La storia che sto per raccontarvi ha un finale gioioso. Ma un percorso altrettanto tormentato e alcune difficolt\u00e0 che ci faranno riflettere.<\/p>\n
Il protagonista \u00e8 un bimbo di un mese che chiameremo Giovanni a cui viene diagnosticato un retinoblastoma bilaterale<\/strong>. Significa che il piccino \u00e8 nato con un tumore per occhio e, a un mese e mezzo, aveva gi\u00e0 fatto la sua prima chemioterapia.<\/p>\n Ma la protagonista della storia \u00e8 anche la sua mamma, Lucia, 35 anni. Che, provata da successive batoste – Giovanni con un blocco intestinale provocato dalla prima chemio e non diagnosticato subito; Giovanni che diventa quasi sordo per la tossicit\u00e0 della terapia; Giovanni che sviluppa ancora tre nuovi tumori dopo il quinto ciclo di chemio – prende la decisione che le restituir\u00e0 la pace<\/em>: curare il figlio con metodo Di Bella<\/strong>.<\/p>\n Vi anticipo che Giovanni ha appena compiuto tre anni. Ha recuperato l’udito. E da un anno non ha pi\u00f9 traccia di quei tumori che si ripresentavano in maniera ostinata, resistenti alle dosi di chemio e ai trattamenti di crioterapia.<\/p>\n I nomi sono di fantasia, la citt\u00e0 di appartenenza inventata. Ma non \u00e8 per motivi di privacy che omettiamo i dati: una remissione simile dal cancro senza intervento chirurgico e che restituisce l’udito a un piccino di pochi mesi andrebbe divulgata in tutti i centri oncologici<\/em>. Invece, c’\u00e8 da tenere la bocca chiusa.<\/p>\n Perch\u00e9?<\/p>\n \u00c8<\/em> vietato curare un minore con terapie non riconosciute, chi lo fa \u00e8 segnalato agli assistenti sociali<\/em>. “Per poco il bimbo non \u00e8 morto per gli effetti della chemioterapia e ora che in ospedale gli hanno visto i segni delle punture di somatostatina sulle cosce hanno sottoposto i genitori al terzo grado – denuncia l’assurdit\u00e0 Giuseppe Di Bella<\/strong> – D’altronde, stando al nostro codice deontologico, il medico a cui muore un paziente non \u00e8 perseguibile se ha rispettato il protocollo, al contrario, rischia la radiazione dall’ordine quando salva qualcuno al di fuori del protocollo<\/em>“.<\/p>\n Andiamo con ordine<\/strong>. Lucia vive a Verona con il marito e il bimbo. Quando Giovanni ha appena un mese i genitori si precipitano in pronto soccorso per un broncospasmo. Risolta l’emergenza, Lucia fa notare ai medici il riflesso biancastro nell’occhio destro del bimbo. “Ce ne eravamo accorti due settimane prima, guardando una fotografia. Lo stesso giorno mi diagnosticano il retinoblastoma. La mattina seguente, dopo esami pi\u00f9 approfonditi, mi dicono che il bimbo ha due tumori per occhio, il pi\u00f9 grande sul destro, di un centimetro e mezzo, gli altri puntiformi. Di quel giorno ricordo la sensazione di estraniazione, non mi sembrava di essere l\u00ec, eppure c’ero. Vertigini.<\/p>\n Ma il peggio l’avrei provato la settimana successiva, otto giorni interminabili e altrettante notti insonni nell’attesa che suonasse il telefono. Aspettavamo la chiamata dell’oncologa del policlinico Scotte di Siena, il centro specializzato per i disturbi degli occhi.<\/p>\n L\u00ec iniziamo il nostro calvario, un’emergenza via l’altra per rimediare ai danni scatenati dagli interventi precedenti, non auguro a nessuno quello che ho passato. Dopo la prima chemio (mix di carboplatino, vincristina, etoposide) Giovanni sta malissimo, vomita, accusa continui dolori di pancia e si disidrata.<\/p>\n Eravamo rientrati a casa, ci precipitiamo al pronto soccorso ma quando i medici capiscono la situazione non si prendono la responsabilit\u00e0 di trattarlo, ci consigliano di tornare a Siena. Quattro ore in ambulanza, il bimbo era gi\u00e0 in blocco intestinale. Resteremo dieci giorni ricoverati.<\/p>\n La seconda chemio, un mese dopo, \u00e8 meno devastante. Noi siamo ospiti di una famigliola a Siena.<\/p>\n Il protocollo prevede sei cicli, noi avremmo voluto interrompere al quarto, i tumori parevano scomparsi tutti. Giovanni fatica a riprendersi, non ha pi\u00f9 difese immunitarie, deve stare in un ambiente protetto. \u00c8 pallido, calvo, senza pi\u00f9 ciglia e sopracciglia, con le vene della testa in evidenza.<\/p>\n Accettiamo di proseguire ma, al controllo dopo il quinto ciclo, arriva un\u2019altra mazzata: tre nuovi focolai nell’occhio destro, ho creduto di impazzire mentre nella testa mi risuonavano frasi del tipo \u2018signora, pu\u00f2 succedere, quando il retinoblastoma parte a quell’et\u00e0 \u00e8 pi\u00f9 aggressivo\u2026’ Non mi sentivo rassicurata, tutti quei farmaci non avevano impedito al cancro di riformarsi… <\/em><\/p>\n Dopo questa recidiva si decide per la crioterapia, l’azoto liquido direttamente nell’occhio: ad ogni controllo oncologico Giovanni viene intubato e narcotizzato. E quando \u00e8 sveglio gli devo mettere le gocce di antibatterico nell’occhio perennemente gonfio e gelatinoso”.<\/p>\n Con la crioterapia i tumori non si riformano pi\u00f9? <\/strong><\/p>\n “Purtroppo a Giovanni spuntano in continuazione, ne ha avuti 20 nel destro e cinque nel sinistro, a grappoli, sporadici, dove pareva fosse scomparso tutto. L’oncologa non ha mai visto un caso cos\u00ec aggressivo. Facciamo la crioterapia ogni due settimane per un anno e mezzo. Il setto nasale gli si assottiglia e ci accorgiamo che Giovanni non sente pi\u00f9\u2026”<\/p>\n E’ diventato sordo? <\/strong><\/p>\n “Nel febbraio 2013 pare una sordit\u00e0 leggera, ma a maggio peggiora (meno 70 e 50 decibel) mettiamo le protesi su entrambe le orecchie\u2026”<\/p>\n Ma come si spiega la sordit\u00e0? <\/strong><\/p>\n “Tossicit\u00e0 da chemioterapici, a distanza di 8 mesi. Ma il vero guaio \u00e8 che anche la crioterapia non fa pi\u00f9 effetto\u2026. A fine giugno ci propongono una chemio intra-arteriosa, si immettono i chemioterapici nella vena femorale. Sapevamo per\u00f2 che dopo questo trattamento una bimba ha riportato danni neurologici permanenti, perci\u00f2 abbiamo rifiutato. Intanto ci stavamo informando sul metodo Di Bella e a luglio lo iniziamo. Sulle prime ho fatto fatica a dare a Giovanni la soluzione ai retinoidi (ora quasi gli piace), le pastiglie e la puntura, ma la cosa straordinaria\u2026”<\/p>\n Straordinaria\u2026? <\/strong><\/p>\n “Al controllo, un mese e mezzo dopo, il tumore resistente alla crioterapia era ridotto dell\u201980%!\u201d<\/p>\n E l\u2019oncologa? <\/strong><\/p>\n \u201cHo commesso l\u2019ingenuit\u00e0 di dire che Giovanni stava facendo la terapia Di Bella e mi sono sentita dire se sono matta \u2018perch\u00e9 le vitamine alimentano il tumore<\/em>\u2019. Durante quel controllo, senza la nostra autorizzazione<\/em>, a Giovanni venne fatta una chemioterapia (mezza dose di carboplatino) sotto-congiuntivale. Abbiamo dovuto discutere e chiedere di fare solo i controlli ed eventualmente la crioterapia\u201d.<\/p>\n Ma la crescita del tumori si \u00e8 fermata? <\/strong><\/p>\n \u201cNon subito. In autunno sono rispuntati altri tre focolai, abbiamo continuato la crioterapia e metodo Di Bella\u201d.<\/p>\n Fino a quando? <\/strong><\/p>\n “Da febbraio 2014 non \u00e8 pi\u00f9 cresciuto nulla. A marzo abbiamo concluso la crioterapia. Ora, piano piano, Giovanni sta diminuendo anche la terapia Di Bella, ogni due mesi e mezzo fa i controlli a Siena”.<\/p>\n E la sordit\u00e0? <\/strong><\/p>\n \u201cNon gliel\u2019ho detto: Giovanni ha recuperato completamente dopo sei mesi di vitamine A ed E (i retinoidi).\u201d<\/p>\n E l\u2019oncologa cosa ha detto? <\/strong><\/p>\n \u201cHa detto \u2018bene\u2019\u201d.<\/p>\n Lucia ha preso un treno per venirmi a trovare a Milano, voleva parlarmi di Giovanni guardandomi negli occhi. \u201cVedersi e scambiarsi sguardi \u00e8 importante\u201d, ha detto lei che ha rischiato di avere un figlio cieco. Eccola qui, la cartella clinica sotto braccio, la mamma coraggio.\u00a0<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" La storia che sto per raccontarvi ha un finale gioioso. Ma un percorso altrettanto tormentato e alcune difficolt\u00e0 che ci faranno riflettere. 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