{"id":2746,"date":"2016-02-11T10:48:45","date_gmt":"2016-02-11T09:48:45","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/?p=2746"},"modified":"2016-02-11T11:11:32","modified_gmt":"2016-02-11T10:11:32","slug":"il-donatore-ritrovato","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/2016\/02\/11\/il-donatore-ritrovato\/","title":{"rendered":"Il donatore ritrovato"},"content":{"rendered":"

In questi giorni abbiamo conosciuto la storia di Lara, 24 anni, malata di leucemia. La giovane \u00e8 riuscita, grazie al web, a trovare un donatore di midollo compatibile con il suo raro codice genetico. Cliccate qui<\/a>.<\/p>\n

E, per attrazione, o coincidenza, la mia memoria ha recuperato un\u2019altra storia degna di attenzione.<\/p>\n

Mi scuso con la protagonista, Mariateresa<\/strong>, mia coetanea, se la sua richiesta \u00e8 rimasta nella cartella \u201cimportanti\u201d per quattro mesi.<\/p>\n

Grazie a Lara, vi presento Mariateresa. Ecco la sua lettera.<\/p>\n

“Nel 2012 ho fatto tutti i test di compatibilit\u00e0 del midollo osseo per aiutare mia sorella, purtroppo mancata un attimo prima di poter fare il trapianto.<\/em>
\n Oltre al dolore immenso, mi rimane la frustrazione di non potermi iscrivere all’IBMDR (il registro nazionale dei donatori di midollo con sede all’ospedale Galliera di Genova) e diventare potenziale donatrice per qualcun altro. Oggi ho 48 anni: per legge, si pu\u00f2 donare il midollo fino a 55 anni.<\/em>
\n Avrei ancora sette anni di tempo ma la donazione mi \u00e8 vietata perch\u00e8 avrei dovuto iscrivermi al registro entro i 38 anni. Un assurdo: se il midollo \u00e8 considerato “buono” e donabile fino a 55 anni, perch\u00e9 non mi posso iscrivere a 48?”<\/em><\/p>\n

Purtroppo il limite anagrafico sembra determinante, Mariateresa ha scritto all’IBMDR, ha parlato con i primari di Ematologia, niente da fare: le buone intenzioni si pietrificano davanti al regolamento. “Per me poter donare il midollo significherebbe dare un senso a un’esperienza bloccata drammaticamente (vuole anche dire non sprecare le risorse dedicate ai test)<\/em>“, ci spieg\u00f2 Mariateresa.<\/p>\n

Cos\u00ed, nel cercare una risposta per Mariateresa direttamente al registro nazionale donatori, ci \u00e8 stato detto che nel frattempo la situazione \u00e8 cambiata<\/em>. Che anche a loro, ai responsabili della banca dati, il paletto imposto a chi aveva gi\u00e0 svolto test e pratiche legali, pareva un’assurdit\u00e0.
\n“Abbiamo appena valutato che, per i parenti dei malati disposti a donare, decade il limite dell’iscrizione al registro a 38 anni. Al di sotto dei 55 anni, un parente pu\u00f2 sempre aderire<\/strong><\/em>“.<\/p>\n

E chi non \u00e8 parente?<\/strong><\/p>\n

“Chiunque si pu\u00f2 iscrivere come donatore di midollo osseo dai 18 ai 35 anni e rimane nella banca dati fino a 55 anni. L’iscrizione non coincide con la donazione. Quest’ultimo gesto \u00e8 possibile solo quando vi \u00e8 compatibilit\u00e0 con il richiedente”.<\/p>\n

Perch\u00e8 l’iscrizione entro i 35 anni, se si pu\u00f2 donare fino a 55?<\/strong><\/p>\n

“Diversi studi hanno indicato il donatore ideale come giovane e maschio”.<\/p>\n

Perch\u00e8 maschio?<\/strong><\/p>\n

“L’uomo \u00e8 pi\u00f9 pesante, la quantit\u00e0 cellulare dipende dal peso, con pi\u00f9 cellule vi \u00e8 maggior probabilit\u00e0 di riuscita. E poi perch\u00e8 le donne che hanno gi\u00e0 avuto una gravidanza, anche interrotta, sviluppano l’ anticorpo Hla, utile a proteggere il feto ma che potrebbe compromettere l’esito del trapianto”.<\/p>\n

Al registro donatori di midollo, in Italia, sono iscritte 360 mila persone, nel mondo\u00a027 milioni. La novit\u00e0 che tocca da vicino Mariateresa \u00e8 che d’ora in poi tutti i familiari di malati che hanno gi\u00e0 fatto i test di compatibilit\u00e0 risulteranno iscritti anche se hanno pi\u00f9 di 35 anni. “Sono una risorsa e verrebbero inseriti a costo zero” spiegano al registro.<\/p>\n

Come si verifica la compatibilit\u00e0?<\/strong><\/p>\n

“O con un prelievo di sangue o con la saliva o prelevando le cellule con un bastoncino in cotone all’interno della guancia dove le stesse si ‘sfaldano’ con facilit\u00e0”.<\/p>\n

Dove si preleva il midollo?<\/strong><\/p>\n

“Nella parte superiore delle ossa del bacino, le creste iliache”.<\/p>\n

Chi si rivolge al registro?<\/strong><\/p>\n

“Chi non ha un donatore tra i familiari. Pi\u00f9 del 70% dei richiedenti trova un donatore. Oggi esistono anche forme di trapianto alternativo, quando ad esempio un familiare \u00e8 compatibile per il 50 %”.<\/p>\n

Il numero degli iscritti \u00e8 molto alto, c’\u00e8 bisogno di cos\u00ed tanti donatori?<\/strong><\/p>\n

“Ci poniamo sempre questa domanda…S\u00ed ce n’\u00e8 bisogno, per rispondere a tutti. Abbiamo cercato di ottimizzare le risorse e includere i parenti \u00e8 stato un primo passo. Abbiamo anche ottenuto fondi ministeriali. Le associazioni si occupano di sensibilizzare i giovani con giornate dedicate, anche nelle scuole. I centri regionali sono 70 ma 150 le strutture da cui il cammino pu\u00f2 partire”.<\/p>\n

Per informazioni sul registro cliccate qui.<\/a><\/p>\n

Concludo<\/em>. Qualche anno fa, quando mi presentai all’istituto Mario Negri<\/strong>\u00a0per intervistare il fondatore del polo farmacologico, Silvio Garattini<\/strong> (volevo capire perch\u00e8, dopo anni dalla bocciatura del Metodo Di Bella<\/strong> ci fossero ancora tanti malati disposti a pagarsi quella cura contro il cancro. Cliccate qui<\/a> e qui)<\/a> , nel salone in cui restai in attesa, mi accorsi di un ritaglio dell’Eco di Bergamo<\/em> appeso in bacheca.<\/p>\n

Vi era riportata la storia di una ricercatrice del Mario Negri che si ammal\u00f2. Per affrontare il suo tumore del sangue la donna intraprese diverse cure: mi ero immaginata l’aspettativa davanti alla terapia di prima linea, poi la delusione. Poi l’energia per ripartire con un piano B e una seconda delusione. Se non ricordo male, la giovane ricercatrice ebbe davanti a s\u00e8 una terza strada farmacologica, ma anch’essa si rivel\u00f2 un fallimento. Alla fine la donna dichiar\u00f2 “di essere riuscita a curarsi grazie a un trapianto di midollo: una delle sue quattro sorelle era compatibile con lei. E le aveva salvato la vita<\/em>. Mi ero immaginata la gioia in quella numerosa famiglia e mi chiesi anche se qualcuno di loro avesse formulato un pensiero simile al mio: forse, il guardarsi pi\u00f9 dentro \u00a0e meno fuori, ci aiuterebbe di pi\u00f9? Pi\u00f9 cellule e meno farmaci?<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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