{"id":2716,"date":"2016-01-08T20:02:05","date_gmt":"2016-01-08T19:02:05","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/?p=2716"},"modified":"2016-01-08T20:04:49","modified_gmt":"2016-01-08T19:04:49","slug":"linfoma-come-si-boicotta-un-farmaco-che-funziona","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/2016\/01\/08\/linfoma-come-si-boicotta-un-farmaco-che-funziona\/","title":{"rendered":"Linfoma, come si boicotta un farmaco che funziona"},"content":{"rendered":"

Sandra aveva un linfoma non hodgink linfoblastico di tipo T. \u00c8 morta a\u00a038 anni, dopo un anno di agonia. Eppure c’era stato un farmaco capace\u00a0<\/span>di attenuare i sintomi della sua malattia, <\/span>la Forodesina<\/strong>.<\/span><\/p>\n

Dopo il fallimento di varie chemioterapie, Sandra prese parte alla\u00a0sperimentazione multicentrica della Forodesina assieme ad altri quattro malati (nel resto del mondo i reclutati erano un’ottantina).<\/p>\n

Quel farmaco, capace di frenare la proliferazione dei linfociti,\u00a0avrebbe permesso ai pazienti di “stabilizzare la malattia e arrivare\u00a0al trapianto di midollo”.
\nMa la sperimentazione venne interrotta bruscamente, nonostante i\u00a0risultati positivi. Tre pazienti riuscirono a completare le sei\u00a0settimane previste, Sandra solo le prime due: lo stop arriv\u00f2 nel\u00a0marzo 2007 e, due settimane dopo, Sandra era gi\u00e0 morta.<\/p>\n

“Soltanto due persone, in tutto il mondo, hanno potuto curare il loro\u00a0linfoma linfoblastico con la Forodesina: erano in fin di vita e oggi\u00a0stanno bene – racconta il marito, Lino Berton<\/strong>\u00a0 – Dopo lo stop del\u00a02007 (non si sa nulla delle 80 persone coinvolte nel trial all’estero), a pochi mesi dalla possibile entrata in commercio, la Forodesina\u00a0venne testata per altre malattie rare: si contano pi\u00f9 di una decina di\u00a0sperimentazioni in vari Paesi, avviate, chiuse e ripartite. (Ps. se una\u00a0molecola ottiene la designazione di farmaco orfano \u00e8 impiegata in\u00a0diverse malattie con le conseguenti esclusive). La motivazione che\u00a0forn\u00ed l’azienda per bloccare quella sul linfoma era ‘la presenza di\u00a0particolato nelle fiale in uso in America’ (non in quelle\u00a0italiane)”. La molecola di propriet\u00e0 della BioCrist fu ceduta a\u00a0Mundipharma nel 2011. Cliccate qui.<\/a><\/p>\n

Il dramma di Sandra \u00e8 stato raccontato dal marito nel romanzo”Qualcosa che non muore<\/em>” (Amos), pubblicato nel maggio 2014 e inviato per il premio Campiello 2015 a Venezia.<\/p>\n

In 200 pagine affiorano tutte le batoste che hanno colpito Berton. La\u00a0moglie che si ammala a otto mesi dal matrimonio; “la sensazione di\u00a0interesse distratto” che la coppia percepisce in ospedale, dal primo\u00a0giorno; l’errore di valutazione pre-intervento (“Sandra venne operata\u00a0e subito dopo il chirurgo, con lingua impastata, mi inform\u00f2 che si\u00a0erano presentate complicazioni inaspettate: la massa era aumentata e\u00a0la malattia non era quella che pensavano…”).<\/p>\n

Una sfortuna via l’altra, come quell’epatite B contratta dopo una\u00a0trasfusione o come la\u00a0 flebo di chemioterapia iniettata “a tradimento”\u00a0(senza avvisare): “Perch\u00e8 l’avete fatta? – chiese Berton al medico\u00a0giovane – ora le transaminasi di Sandra saliranno alle stelle”.\u00a0Risposta del dottore: “Probabilmente saliranno, ma sappia che non\u00a0trover\u00e0 mai, in nessuna parte del mondo un medico disposto a\u00a0dichiarare cosa abbia fatto realmente salire le transaminasi”.<\/p>\n

E che dire della proposta, assai poco mascherata, di eutanasia?
\n<\/em><\/strong>
\n“… mi comunicarono che l’ultimo protocollo era stato inefficace, mi\u00a0dissero che avrebbero somministrato a Sandra cortisone ad alte dosi,\u00a0che le avrebbero tolto l’acqua dai polmoni ogni quattro giorni tramite\u00a0toracentesi e che le avrebbero dato morfina per portarla alla dolce\u00a0morte in due o tre mesi.<\/em>..”.<\/p>\n

Berton lancia i pensieri altrove, ora \u00e8 un falco che non s’arrende,\u00a0ora abbraccia la sua Sandra in riva al lago. Poi, comunica alla\u00a0dottoressa di aver preso contatti con il primario S.\u00a0che\u00a0inserir\u00e0 Sandra in una sperimentazione. La dottoressa esplode: “Non\u00a0esistono sperimentazioni per questa malattia, sono sicura<\/em>, sono una\u00a0ricercatrice. Le stanno dando false speranze, \u00e8 solo accanimento\u00a0terapeutico”.<\/p>\n

Effetti collaterali
\n<\/strong>
\nUn passo del libro recita: “Chi finisce nel fondo del lago si accorge\u00a0<\/em>presto di dover rivisitare in fretta la favola che dice ‘stai\u00a0tranquillo, ti puoi fidare dell’inferno’<\/em>“. Erano a casa da una\u00a0settimana, Lino e Sandra, quando un dolore lancinante all’anca sveglia\u00a0Sandra di soprassalto. L’ecografia del giorno successivo mostra un\u00a0versamento d’acqua, l’ortopedico – contattato dall’ospedale cinque giorni dopo – parla di sciatica. Sandra si muove su una sedia a rotelle. Pet\u00a0e risonanza riportano “dubbia infiltrazione della malattia all’anca”.\u00a0Berton chiede la prova di una biopsia. “Non \u00e8 il caso – replica la\u00a0dottoressa – se il cancro \u00e8 scomparso dai polmoni, sparir\u00e0 anche da\u00a0qui”. Non convinto, Berton presenta gli esami al primario chiedendo\u00a0fiducioso: “Non pu\u00f2 essere un’infiammazione?” Risposta con sorriso:\u00a0“Non ci si pu\u00f2 ammalare di due cose contemporaneamente<\/em>“.<\/p>\n

Il mistero all’anca \u00e8 risolto da un docente dell’universit\u00e0 di Padova:”In quest’osso non c’\u00e8 mai stato tumore. L’osso \u00e8 consumato da\u00a0un’infiammazione”. Responso: “Necrosi vascolarizzata imputabile alle\u00a0massicce dosi di farmaci. Sospendere subito il cortisone”. E ancora\u00a0Sandra non cammina.<\/p>\n

La censura di Wikipedia
\n<\/strong>
\nLino Berton avrebbe voluto far conoscere le sue ricerche sulla\u00a0Forodesina tramite Wikipedia, ma non gli \u00e8 stato permesso. “La voce\u00a0Forodesine compare solo in inglese, una pagina scarna d’informazioni.\u00a0I dati che avevo inserito su Wikipedia in italiano erano documentati,\u00a0frutto di un lavoro di ricerca durato quasi otto anni. Le informazioni\u00a0riguardavano le 14 sperimentazioni degli ultimi 10 anni, i loro\u00a0risultati e diverse curiosit\u00e0 come le differenze con la sua rivale, la\u00a0Nelarabina<\/strong>, entrata in commercio con risultati poco soddisfacenti e
\ncon modalit\u00e0 “eccezionali”. La Forodesina non ha la tossicit\u00e0 dei\u00a0chemioterapici specifici per leucemia e linfomi che provocano\u00a0sterilit\u00e0, danni cardiaci o leucemie secondarie.
\nAvevo anche raccontato la storia della sperimentazione sospesa nel\u00a02007 per una banalit\u00e0 che ha provocato la morte di chi non aveva altre\u00a0possibilit\u00e0 di cura… In 40 minuti Wikipedia ha cancellato la\u00a0pagina”.<\/p>\n

Al posto della Forodesina<\/strong><\/p>\n

Nell’agosto 2007 la Glaxo ottiene i permessi per vendere la Nelarabina\u00a0per la cura di linfomi e leucemie linfoblastici di tipo T, nonostante\u00a0non siano stati svolti tutti gli studi<\/em>. La casa farmaceutica promette\u00a0<\/em>di presentare i lavori scientifici entro il febbraio 2015. Cliccate\u00a0qui<\/a>. E date un’occhiata alle pubblicazioni che rilevano l’efficacia\u00a0del farmaco: decisamente scarsa.<\/p>\n

Domande senza risposta
\n<\/strong>
\nL’autore si pone diverse domande e con lui ogni marito disperato, ogni\u00a0lettore, ogni malato e potenziale malato:<\/p>\n

1<\/strong> Perch\u00e9 esistono persone fortunate che entrano in una sperimentazione\u00a0e altre che non sono neppure informate dell’esistenza di un’altra\u00a0possibilit\u00e0?<\/p>\n

2<\/strong> Perch\u00e8 la ricerca \u00e8 in mano a certi professori che spesso sono\u00a0contemporaneamente ordinari di cattedra statale, primari di reparto in\u00a0ospedali pubblici, membri o presidenti di onlus private e consulenti\u00a0di case farmaceutiche?<\/p>\n

3<\/strong> Poniamo<\/em> che un farmaco abbia dato buoni risultati nelle prime fasi\u00a0di sperimentazione e che abbia gi\u00e0 salvato la vita a malati gravissimi\u00a0e senza speranze, che faccia fatica a entrare in commercio e che altre case farmaceutiche traggano vantaggio da questa situazione.\u00a0Poniamo<\/em> che due o tre case farmaceutiche si mettano d’accordo, poniamo<\/em>\u00a0che tra professori-ricercatori-reclutatori nasca una sorta di omert\u00e0\u00a0per convenienza<\/em>, per poter continuare a\u00a0lavorare e ottenere fondi, qual \u00e8 l\u2019organismo istituzionale che\u00a0<\/em><\/strong>controlla che questo non avvenga?<\/em><\/strong><\/p>\n

Gi\u00e0, qual \u00e8?<\/em><\/p>\n

\"lino<\/a><\/p>\n

 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Sandra aveva un linfoma non hodgink linfoblastico di tipo T. \u00c8 morta a\u00a038 anni, dopo un anno di agonia. Eppure c’era stato un farmaco capace\u00a0di attenuare i sintomi della sua malattia, la Forodesina. Dopo il fallimento di varie chemioterapie, Sandra prese parte alla\u00a0sperimentazione multicentrica della Forodesina assieme ad altri quattro malati (nel resto del mondo i reclutati erano un’ottantina). Quel farmaco, capace di frenare la proliferazione dei linfociti,\u00a0avrebbe permesso ai pazienti di “stabilizzare la malattia e arrivare\u00a0al trapianto di midollo”. Ma la sperimentazione venne interrotta bruscamente, nonostante i\u00a0risultati positivi. Tre pazienti riuscirono a completare le sei\u00a0settimane previste, Sandra solo le […]<\/p>\n  

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