{"id":2516,"date":"2015-05-06T19:24:59","date_gmt":"2015-05-06T17:24:59","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/?p=2516"},"modified":"2015-05-06T23:26:09","modified_gmt":"2015-05-06T21:26:09","slug":"toh-i-farmaci-compassionevoli","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/2015\/05\/06\/toh-i-farmaci-compassionevoli\/","title":{"rendered":"Toh…i farmaci compassionevoli"},"content":{"rendered":"

La malattia dei bimbi \u00e8 la stessa, la Sma1<\/strong>. E anche i  genitori assomigliano agli altri  genitori, per quel peso di piombo che schiaccia loro il petto: hanno un figlio che non correr\u00e0, che non parler\u00e0 e che rischia di morire per ogni colpo di tosse mancato. Eppure sono  bimbi amati, seguiti ogni momento del giorno e della notte, che ricambiano le attenzioni con sguardi vivaci, con il loro esserci .<\/p>\n

Ieri<\/em> erano i bimbi di Stamina<\/strong>, come i tre protagonisti dell\u2019ultima pubblicazione scientifica di John Bach<\/strong> e Marcello Villanova<\/strong>. Oggi<\/em> \u00e8 Vittoria, un anno e mezzo, napoletana.<\/p>\n

Ieri <\/em>ai genitori  erano state concesse le cure compassionevoli all\u2019ospedale di Brescia, infusioni di cellule staminali mesenchimali. Certificate, controllate, approvate dalle nostri istituzioni con addirittura una legge creata apposta (e poi, vabb\u00e8, ritrattate<\/em>).<\/p>\n

Oggi,<\/em> mamma Sonia e pap\u00e0 Gerardo, vorrebbero per la loro piccola un nuovo farmaco che in Usa si sta testando (pare con buoni risultati, si chiama Isis Smnrx e a Genova \u00e8 stato gi\u00e0 concesso<\/em> in via sperimentale a un bimbo malato come Vittoria)  Oggi, come allora, scatta la richiesta \u201cin via compassionevole\u201d, non essendoci per la Sma nessuna cura. Oggi, come allora, il ministro dichiara di \u201cattivare tutti i canali a disposizione per capire se \u00e8 possibile soddisfare questa richiesta\u201d.  Parole di Beatrice Lorenzin. All\u2019epoca di Stamina era ministro Renato Balduzzi, il quale si adoper\u00f2 per regolarizzare la situazione di queste famiglie facendo approvare una legge da tutto il parlamento.<\/p>\n

Ieri ad essere infuse in via intratecale ai bambini (e senza immunosoppressione) erano le cellule donate da mamme e pap\u00e0, terapia che non ha ancora mostrato effetti collaterali. Oggi \u00e8 un farmaco che \u201ccome tutti i farmaci potrebbe avere effetti collaterali sul lungo termine\u201d ci spiega Villanova.<\/p>\n

Cosa ci insegna questa notizia?<\/em><\/p>\n

Prima di tirare le fila, sappiate che anche i genitori di Sebastian, uno dei bimbi dello studio di Villanova e Bach, hanno fatto richiesta per avere il farmaco nuovo in via compassionevole. Ma a loro questa possibilit\u00e0 \u00e8 stata negata.<\/em><\/p>\n

\u201cNel dicembre scorso quando il ministro si disse disposta a offrirci alternative a Stamina le chiedemmo questo nuovo farmaco in via compassionevole \u2013 racconta la mamma di Sebastian \u2013 Stava per partire a Genova la sperimentazione italiana, si reclutavano bimbi Sma1 di pochi mesi, nostro figlio aveva gi\u00e0 4 anni, non sarebbe potuto rientrare nello studio ma la via compassionevole \u00e8 una strada sempre aperta, basta la volont\u00e0. Ci volle il permesso di Aifa, mi chiam\u00f2 il direttore Luca Pani in persona, mi disse che questo era un vero farmaco, una cura seria mica come Stamina\u2026 Si coinvolse l\u2019ospedale Gaslini, era tutto pronto per partire. Ma all\u2019ultimo minuto l’iniziativa sfum\u00f2. Ci fu spiegato che la casa farmaceutica era troppo piccola per sostenere le spese di una cura compassionevole (!). Il responsabile del Gaslini ci promise che avrebbe fatto il possibile non appena la sperimentazione avesse rivelato qualche aspetto positivo per coinvolgerci\u2026ma ancora nulla\u201d.<\/p>\n

E come sta andando la sperimentazione sui bimbi piccoli?<\/strong><\/p>\n

\u201cUn bimbo purtroppo \u00e8 morto. Un altro \u00e8 stato ritirato dal trial quando i genitori hanno saputo che si sarebbe trattato di un doppio cieco, temevano che al loro figlio non sarebbe stato dato il farmaco ma solo un placebo. Cos\u00ec \u00e8 rimasto nel trial un bimbo solo\u201d.<\/p>\n

Cos\u00ec va il mondo: le case farmaceutiche non possono permettersi (!!!) una terapia compassionevole, i ministri possono promettere \u201cdi attivare canali\u201d e non fare nulla, Luca Pani dalla cattedra Aifa d\u00e0 lezioni alle mamme. E a Sebastian, che come Celeste e Desir\u00e8e era migliorato con le staminali,  zero compassione: resta a soffrire in silenzio.<\/em><\/p>\n

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La malattia dei bimbi \u00e8 la stessa, la Sma1. E anche i  genitori assomigliano agli altri  genitori, per quel peso di piombo che schiaccia loro il petto: hanno un figlio che non correr\u00e0, che non parler\u00e0 e che rischia di morire per ogni colpo di tosse mancato. Eppure sono  bimbi amati, seguiti ogni momento del giorno e della notte, che ricambiano le attenzioni con sguardi vivaci, con il loro esserci . Ieri erano i bimbi di Stamina, come i tre protagonisti dell\u2019ultima pubblicazione scientifica di John Bach e Marcello Villanova. Oggi \u00e8 Vittoria, un anno e mezzo, napoletana. Ieri ai […]<\/p>\n  

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