{"id":2469,"date":"2015-04-01T18:28:09","date_gmt":"2015-04-01T16:28:09","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/?p=2469"},"modified":"2015-04-03T16:49:47","modified_gmt":"2015-04-03T14:49:47","slug":"la-sma-migliora-con-le-staminali-mesenchimali","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/2015\/04\/01\/la-sma-migliora-con-le-staminali-mesenchimali\/","title":{"rendered":"“La Sma migliora con le staminali mesenchimali”"},"content":{"rendered":"

\"bach<\/a>Sar\u00e0 presto pubblico un articolo scientifico che valuta i miglioramenti su tre bambini malati di Sma1 trattati all’ospedale Brescia con le infusioni di cellule staminali mesenchimali<\/em>. Il lavoro, co-firmato da Marcello Villanova<\/strong> e John Bach<\/strong>, mostra che questo tipo di cellule \u00e8 in grado di restituire tono ai muscoli e ridurre, in parte,  il \u201crespiro paradosso\u201d, quello diaframmatico tipico della malattia. \u00c8 la prima pubblicazione al mondo a considerare gli effetti delle staminali mesenchimali allogeniche sulla Sma, malattia degenerativa orfana di cure.<\/em><\/strong><\/p>\n

Sono i bambini di Stamina<\/strong>? Certo che s\u00ec. Ma nel lavoro non si parla di Stamina, non si spiega come vengono preparate le cellule, n\u00e9 si fa riferimento alla tormentata odissea che ha coinvolto famiglie, medici e tribunali di tutta Italia. \u201cAbbiamo raccontato, da clinici, la parte finale della storia  \u2013 spiega Villanova \u2013 Gli effetti delle infusioni sulla Sma1 che \u00e8 la forma pi\u00f9 grave. Il case report ripercorre la malattia neurodegerativa di tre piccoli pazienti  che ho potuto visitare a pi\u00f9 riprese. Qualcuno di loro \u00e8 stato visto anche da Bach\u201d.<\/p>\n

Bach e Villanova, il maestro e l’allievo<\/em>. Il primo, impegnato all’ospedale di Newark nel New Jersey, \u00e8 considerato l’esperto numero uno della Sma. Grazie alla “macchina della tosse\u201d (chiamata poi “in ex-sufflator”), usata negli USA dal 1954 al 1967, da lui rispolverata (in senso vero, la prese dai musei) e ristrutturata con l\u2019aiuto dell\u2019ingegnere George Emerson nel 1985, la vita dei malati di Sma si \u00e8 allungata di decenni. “\u00c8 importante che i pazienti riescano a tossire per evitare le infezioni delle vie aeree. Chi non ha forza muscolare non riesce a espettorare, da qui il rischio di gravi insufficienze respiratorie. I bambini con Sma 1 muoiono per questo. Tuttavia, se si \u00e8 capaci di gestire le secrezioni, si riesce a far vivere a lungo il malato e a evitare la tracheotomia\u201d.<\/p>\n

Il secondo, neurologo, responsabile dell’Unit\u00e0 di riabilitazione del Nigrisoli di Bologna, si occupa da 25 anni di malattie neuromuscolari, compresa la Sma. Sui suoi pazienti applica le tecniche di ventilazione e di assistenza alla tosse. Entrambi, Bach e Villanova, affermano “che non si migliora dall’atrofia muscolare spinale di tipo 1, non esistono in letteratura articoli che attestino miglioramenti o fluttuazioni in positivo per questa malattia neurodegenerativa, si pu\u00f2 solo peggiorare.  D\u2019atra parte, se i bimbi migliorassero spontaneamente non si giustificherebbe la loro morte precoce”.<\/p>\n

Eccoli insieme a Bologna. Il maestro \u00e8 qui per un congresso e riesce a dedicare qualche ora alla visita dei bambini e una mezza giornata ai giornalisti. L\u2019allievo mostra il corposo case report<\/em> , ma non cita il nome della rivista (impact factor 2.2), c\u2019\u00e8 da aspettare  \u201cfino alla pubblicazione”.<\/p>\n

“Dove sono i giornalisti che hanno scritto del mio colloquio in procura a Torino, mi piacerebbe parlare con loro”, chiede Bach che fatica ad analizzare gli strascichi della vicenda di Brescia. “In America nessun politico si permetterebbe mai di dire che i genitori dei malati non sono attendibili, una sua rielezione sarebbe a rischio. Con le madri di questi bambini non si vince mai”. Facciamo fatica anche noi a spiegare che i nostri politici non sono stati eletti ma “nominati” e che \u00e8 veramente  difficile che lascino una poltrona.<\/em><\/p>\n

Professor Bach, cosa le \u00e8 sembrato pi\u00f9 assurdo in questa storia?<\/strong><\/p>\n

“Non capisco come \u00e8 stato possibile affermare che non ci sono stati miglioramenti su questi bambini…\u201d Sullo schermo scorrono le riprese di Desir\u00e8e,<\/strong> Sebastian<\/strong> e Celeste:<\/strong> sono loro i protagonisti del primo case report della storia. E queste pellicole sono diventate parte integrante del lavoro scientifico. Si vedono le gambe di Celeste crollare senza opporre resistenza, \u201cda quando \u00e8 nata i suoi muscoli non hanno mai avuta la forza di sostenere i movimenti\u201d conferma il pap\u00e0 Giampaolo. Il video successivo, girato dopo le infusioni, mostra Celeste che sposta le ginocchia da sola<\/strong>.<\/em><\/p>\n

Col tempo, per\u00f2, i progressi scompaiono\u2026<\/strong><\/p>\n

\u201cS\u00ec \u2013 afferma Bach \u2013 dopo un lungo periodo senza staminali i muscoli tornano come prima. Si torna indietro. Devo dire che \u00e8 stata proprio questa ombra a gettare luce sulle infusioni<\/em>. A farci ragionare: qualcosa \u00e8 successo, anche se non ne conosciamo nel dettaglio i meccanismi\u201d.<\/p>\n

Eccoci al metodo Stamina, lei ha detto che non esiste.<\/strong><\/p>\n

\u201cInfatti sulla carta non esiste. Per la comunit\u00e0 scientifica valgono solo le pubblicazioni e su Stamina non vi \u00e8 nulla di pubblico. L\u2019ho detto anche al procuratore Guariniello ma questa mia frase \u00e8 stata riportata da alcuni giornali in maniera distorta come se avessi negato quello che ho visto. Tutt\u2019altro. Il fatto che i movimenti dei bambini siano scomparsi ci deve meravigliare: qualcosa \u00e8 accaduto e poi \u00e8 scomparso<\/strong><\/em>\u201d.<\/p>\n

Ma come sapete che si tratta di staminali mesenchimali?<\/strong><\/p>\n

\u201cLo abbiamo appreso dalle cartelle dei bambini, dai fogli compilati all\u2019ospedale di Brescia\u201d.<\/p>\n

I referees del comitato scientifico che hanno approvato il lavoro hanno esaminato molti documenti, quali?<\/strong><\/p>\n

\u201cAbbiamo inviato loro i certificati degli specialisti dei bambini \u2013 interviene Villanova \u2013 oltre ai nostri dati.  Dai pediatri ai logopedisti, dai neuropsichiatri infantili ai fisioterapisti. Si descrivono recuperi sensoriali, motori, riduzioni delle scialorree, della stipsi, miglioramenti del respiro. Sembrano poca cosa, in realt\u00e0, per chi soffre di una malattia neuromuscolare, sono conquiste importanti: far scorrere le dita su un iPad, non soffrire per il mal di pancia o per la salivazione, significa guadagnare in qualit\u00e0 della vita. Il diritto alla salute non \u00e8 solo guarire, ma anche sentirsi alleggerire le sofferenze \u2026\u201d<\/em><\/p>\n

Avete misurato i miglioramenti?<\/strong><\/p>\n

\u201cS\u00ec ci siamo riferiti alla scala CHOP elaborata dall\u2019ospedale di Philadelphia, a ciascun paziente \u00e8 assegnato un punteggio di partenza in base a precisi indicatori. Poi abbiamo considerato che non tutti i bambini hanno fatto lo stesso numero di infusioni: Desir\u00e8e ne ha fatte quattro, Sebastian cinque e Celeste sette\u201d.<\/p>\n

Il metodo Stamina \u00e8 stato \u201cproibito\u201d dalla procura di Torino in Italia e all\u2019estero, chi ve l\u2019ha fatto fare di impegnarvi in questa pubblicazione?<\/strong><\/p>\n

\u201cNon ci guadagniamo e non abbiamo interessi \u2013 precisano Bach e Villanova \u2013 Ma il nostro dovere ci ha imposto di non restare indifferenti<\/em>: entrambi conosciamo e visitiamo periodicamente Celeste, Sebastian e Desir\u00e8e: a loro dobbiamo seriet\u00e0 e sincerit\u00e0. La prima cosa triste \u00e8 stato ascoltare sentenze di condanna da parte di chi, non solo non sa<\/strong> cosa sia una Sma, ma non si \u00e8 mai degnato di visitare uno dei  bambini<\/strong><\/em>. Consideriamo una scorrettezza anche l\u2019aver colpevolizzato le famiglie. Questi genitori sono eroi che vivono 24 ore al giorno a contatto con i loro figli gravemente malati, da un medico specialista in malattie rare si aspettano che sia libero di diagnosticare e prescrivere senza che interferiscano Aifa o il ministro\u2026\u201d<\/p>\n

Che dire? Quando il lavoro sar\u00e0 pubblico chiederemo ai senatori di commentarlo. Per ora prendiamo in prestito le parole del procuratore  Guariniello. Quelle che lui pronunci\u00f2 dopo il patteggiamento del caso Stamina. \u201cLa giustizia<\/strong> ce l\u2019ha fatta. E grazie alla giustizia ha vinto anche la scienza<\/strong>\u201d.<\/em><\/p>\n

Peccato solo che ora ci manchi la libert\u00e0.<\/strong><\/em><\/p>\n

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