{"id":2305,"date":"2014-10-14T23:32:03","date_gmt":"2014-10-14T21:32:03","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/?p=2305"},"modified":"2014-10-14T23:32:03","modified_gmt":"2014-10-14T21:32:03","slug":"notizie-minori-chi-non-ce-la-fa-crepi","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/2014\/10\/14\/notizie-minori-chi-non-ce-la-fa-crepi\/","title":{"rendered":"Notizie minori: chi non ce la fa, crepi"},"content":{"rendered":"

C’\u00e8 una notizia che \u00e8 scivolata via, sommersa dall’acqua e dal fango delle alluvioni di questi giorni. Una notizia che d\u00e0 fastidio. Perch\u00e8 ci costringe a fare i conti con quello che siamo diventati: una societ\u00e0 che non sa accogliere. Che non tratta i figli degli altri come fossero suoi.<\/p>\n

Un nonno di Rovigo, 73 anni, si \u00e8 suicidato assieme al nipotino Davide di 5 anni, nato con una grave malattia genetica. Si \u00e8 buttato nel fiume, l’Adigetto, tenendo stretto il suo nipotino. I carabinieri hanno trovato i due corpi abbracciati ancora cullati dalla corrente e la carrozzina lasciata sul ciglio. \u00c8 successo domenica pomeriggio. Qui la notizia.<\/a><\/p>\n

Anche se si conoscessero, i dettagli non conterebbero. Il nonno, Danilo, aveva fatto il pieno di dolore. Il limite della sofferenza \u00e8 una soglia individuale, ciascuno ha la sua. Per questo viviamo con gli altri. Per con-dividere i fardelli, per spostare un poco pi\u00f9 in l\u00e0 la nostra soglia del dolore.<\/p>\n

A ricordare nonno Danilo, il piccolo Davide e a denunciare questa nostra societ\u00e0 sempre pi\u00f9 matrigna e meno mamma, ci sono Anna <\/strong>e Giuseppe Baschirotto<\/strong>, fondatori dell\u2019omonima Fondazione nel vicentino, unica in Italia per il suo occuparsi di malattie rare a trecentosessanta gradi e che ora sta ricevendo il benservito dalla Regione Veneto.<\/em><\/strong><\/p>\n

Qui,<\/a> nel servizio di Stefano Lorenzetto<\/strong> potete conoscere la storia della Fondazione famosa in tutto il mondo per la ricerca genetica (considerata esperta di 80 malattie rare su 497 affrontate). Vi racconteremo, in prossime puntate, quali scoperte hanno visto la luce in questo laboratorio che impegna una ventina fra medici e ricercatori e di come alcune sono state sfrontatamente e impunemente scippate.<\/p>\n

La diagnosi della malattia del piccolo Davide fu fatta nel 2012 al centro Baschirotto. \u00c8 la sindrome di Angelman.<\/p>\n

Dopo 25 anni, quest\u2019anno alla Fondazione non \u00e8 stata rinnovata la convenzione per le terapie ai malati.<\/p>\n

\u201cAbbiamo sempre svolto un servizio-cuscinetto con le strutture sanitarie, stemperando l\u2019ira che esplode nei pazienti quando non trovano risposte adeguate \u2013 \u00e8 deluso Giuseppe Baschirotto \u2013 Abbiamo sostenuto psicologicamente sconforti e depressioni, aprendo nuove attivit\u00e0 \u00a0riabilitative, suggerendo come gestire la malattia\u2026 Su tutto questo ora la Regione Veneto, con un tratto di penna, scrive la parola fine\u201d.<\/p>\n

La spiegazione del dramma di Rovigo \u00e8 nelle parole crude di Baschirotto: \u201cLacerazione, sofferenza, isolamento, difficolt\u00e0 di comunicare: emarginazione. E il sistema sociale invece<\/em> di accogliere il problema, inserendolo nella trama sociale, offrendo il meglio per la sua gestione, fa finta che non esista\u201d.<\/p>\n

E ancora: \u201cQueste sono situazioni spia che denotano il decadimento della attivit\u00e0 assistenziale nella Regione Veneto che guarda in modo ossessivo solo ai tagli e non ai servizi\u201d.<\/p>\n

Aggiungerei: Queste sono situazioni spia che denotano la decadenza di una societ\u00e0 intera.<\/em><\/p>\n

E il nonno \u00e8 morto di dolore.<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

C’\u00e8 una notizia che \u00e8 scivolata via, sommersa dall’acqua e dal fango delle alluvioni di questi giorni. Una notizia che d\u00e0 fastidio. Perch\u00e8 ci costringe a fare i conti con quello che siamo diventati: una societ\u00e0 che non sa accogliere. Che non tratta i figli degli altri come fossero suoi. Un nonno di Rovigo, 73 anni, si \u00e8 suicidato assieme al nipotino Davide di 5 anni, nato con una grave malattia genetica. Si \u00e8 buttato nel fiume, l’Adigetto, tenendo stretto il suo nipotino. I carabinieri hanno trovato i due corpi abbracciati ancora cullati dalla corrente e la carrozzina lasciata sul […]<\/p>\n  

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