{"id":2275,"date":"2014-07-30T21:00:07","date_gmt":"2014-07-30T19:00:07","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/?p=2275"},"modified":"2014-07-30T21:00:07","modified_gmt":"2014-07-30T19:00:07","slug":"cure-stamina-interrotte-perche-la-chiesa-tace","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/2014\/07\/30\/cure-stamina-interrotte-perche-la-chiesa-tace\/","title":{"rendered":"Cure Stamina interrotte, “perch\u00e8 la Chiesa tace?”"},"content":{"rendered":"

<\/strong>\u201c…Ero ammalato e mi avete visitato\u201d<\/em> (Matteo, 25,31-36)<\/p>\n

 <\/p>\n

In questo verso del Vangelo, Ges\u00f9 cerca di spiegare ai discepoli come sar\u00e0 il giudizio finale. Gli allievi non capiscono e domandano: “Quando, Signore, ti abbiamo visto affamato, assetato, malato?”Il maestro risponde: “Ogni volta che avete fatto queste cose a uno solo di questi miei fratelli pi\u00f9 piccoli, l’avete fatto a me”.<\/em><\/p>\n

Comincia con questa citazione del vangelo di Matteo l’intervista al neurologo Marcello Villanova<\/strong>. Da 24 anni si occupa di malattie neurodegenerative, da 14 \u00e8 responsabile dell’Unit\u00e0 di riabilitazione neuromuscolare all’ospedale Nigrisoli di Bologna, il posto che lui definisce come\u00a0 “il centro del malato e non della malattia\u201d.<\/p>\n

\u201cDavanti a una persona con grave disabilit\u00e0 non puntiamo sulle funzioni perse ma su quelle rimaste. Ad esempio, nella Sma 1, la forma pi\u00f9 grave tra le Sma,\u00a0 il lavoro sull\u2019unico dito della mano che si muove pu\u00f2 migliorare la qualit\u00e0 di vita di quel paziente, in genere bimbo”. Gi\u00e0. Non si guarda a quel che non c’\u00e8 pi\u00f9 ma a come potenziare quello che c’\u00e8 ancora. E pazienza se \u00e8 poco, davanti al benessere anche una quantit\u00e0 misurabile diventa relativa.<\/p>\n

Al Nigrisoli arrivano \u00a0600 pazienti l’anno. Non c’\u00e8 solo Villanova ma un’intera equipe che si occupa di muscoli che non funzionano, di mobilit\u00e0 compromessa, di disturbi respiratori, di dolori, di effetti collaterali, di giochi, di dialogo, di motivazioni, di desideri da avverare, “la vera morte ti coglie quando si fanno a pezzi i valori”, dice lui. Prima di approdare a Bologna, Villanova \u00e8 stato in Belgio, in Francia e negli USA, da John Bach<\/strong>, considerato il numero uno della Sma. Da lui ha appreso le tecniche respiratorie che hanno permesso a chi soffre di malattie neuromuscolari di evitare le crisi respiratorie da soffocamento evitando la tracheotomia, l\u2019incisione della trachea, pratica invasiva e molto diffusa in Italia prima dell\u2019introduzione delle tecniche di assistenza alla tosse del professor Bach. Qui il suo curriculum<\/a>.<\/p>\n

Lo abbiamo cercato perch\u00e9 \u00e8 uno dei medici – assieme a Imma Florio<\/strong> e a Giuliano Mastroeni<\/strong> – testimone dei miglioramenti dei pazienti che hanno fatto le infusioni Stamina e che hanno avuto l\u2019onest\u00e0, prima, e il coraggio poi, di riconoscerli.<\/p>\n

Ma che per questo, come Florio, \u00e8 finito sui giornali come “indagato” quando indagato non lo \u00e8 mai stato. \u00c8 stato ascoltato dai Nas due volte, a Bologna e a Torino, da persona informata dei fatti.<\/p>\n

Eccolo qui, Marcello Villanova. A dirci: “Sono un medico cattolico, ho sentito forte l’esigenza e la responsabilit\u00e0 etica di tutelare queste famiglie e di parlare per loro. Ho l\u2019impressione che in questa storia siano stati calpestati anche i valori del Vangelo: \u201cero ammalato e mi avete visitato<\/em>…”, sono queste le parole messe sulle labbra di Ges\u00f9 da Matteo. In questa storia, sicuramente complessa, ci sono stati medici che non hanno voluto n\u00e9 visitare gli ammalati, n\u00e9 guardare la loro storia clinica. Mi riferisco soprattutto al primo comitato ( quello che venne giudicato di parte dal Tar ). Mi chiedo: perch\u00e8 la Chiesa non interviene? La Chiesa dei cattolici dovrebbe sollevarsi per l’indignazione…”<\/p>\n

In che modo?<\/strong><\/p>\n

“Non spetta alla Chiesa il giudizio scientifico ma richiamare i medici al rispetto della solidariet\u00e0, della carit\u00e0 s\u00ec. Anche da non credente un medico dovrebbe essere solidale con l’ammalato”.<\/p>\n

E poi? Cos’altro potrebbe fare la Chiesa?<\/strong><\/p>\n

“Far notare ai politici di area cattolica – e che sono stati eletti con i voti dei cattolici \u2013 che in questa storia non si pu\u00f2 prescindere dall\u2019ascoltare in primis<\/em> le famiglie e i pazienti anche se hanno fatto scelte non condivise dal mondo scientifico. I ministeri sono stati creati dall’uomo per essere al servizio dell’uomo”.<\/p>\n

Cosa l’ha toccata di pi\u00f9 in questa storia?<\/strong><\/p>\n

“Che i malati hanno anche il diritto a non soffrire ma questo non se lo ricorda pi\u00f9 nessuno. Sono sempre stato scettico sulle infusioni, come lo sono davanti a qualsiasi terapia nuova, per\u00f2 se un genitore mi dice che suo figlio sta meglio e se vedo muoversi gambe che prima stavano ferme, qualche domanda devo farmela, senn\u00f2 vuol dire che ho sbagliato mestiere”.<\/p>\n

Cosa ha visto dopo le staminali?<\/strong><\/p>\n

“Dopo la seconda infusione, Sebastian, malato di Sma1, mostrava evidenti miglioramenti, pi\u00f9 forza e movimenti nelle braccia e nelle gambe, controllava meglio anche la testa. Abbiamo i video che lo ritraggono. Oggi il bimbo, che ha interrotto le staminali a dicembre 2013, ha perso tutto quello che aveva conquistato…”<\/p>\n

E poi, chi altro?<\/strong><\/p>\n

“Celeste, anche lei con la Sma1, ha ottenuto miglioramenti sorprendenti. L’ho vista diverse volte a cominciare da quando non aveva fatto neanche un’infusione a Brescia. Ho avuto modo di visitare la bimba anche con il professor Bach durante un meeting a Venezia. Anche Bach ha confermato e certificato i miglioramenti clinici ottenuti da questa bimba, anche lui \u00e8 rimasto sorpreso dal miglioramento del punteggio sulla scala internazionale Chop. \u00a0Anche lui, come me, ha sempre ritenuto che questi siano di grande interesse scientifico e che meritino un adeguato approfondimento\u201d. (La foto ritrae un momento del meeting 2013, da sinistra Villanova, in primo piano Bach).<\/p>\n

Ha potuto raccontare dei miglioramenti ai colloqui con i Nas?<\/strong><\/p>\n

“Non c’\u00e8 stato tempo”.<\/p>\n

In entrambi i colloqui?<\/strong><\/p>\n

“Si”.<\/p>\n

Ma cosa le \u00e8 stato chiesto<\/strong>?<\/p>\n

“Se fossi a conoscenza del contenuto delle infusioni. E\u00a0 ho spiegato loro che il mio compito \u00e8 stato quello di osservare il malato, di registrarne i cambiamenti, di redigere un’anamnesi…”<\/p>\n

E poi?<\/strong><\/p>\n

“Mi \u00e8 stato chiesto se avessi mai prescritto queste infusioni. Io non l’ho mai fatto, i miei pazienti arrivavano gi\u00e0 informati ma…”<\/p>\n

Ma..?<\/strong><\/p>\n

“In teoria avrei tutto il diritto di prescrivere. Se trovassi il modo di alleviare un dolore, di far star meglio un malato, in \u00a0scienza e coscienza prescriverei questo rimedio anche a costo di andar contro le linee guida”.<\/p>\n

Ma questo l’ha detto ai carabinieri?<\/strong><\/p>\n

“No. \u00c8 un principio etico. Nella dichiarazione di Helsinki sottoscritta dall’associazione medici mondiale nel 1964 si intende anche questo: il medico, dopo avere ricevuto consenso informato del paziente \u00e8 libero di usare mezzi terapeutici anche non provati e\/o nuovi, qualora a suo giudizio essi rappresentino una speranza di salvare vite o alleviare sofferenze. Oggi, purtroppo, la Medicina \u00e8 diventata Scienza, i paletti imposti da regole ferree lasciano poco spazio alla “coscienza” del medico. Da tutto ci\u00f2 non pu\u00f2 che nascere un conflitto tra scienziato e medico. L’obiettivo del primo \u00e8 il progresso della medicina, del secondo la salute del proprio paziente. In questi mesi spesso mi sono chiesto quale diritto abbiamo noi di dire no a un padre e a una madre<\/em><\/strong>, preoccupati per la sorte dei loro figli, e che hanno forte la sensazione che quel qualcosa che gli stiamo negando possa essere utile anche solo ad alleviare sofferenze. Non possiamo spegnere le loro speranze soprattutto se ci rifiutiamo di ascoltarli. A meno che non si sappia dimostrare loro il contrario<\/em><\/strong>. Risultati preliminari oggi ci dicono che le staminali mesenchimali stanno avendo sempre pi\u00f9 spazio e successo nelle malattie neurodegenerative”.<\/p>\n

Dica qualcosa al ministro.<\/strong><\/p>\n

“Mantenga separati il fronte delle indagini della procura di Torino dalle libere scelte delle famiglie. Nelle case non ci \u00e8 andato nessuno. Non possiamo non dare importanza a genitori che fanno di tutto perch\u00e8 i loro figli vivano. Dobbiamo cogliere di questa vicenda anche questo straordinario aspetto: le famiglie si battono per un valore non negoziabile che \u00e8 la VITA<\/strong>. Non mi sarei mai permesso di far notare i miglioramenti se non li avessi visti con questi occhi e se non sapessi che da certe malattie, come la Sma1, non si migliora mai…”<\/p>\n

Sulle cure compassionevoli?<\/strong><\/p>\n

“Quando si fa una sperimentazione ci si chiede quali siano i benefici per tutta la comunit\u00e0, \u00e8 indispensabile sperimentare su una popolazione uniforme e raccogliere dati certi. Quando si fa una cura compassionevole si cerca di alleviare la sofferenza del singolo e non ci si preoccupa di raccogliere dati universali”.<\/p>\n

Perch\u00e8 non scrive uno studio su questi miglioramenti?<\/strong><\/p>\n

“Lo studio sarebbe un case report, un resoconto singolo di miglioramenti ottenuti in via compassionevole e nella comunit\u00e0 scientifica non verrebbe considerato, spero sempre in uno studio allargato che sia in grado di arrivare a dati certi, utili a tutta la comunit\u00e0 scientifica. Nel mio piccolo, sto raccogliendo dati in modo indipendente”.<\/p>\n

Cosa direbbe a Vannoni?<\/strong><\/p>\n

“Di chiarire tutti gli aspetti nebulosi, \u00e8 il modo per estendere questa terapia ed aiutare le famiglie ed i bambini”.<\/p>\n

Cosa pensa dei genitori?<\/strong><\/p>\n

\u00a0<\/strong>\"\"<\/a>“Li ammiro e li rispetter\u00f2 sempre. Tutti i miei pazienti, malati di Sma e di distrofia, non potrebbero mai sopravvivere senza l’amore straordinario dei loro genitori, senza la loro dedizione quotidiana e la loro volont\u00e0 di capire. L’ amore tenace rafforza anche la ragione..s\u00ec, spesso i genitori\u00a0arrivano prima degli altri…”<\/p>\n

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