{"id":2499,"date":"2015-04-18T15:51:23","date_gmt":"2015-04-18T13:51:23","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/?p=2499"},"modified":"2015-04-20T15:54:52","modified_gmt":"2015-04-20T13:54:52","slug":"i-malati-rari-e-gli-armeni","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/2015\/04\/18\/i-malati-rari-e-gli-armeni\/","title":{"rendered":"I malati rari e gli armeni"},"content":{"rendered":"

La Regione Veneto organizza per\u00a0il 21 aprile<\/a>\u00a0un convegno sulle malattie rare. Si tiene a Venezia al palazzo Grandi Stazioni, vi partecipano specialisti importanti come Bruno Dalla Piccola<\/b>, genetista dell’ospedale Bambin Ges\u00f9 di Roma.\u00a0Fra i relatori riconosciamo alcuni nomi che ebbero un ruolo nella commissione regionale chiamata ad esprimersi sull’operato della fondazione Baschirotto. Fu dopo il giudizio di questa commissione che l’amministrazione regionale decise di non confermare la convenzione con la fondazione.<\/p>\n

Vi abbiamo gi\u00e0 parlato della onlus vicentina fondata nel 1989 da Anna<\/b> e Giuseppe Baschirotto<\/b>, (qui<\/a> e qui<\/a>) senza per\u00f2 aver esaurito l’argomento. Un articolo non basta a raccontare cosa sono riusciti a mettere in piedi questi due genitori dopo la morte del loro figlio Mauro (a causa di una rara malattia di cui soltanto dieci anni dopo – e grazie a questa loro attivit\u00e0 – si conobbe il gene e il nome, Apeced).<\/p>\n

Un fior di laboratorio acquistato grazie alle donazioni di privati e ai loro risparmi a Costozza, fra Vicenza e Padova; ricercatori scelti e stipendiati, motivati a individuare i geni responsabili delle MR, malattie rare. Per dirvi: gli ospedali di tutta Italia mandano qui i vetrini dei pazienti per avere risposte certe e in tempi brevi (gratis). Se un ospedale esegue test su un numero limitato di mutazioni genetiche o \u00e8 specializzato su una sola malattia, a Costozza si individuano tutte le mutazioni conosciute.<\/div>\n
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“Possiamo dire di conoscere con certezza un centinaio di malattie su 500 incontrate” affermano i Baschirotto. Ed \u00e8 stato qui che il professor Claudio Bordignon<\/b>, negli anni ’90, incontr\u00f2\u00a0Gieselmann, lo scienziato tedesco che scopr\u00ec il gene della leucodistrofia metacromatica. Ne abbiamo parlato qui.<\/a><\/div>\n
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Dall’autunno scorso, e dopo il giudizio della commissione di cui sopra, il Veneto ha azzoppato l’attivit\u00e0 dei Baschirotto. Continuino pure le ricerche (il fior fiore) ma la parte di riabilitazione dei malati non sar\u00e0 pi\u00f9 propria di un ambulatorio accreditato. Il centro vicentino ha sempre seguito centinaia di malati rari offrendo loro anche riabilitazione, educazione alimentare, logopedia e quant’altro. Ma da quest’anno non ricever\u00e0 pi\u00f9 i rimborsi regionali.<\/div>\n
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“Ci\u00a0 \u00e8 stata tolta la convenzione per la parte assistenziale, da noi non si possono pi\u00f9 fare visite e trattamenti riabilitativi<\/i>” denuncia Anna Baschirotto. E i malati? (<\/em>Per la cronaca: non si fanno riabilitazioni continuative negli ospedali italiani).
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Veniamo al dunque. Al convegno si parler\u00e0 dell’impegno profuso dalla Regione Veneto sui malati rari, senza ricordare il lavoro svolto dai Baschirotto e senza neppure averli invitati (!). Fra i relatori compaiono persone che ebbero parte in causa nel bloccare l’accreditamento della fondazione, che condussero cinque ispezioni (cinque) per stabilire che l’attivit\u00e0 dai Baschirotto non dovesse essere accreditata. E che parleranno del loro ospedale, in prima linea nell’assistenza dei malati rari.<\/div>\n
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Non diciamo che i Baschirotto sono pi\u00f9 bravi e pi\u00f9 efficienti di quell’ospedale, questo lo lasciamo valutare ai malati. Ci chiediamo per\u00f2 se \u00e8 normale che si ergano a giudici con portafoglio ( visto che si \u00e8 deciso di limitare il rimborso di soldi pubblici ) persone con un conflitto di interessi lungo quanto lo Stivale. Chi ha dato un potere simile a questi medici?<\/i> Renzi? Lorenzin? E se lo ha fatto il presidente Zaia, in nome all’autonomia regionale, perch\u00e8 non spiega ai contribuenti come mai ha nominato una commissione interessata<\/i> a gestire un’attivit\u00e0 identica a quella dei Baschirotto?<\/div>\n
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Per pi\u00f9 di due mesi, a partire dal marzo 2014, abbiamo chiesto spiegazioni alla Regione Veneto. Volevamo sapere cosa ci fosse di sbagliato nell’operato dei Baschirotto. Abbiamo chiamato la segreteria del presidente Luca<\/strong> Zaia<\/b>, la quale ci ha dirottato sul portavoce dell’assessore alla sanit\u00e0, Luca Coletto<\/b> (entrambi presenti al convegno), il quale ha tergiversato (“vi \u00e8 un’indagine in corso, \u00e8 prematuro parlarne”). Poi, a indagine conclusa, il loro telefono \u00e8 sempre squillato a vuoto e la sottoscritta non ha pi\u00f9 ricevuto risposta.<\/div>\n
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“Non hanno guardato ai meriti scientifici, alle pubblicazioni, a tutti i marker di malattie rare individuati qui in questi anni, alla stima che ci siamo conquistati in campo internazionale – spiega delusa Anna Baschirotto – Quanto al centro riabilitativo, eravamo accreditati con un progetto sperimentale che avrebbe dovuto essere confermato in via definitiva, sarebbe bastato ascoltare chi frequenta abitualmente il centro o leggere le centinaia di lettere, indice di soddisfazione<\/i>. Invece, niente. E ora la riabilitazione ci \u00e8 stata tolta del tutto. La motivazione? Solo cavilli, non siamo un grande ospedale ma lavoriamo bene e lavoriamo anche per gli ospedali”. (In Veneto ad esempio non si fa riabilitazione per la malattia di Prader Willi, bisogna andare al Bambin Ges\u00f9 di Roma).<\/div>\n
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I malati rari e gli armeni.<\/b><\/div>\n
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Come si permettono i malati rari di protestare? Che pretese hanno, di essere ricevuti dall’assessore alla sanit\u00e0 Luca Coletto? Qual \u00e8 il significato del diritto alla salute<\/i>?<\/div>\n
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L’uccisione di un milione di armeni \u00e8 da considerarsi un genocidio?<\/div>\n
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Prima che ne parlasse il Papa ne aveva parlato la professoressa di italiano di mia figlia.<\/div>\n
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Pochi giorni fa Papa Francesco<\/b> ha ricordato che lo “sterminio degli armeni \u00e8 stato il primo genocidio del Novecento” e, in classe, sono circolati articoli da commentare. Come quello di Pietro Kuciukian<\/b>, console onorario d’Armenia: “Il Papa ha seguito la sua coscienza e non la politica di Stato”.<\/div>\n
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Mamma, la politica di Stato \u00e8 la politica?<\/i><\/div>\n
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