata necessaria per nessuno. Il piccolo con distrofia ha fatto 10 iniezioni intramuscolari e un\u2019endovena ed \u00e8 rientrato a casa in serata. Federico invece, a cui sono state fatte un\u2019 endovena e un\u2019 endorachidea, verr\u00e0 dimesso domani.<\/p>\n

Grazie alle ordinanze, entrambi i pazienti potranno riprendere le infusioni fra 45 giorni. \u201cFederico \u00e8 migliorato dopo le iniezioni di giugno prima e pi\u00f9 di quanto mi aspettassi \u2013 ha detto Marino Andolina<\/strong> \u2013 Questa terapia non guarisce malattie degenerative come la Krabbe ma permette di attenuare i sintomi in modo evidente\u201d.<\/p>\n

E\u2019 stata la mamma di Federico, Tiziana, a descrivere le differenze fra il prima e il dopo la terapia<\/strong>. \u201cPrima del \u00a07 giugno Federico era rimasto pi\u00f9 di cento giorni senza infusioni, aveva sempre problemi di deglutizione, dovevo pulirgli la gola anche di notte e quando ingoiava tossiva in continuazione. In situazioni simili si rischia l\u2019ab ingestis<\/em>, un\u2019infezione polmonare provocata dal cibo che raggiunge i polmoni. La cosa pi\u00f9 straziante \u00e8 il pianto neurologico, tutti i pomeriggi: non si riesce a trovare la causa. Federico aveva forte rigidit\u00e0 alle braccia e di notte non dormiva. Dopo le staminali, il piccolo non piange pi\u00f9 e dorme sereno tutta la notte, solo questo vale oro<\/em>. Non tossisce di continuo e riesce a bere senza soffocare\u2026\u201d<\/p>\n

La terapia interrotta per cento giorni ha per\u00f2 avuto conseguenze irreversibili, \u201cnon credo che riusciremo ad arrivare ai risultati di un anno e mezzo fa – ha valutato Andolina \u2013\u00a0 La continuit\u00e0 in questa malattia \u00e8 fondamentale\u201d.\u00a0 Sul mancato soccorso nei confronti dei pazienti a cui \u00e8 stata interrotta la terapia \u00e8 in corso un\u2019indagine della procura di Brescia<\/em><\/strong>.<\/p>\n

In serata, la famiglia di Federico ha rivolto un pensiero affettuoso \u201cai tanti bambini e pazienti che si vedono negato il diritto fondamentale in uno Stato democratico e rinnova l’impegno perch\u00e9 tale diritto venga riconosciuto a tutti, senza dover superare \u00a0vergognose peripezie\u201d.<\/p>\n

Amara la reazione del direttore degli Spedali Ezio Belleri<\/strong>: \u201cSiamo in difficolt\u00e0, con questi due pazienti ne avremo fino a dicembre. Un ospedale pubblico \u00e8 stato consegnato a soggetti esterni che sono venuti qui e hanno deciso come e quando fare i trattamenti. Stiamo valutando di rivolgerci alle autorit\u00e0 sanitarie superiori e nuovamente alla Procura generale della Corte di Cassazione, dalla quale non abbiamo ancora avuto un riscontro\u201d.<\/p>\n

Secondo Belleri l\u2019ospedale non ha mai ostacolato i pazienti:\u00a0 \u201cAppare gravemente ingiusta l\u2019affermazione contenuta in alcune decisioni dei giudici secondo cui l\u2019azienda avrebbe posto ostacoli, qualificandone i comportamenti come inadempimenti, quando in realt\u00e0 l\u2019azienda si trova nell\u2019impossibilit\u00e0 di provvedere direttamente alla somministrazione dei trattamenti\u201d.<\/p>\n

Dunque il ministro Lorenzin<\/strong>: \u201cIl problema \u00e8 molto forte, di rapporto tra giustizia e scienza, lo abbiamo gi\u00e0 affrontato. Quando si sar\u00e0 espresso il comitato scientifico avremo elementi per legiferare e potremo cercare di capire se ci pu\u00f2 essere un codice deontologico diverso di rapporto tra scienza e magistratura\u201d.<\/p>\n

Infine il presidente del comitato scientifico, Michele Baccarani<\/strong>: \u201cI tempi si stanno protraendo a causa di problemi tecnico-organizzativi. Dobbiamo coinvolgere gli esperti stranieri membri della commissione e tradurre in inglese l\u2019intera documentazione relativa al metodo Stamina. Questo, ovviamente, richiede del tempo. Al momento non \u00e8 ancora stata fissata una nuova data di convocazione per il Comitato\u201d.<\/p>\n

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Oggi infusioni Stamina agli Spedali civili di Brescia per due pazienti. Un bimbo siciliano malato di distrofia di Duchenne e Federico Mezzina con il morbo di Krabbe.\u00a0 Entrambi hanno ottenuto il via libera grazie un\u2019ordinanza che ha aggirato l\u2019obiezione di coscienza dei medici bresciani e, nello stesso tempo, ha potuto garantire la continuit\u00e0 della terapia, prevista dalla legge e dal buon senso. Qui una cronaca della giornata di ieri. \u00c8 andato tutto bene. L\u2019anestesia non \u00e8 stata necessaria per nessuno. Il piccolo con distrofia ha fatto 10 iniezioni intramuscolari e un\u2019endovena ed \u00e8 rientrato a casa in serata. Federico invece, […]<\/p>\n  

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