{"id":2302,"date":"2014-10-06T15:58:45","date_gmt":"2014-10-06T13:58:45","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/2014\/10\/06\/il-mio-incontro-con-la-sma\/"},"modified":"2014-10-07T10:50:43","modified_gmt":"2014-10-07T08:50:43","slug":"il-mio-incontro-con-la-sma","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/2014\/10\/06\/il-mio-incontro-con-la-sma\/","title":{"rendered":"Il mio incontro con la Sma"},"content":{"rendered":"

Ho passato una giornata al convegno promosso da Asamsi<\/a> (associazione per lo studio delle atrofie spinali infantili) con i malati, i loro familiari e alcuni relatori. <\/p>\n

Si \u00e8 parlato dei progressi della ricerca e di come migliorare la vita ai tanti pazienti, a oggi, incurabili. Vi \u00e8 un danno genetico all’origine della Sma<\/strong>, la si considera una malattia degenerativa rara – colpisce le cellule nervose che controllano i muscoli – ma in realt\u00e0 una persona su 40 \u00e8 portatrice sana del gene. <\/p>\n

Ho aperto una finestra su un mondo a me sconosciuto. Ho lasciato che vi entrassero informazioni ed emozioni, per non perdere entrambe durante il viaggio di ritorno.<\/p>\n

Una volta credevo che Sma e Sla (Sclerosi laterale amiotrofica) fossero la stessa malattia, “quella che colpisce i calciatori”. <\/p>\n

Qualche anno fa mi capit\u00f2 di scrivere un articolo su una raccolta fondi, Smarathon, a favore di una bimba di nome Rebecca, affetta da Sma, che non avevo mai visto. Me ne occupai “dalla scrivania”, senza andare sul posto. E, presa da una regola dell’abc del giornalismo (“chiamare i ciechi ciechi e i bidelli bidelli” e non “non vedenti o operatori scolastici”), usai la parola handicappata per definire Rebecca. N\u00e8 il caporedattore, n\u00e8 il correttore si accorsero dell’errore. E, il giorno successivo, la mia offesa fin\u00ec stampata sul quotidiano.<\/p>\n

Rebecca \u00e8 sempre stata una bambina sveglia e acuta (la lucidit\u00e0 \u00e8 una caratteristica che accomuna le persone colpite da Sma). Anni dopo, per quelle ragioni solo in apparenza misteriose che dettano gli incontri, conobbi di persona Rebecca, la sua mamma e il suo pap\u00e0 (sono miei colleghi) ma non trovai mai le parole per scusarmi. Lo faccio ora, dal mio blog e grazie anche a questa ventata di “conoscenza” che \u00e8 appena entrata dalla finestra.<\/p>\n

Il convegno \u00e8 organizzato ogni anno da Roberto Baldini<\/strong>, presidente Asamsi da quando \u00e8 nata la figlia Valentina con la Sma 2. Valentina oggi ha 19 anni e studia Medicina per diventare neurologa.<\/p>\n

Al convegno si \u00e8 parlato di fisioterapia polmonare, di chirurgia vertebrale, di come migliorare la deglutizione e come affrontare gli ostacoli fisici e psicologici di tutti i giorni.<\/p>\n

E sulla cura?<\/strong><\/p>\n

“Non siamo pregiudizialmente contrari n\u00e8 ai farmaci n\u00e8 alle staminali, la curiosit\u00e0 \u00e8 propria del vero scienziato – ha detto Baldini annunciando anche l’unione di intenti con l’associazione Ruotaabile<\/strong>, la prima che ha un consiglio direttivo composto da soli malati – \u00c8 importante migliorare la vita di queste persone adesso, la Sma \u00e8 ancora orfana di cura”.<\/p>\n

Il “fare qualcosa subito” \u00e8 il motto – messo in pratica – dagli iscritti a Ruotaabile. “Abbiamo comprato una rampa per un malato che non usciva pi\u00f9 di casa – ha riferito l’amministratore – e retribuito domestici per aiutare le persone che vivono sole e non riescono a gestirsi”. <\/p>\n

Il neurologo Marcello Villanova, <\/strong>tra i relatori, ha riflettuto sulle raccolte fondi, “non ha senso chiedere e ottenere soldi per una malattia come questa senza pensare anche alle difficolt\u00e0 pratiche delle famiglie”.<\/p>\n

Villanova non \u00e8 un medico di Stamina<\/strong>, ma segue da anni alcuni bambini che hanno fatto le infusioni con le staminali Stamina. Celeste e Sebastian fra questi. \u0116 stato lui, assieme al professore americano esperto di Sma, John Bach<\/strong>, che considera un suo maestro, a meravigliarsi davanti ai movimenti di Celeste, “in 30 anni non ho mai visto, nella Sma1- che \u00e8 la forma pi\u00f9 grave – una gamba riprendere a muoversi come \u00e8 successo a Celeste”.<\/p>\n

Per dire l’onest\u00e0 intellettuale di John Bach rispetto ai nostri esperti che cianciano di come Stamina “non sia un metodo”, vietando alla comunit\u00e0 scientifica la possibilit\u00e0 di appurarlo, eccovi lo stralcio di una mail che Bach ha inviato un mese fa a Marcello Villanova, poco prima di incontrarlo negli Usa.<\/p>\n

“I am anxious for an update on SMA1 stem cells!” (Sono ansioso di ricevere aggiornamenti sulle staminali e sulla Sma di tipo 1)
\nJohn<\/p>\n

E ora anche Bach avr\u00e0 saputo che qui \u00e8 stato tutto insabbiato.<\/p>\n

Fra i presenti la senatrice Anna Cinzia Bonfrisco<\/strong>, voce fuori dal coro per le sue attenzioni ai malati. \u0116 l’unica politica che si preoccupa di pi\u00f9 dei pazienti rimasti senza cura agli Spedali di Brescia che dei permessi di Aifa (peraltro non previsti nelle terapie compassionevoli).
\nEd \u00e8 l’unica del palazzo romano che si interessa dei fratelli Biviano, malati di distrofia, accampati da pi\u00f9 di un anno in piazza Montecitorio, per chiedere una terapia compassionevole nel rispetto della leggi e della dignit\u00e0: “Di fronte alla domanda crescente di tante famiglie che non si rassegnano a lasciar morire i loro cari un giorno dopo l’altro, abbiamo mancato nelle risposte. Oggi, in assenza di farmaci utili almeno al rallentamento delle degenerazioni, dobbiamo rafforzare il contenuto della norma alla base del decreto Turco-Fazio dedicato alle persone senza speranza”. <\/p>\n

Durante il convegno abbiamo visto le immagini dei bambini trattati con le staminali, prima e dopo. Ecco le parole di Marcello Villanova: “Il medico di campo \u00e8 curioso, il fatto che non esistano pubblicazioni su una presunta terapia non mi impedisce di riconoscere un cambiamento, di guardare le evidenze. (Sullo schermo scorrono i filmati). Dopo tre infusioni Celeste ha guadagnato sette punti nella scala dei miglioramenti. Guardate i muscoli delle gambe. La bimba aveva anche iniziato a cantare, tanto era aumentata la potenza polmonare (e prima delle infusioni non riusciva ad emettere alcun suono). Ecco Sebastian prima delle staminali, era come un sacco vuoto e ora gira la testa e muove il collo su e gi\u00f9…”<\/p>\n

Ancora Villanova: “Fino ad oggi, nella vicenda Stamina, \u00e8 stato dato peso solo alla magistratura e nessuno di coloro che avevano la possibilit\u00e0 di farlo si \u00e8 “sporcato” le mani nel valutare in modo scientifico ci\u00f2 che \u00e8 accaduto sui pazienti. Seppur vero che da una parte sono stati compiuti potenziali reati di natura penale \u00e8 anche vero che dall’altra ci sono stati sconcertanti reati di coscienza. Nel bel mezzo di tutto questo loro, questi splendidi bambini, ai quali prima o dopo qualcuno dovr\u00e0 delle spiegazioni”.<\/p>\n

Concludo con un video che non \u00e8 stato mostrato al convegno ma circola sul web. Ritrae alcuni bambini prima e dopo le infusioni Stamina. \u00c8 stato girato con il consenso dei genitori: i familiari desiderano che sia divulgato perch\u00e8 \u00e8 la prova dei benefici delle infusioni sulla qualit\u00e0 della vita dei loro figli.<\/p>\n

Appoggio questo filmato perch\u00e8 non \u00e8 uno spot a scopo di lucro, a vantaggio di un’associazione che cerca soldi e per farlo assolda baby attori che scimmiottano i bimbi malati (qui s\u00ec, i familiari avrebbero tutte le ragioni di sentirsi offesi e di richiedere i danni morali). Al contrario mi presto a dare voce a chi non l’ha mai avuta, la voce che si vuole zittire. <\/p>\n