{"id":3550,"date":"2018-01-03T17:40:34","date_gmt":"2018-01-03T16:40:34","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/?p=3550"},"modified":"2018-01-03T17:40:34","modified_gmt":"2018-01-03T16:40:34","slug":"vola-vola-sofia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/2018\/01\/03\/vola-vola-sofia\/","title":{"rendered":"Vola vola, Sofia"},"content":{"rendered":"

\u00c8 morta, a otto anni, la piccola Sofia De Barros<\/b>, la bimba di Firenze affetta da Leucodistrofia metacromatica<\/i>, rara malattia genetica e degenerativa. Ci siamo occupati di lei quando l\u2019argomento Stamina era \u201cil fatto del giorno\u201d e telegiornali e quotidiani dedicavano ampi servizi al metodo Vannoni.<\/p>\n

Abbiamo rilanciato sul blog le richieste addolorate dei genitori, Caterina<\/b> e Guido<\/b>. Appelli rimasti inascoltati, purtroppo. I genitori di Sofia chiedevano che la loro bimba potesse proseguire la terapia di cellule staminali mesenchimali da loro donate. Si appur\u00f2, in seguito, che la terapia entr\u00f2 per errore in un ospedale pubblico (per errore Aifa concesse un\u2019autorizzazione) e chi la import\u00f2 dall\u2019Ucraina, Davide Vannoni,<\/b> venne poi condannato per truffa.<\/p>\n

La terapia non venne mai testata, nonostante la legge Balduzzi<\/b> – votata dall\u2019intero parlamento – prevedesse la formazione di un comitato di esperti per valutarla. La stessa legge stabil\u00ec anche la \u201ccontinuit\u00e0 terapeutica\u201d per i pazienti che avevano gi\u00e0 iniziato le cure. Ma quando divenne ministro Beatrice Lorenzin la legge non fu mai rispettata e i pazienti che avevano iniziato la terapia furono costretti a interromperla. Fra loro c\u2019era chi aveva dichiarato benefici e chi sperava di poterli avere. Erano tutti malati gravi orfani di terapia, per loro non vi era alcuna cura, nessun farmaco.<\/p>\n

Paradossalmente l\u2019Italia che ha appena votato il testamento biologico si mostra pi\u00f9 attenta al momento della morte che alla dignit\u00e0 della vita.<\/i><\/p>\n

Ad alcuni genitori di bambini colpiti da malattie incurabili \u00e8 stata addirittura offerta l\u2019eutanasia. \u201cQuando capite di non riuscire pi\u00f9 a gestire il bambino, potete richiedere \u2018l\u2019accompagnamento\u2019 (che \u00e8 proprio la dolce morte)<\/i>\u201d con queste parole un pap\u00e0 ha riferito quello che si \u00e8 sentito dire in un centro di cura.<\/p>\n

Sul blog abbiamo raccontato che quando Sofia aveva un anno e mezzo, Telethon<\/b> stava avviando una terapia genica per la Leucodistrofia ma non avrebbe accolto Sofia fra i pazienti perch\u00e9 lei manifestava gi\u00e0 i primi sintomi.<\/p>\n

Leggete qui<\/a>.<\/p>\n

Cos\u00ec non ci fu nemmeno una terapia concessa in via compassionevole per la piccola Sofia. N\u00e8 per lei, n\u00e8 per gli altri bambini, molti dei quali morti da diversi anni. Eppure le terapie compassionevoli sono previste (per legge) per i malati senza cura, gli orfani di terapia. Caterina e Guido non hanno mai sperato nella guarigione della loro piccina ma in una attenuazione dei disturbi s\u00ec, perch\u00e9 li avevano toccati con mano.<\/p>\n

Cosa ci ha insegnato questa storia?<\/b><\/p>\n

Alla medicina ha lasciato uno studio condotto da Marcello Villanova<\/b> e John Bach<\/b>, entrambi esperti di Sma 1, malattia degenerativa senza cura. Tre case report densi di documenti e video per mettere in evidenza gli effetti delle staminali mesenchimali su questa malattia. Sono riportati i casi clinici di tre bambini che avevano fatto le infusioni Stamina: tra il prima e il dopo si osservano miglioramenti, del tono muscolare, della respirazione e della scialorrea.<\/p>\n

Migliorata la qualit\u00e0 della vita, gi\u00e0. E non facilitato il fine vita.<\/i><\/p>\n

Leggete qui<\/a>.<\/p>\n

Nonostante ci\u00f2, i bambini malati, e non solo Sofia, non hanno pi\u00f9 potuto continuare le infusioni di cellule.<\/p>\n

Ai genitori di Sofia, Caterina e Guido, che ho avuto il piacere di apprezzare, mando il mio abbraccio affettuoso. Insieme con gli amici del blog li ricorderemo nella preghiera.<\/i><\/p>\n

Vola vola, Sofia<\/i>. Anzi: Voa Voa…<\/b><\/p>\n

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\"Sofia\"<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u00c8 morta, a otto anni, la piccola Sofia De Barros, la bimba di Firenze affetta da Leucodistrofia metacromatica, rara malattia genetica e degenerativa. Ci siamo occupati di lei quando l\u2019argomento Stamina era \u201cil fatto del giorno\u201d e telegiornali e quotidiani dedicavano ampi servizi al metodo Vannoni. Abbiamo rilanciato sul blog le richieste addolorate dei genitori, Caterina e Guido. Appelli rimasti inascoltati, purtroppo. I genitori di Sofia chiedevano che la loro bimba potesse proseguire la terapia di cellule staminali mesenchimali da loro donate. Si appur\u00f2, in seguito, che la terapia entr\u00f2 per errore in un ospedale pubblico (per errore Aifa concesse […]<\/p>\n  

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