{"id":5255,"date":"2023-02-12T15:53:16","date_gmt":"2023-02-12T14:53:16","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/?p=5255"},"modified":"2023-02-12T15:53:16","modified_gmt":"2023-02-12T14:53:16","slug":"da-lisa-a-l-i-s-a-la-sanita-che-vorremmo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/locati\/2023\/02\/12\/da-lisa-a-l-i-s-a-la-sanita-che-vorremmo\/","title":{"rendered":"Da Lisa a L.I.S.A, la Sanit\u00e0 che vorremmo"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>Una storia di presunta malasanit\u00e0 di quelle che non si vorrebbero mai sentire. Muore una ragazza di 17 anni per un \u201ctrapianto sbagliato\u201d. I genitori la raccontano, pare che gli errori medici siano pi\u00f9 di uno. Sono in corso processi, uno penale e uno civile. A cosa serve il racconto? E a cosa serve la disperazione, dignitosa e profonda, di questi genitori?<\/em><\/p>\n

Maurizio Federico,<\/strong> responsabile del centro nazionale per la Salute globale all\u2019ISS, \u00e8 il padre della ragazza. In un lungo post su Facebook<\/a> ripercorre il calvario della figlia Lisa, adottata all\u2019et\u00e0 di 5 anni assieme ai suoi due fratelli. Trovate tutto il racconto di seguito. La mamma \u00e8 <\/span>Margherita Eichberg<\/strong>. Qui<\/a> trovate anche una sua testimonianza video.<\/span><\/p>\n

Anticipo che oggi i genitori hanno fondato l\u2019associazione L.I.S.A<\/strong> (Lottiamo insieme per la salute degli adolescenti) per sensibilizzare l\u2019opinione pubblica e le istituzioni e far s\u00ec che errori simili non accadano pi\u00f9.<\/span><\/p>\n

Dal resoconto emerge la situazione critica dell\u2019ospedale Bambin Ges\u00f9<\/strong> di Roma (dove \u00e8 avvenuto il trapianto sbagliato): una struttura all\u2019avanguardia ma che oggi fatica a far fronte alle richieste. \u201cHanno un carico di lavoro esorbitante, Lisa faceva le trasfusioni in piedi, tanti erano i bambini e i ragazzi bisognosi di cure: non c\u2019era posto per tutti. Siamo contenti di apprendere che l\u2019ospedale Umberto I abbia aperto un\u2019Oncologia pediatrica, il Bambin Ges\u00f9 non pu\u00f2 occuparsi di tutto il Centro-Sud Italia: sta lavorando in regime di monopolio\u201d. <\/span><\/p>\n

La malasanit\u00e0<\/span><\/strong><\/p>\n

Lisa \u00e8 morta nel novembre 2020 per effetto di un trapianto di midollo avvenuto con donatore non compatibile, pur avendo un fratello risultato compatibile da esami svolti nello stesso ospedale \u201cma l\u2019esistenza del fratello e la sua compatibilit\u00e0 con Lisa sono stati ignorati\u201d, hanno denunciato i genitori.<\/span><\/p>\n

La ragazza \u00e8 stata ricoverata 52 giorni durante i quali non vi \u00e8 mai stata una comunicazione seria con la famiglia, a Lisa sono stati fatti due prelievi di midollo che secondo il padre si sarebbero potuti fare in regime di day hospital. I genitori si sono sentiti trascurati, non hanno mai potuto partecipare alle scelte dei sanitari e neppure conoscerle con anticipo.<\/span><\/p>\n

La minaccia <\/span><\/strong><\/p>\n

Quando il padre, sfinito dai lunghi giorni di attesa e dal continuo essere tenuto all\u2019oscuro, ha chiesto di portar via la figlia dall\u2019ospedale, gli \u00e8 stato risposto che se lo avesse fatto gli sarebbe stata tolta la patria potest\u00e0.<\/span><\/p>\n

\u201cA quel punto ho ceduto e ho lasciato Lisa al Bambin Ges\u00f9 – racconta il padre con la voce rotta – ero circondato da persone che mi sconsigliavano questa strada, alla fine la ribellione ai medici \u00e8 sempre rivolta contro noi stessi\u201d.<\/span><\/p>\n

Cosa chiediamo al governo<\/span><\/strong><\/p>\n

Gli errori umani accadono, si \u00e8 sempre disposti a perdonare quando c\u2019\u00e8 la buona fede e i familiari comprendono che \u00e8 stato fatto tutto il possibile per salvare un loro congiunto. Quello che non si pu\u00f2 perdonare – ci uniamo al dramma dei genitori Federico – \u00e8 come la pandemia abbia trasformato in peggio le strutture che dovrebbero essere votate alla cura. Gli ingressi vietati ai parenti, il vuoto comunicativo tra medici e famiglia, le decisioni calate dall\u2019alto, fino alle minacce di togliere la patria potest\u00e0 nel caso dei figli minori o al proibire un\u2019ultima carezza ai corpi senza vita dei genitori morti<\/em>. Servono fondi, senz\u2019altro. Pi\u00f9 risorse umane ma che l\u2019aggettivo \u2018umane\u2019 diventi prioritario. Dal punto di vista medico, poi, \u00e8 urgente aprire una riflessione sulle infezioni ospedaliere resistenti agli antibiotici. Ormai si contano sulla dita di una mano quanti affrontano un\u2019operazione senza infettarsi. E altro che coronavirus. Fino a poco tempo fa i politici conquistavano voti dicendo in pubblico che si sarebbero occupati delle persone fragili. Chi \u00e8 pi\u00f9 fragile di una persona che necessita di un intervento e si ritrova esposto alle infezioni nosocomiali? Perch\u00e9 dei tanti fondi dirottati dal Covid non ne viene destinato qualcuno per affrontare la questione dei batteri resistenti<\/em>?<\/span><\/p>\n

Pubblico il racconto del padre e invito la direzione del Bambin Ges\u00f9 a una replica.<\/span><\/p>\n

Il racconto del padre<\/span><\/strong><\/p>\n

La bella foto che allego ritrae a destra il fratello Bogdan, a sinistra il fratello Slavik, che ora con la sua famiglia nella sua Krivih Rih cerca di evitare di finire sotto le bombe.\u00a0 Al centro invece lei, Lisa, centrata in pieno e vittima dall’esplosiva disumanit\u00e0 della nostra Sanit\u00e0 pubblica.<\/span><\/p>\n

Mai pi\u00f9 come per Lisa.<\/span><\/p>\n

L\u2019adozione dei 3 figli<\/span><\/strong><\/p>\n

Sono passati quattordici anni esatti da quella fredda mattina di gennaio in cui Maurizio Federico e sua moglie Margherita Eichberg si presentarono per l\u2019ennesima volta al tribunale dei minori di Krivoj Rog, in Ucraina. Ghiaccio e neve dappertutto, ma i cuori riscaldati dalla possibilit\u00e0 di una conclusione di una travagliata vicenda giudiziale per l\u2019adozione di due fratellini. Dall\u2019ottobre del 2008 in poi, c\u2019erano voluti tre viaggi per conoscere i due bambini, Yelisaveta di 5 anni e mezzo e Bogdan di 7, e cercare di portarli in Italia. Non bastarono tre udienze. Nel gennaio 2009 i coniugi romani dovettero affrontare l\u2019ultimo scoglio e superare un ricorso: i giudici puntavano all\u2019adozione di un fratellastro pi\u00f9 grande, ospite in un altro istituto, ma che poi risult\u00f2 non adottabile perch\u00e9 riconosciuto dal padre naturale. \u00abLisa e Bogdan hanno saputo conservare buoni rapporti con i loro fratelli, per fortuna\u00bb, raccontano Maurizio e Margherita. \u00abLa loro adozione \u00e8 andata bene, erano ancora abbastanza piccoli e pieni di un entusiasmo incosciente. Non si sono mai spaventati per la differenza linguistica, tra di loro comunicavano nella lingua madre ma hanno imparato molto in fretta a parlare l\u2019italiano: i cartoni animati li hanno aiutati molto, in questo\u00bb.<\/span><\/p>\n

I primi segnali della malattia di Lisa<\/span><\/strong><\/p>\n

Tutto fil\u00f2 splendidamente sino al 2020. Un giorno Maurizio not\u00f2 tanti piccoli lividi sul corpo di Lisa. \u00abInizialmente pensammo che fossero stati causati da pizzicotti troppo affettuosi del fidanzatino\u00bb, spiegano i due genitori. \u00abMa poi capimmo che c\u2019era dell\u2019altro. Facemmo un emocromo, e risult\u00f2 che le piastrine erano molto basse. Al pronto soccorso del Bambin Ges\u00f9 la ricoverarono immediatamente e trattennero Lisa 52 giorni in osservazione, in maniera del tutto ingiustificata. In tutto, durante quei 52 giorni le fecero due puntati midollari e si accorsero che il suo midollo funzionava male poi le diagnosticarono la cosiddetta RCC (\u201cRefractory Cytopenia of Childhood\u201d),<\/em> un\u2019aplasia midollare dell\u2019infanzia-adolescenza che richiede in prima istanza una terapia immunosoppressiva e, solo come terapia di seconda linea, il trapianto di midollo osseo.\u00a0<\/span><\/p>\n

Il ricovero di 52 giorni, senza un medico che desse spiegazioni\u00a0alla famiglia\u00a0<\/span><\/strong><\/p>\n

Venne ricoverata 52 giorni solo per arrivare ad una diagnosi. Decisero immediatamente per il trapianto. Ma quando compresero che la ricerca di un donatore compatibile non stava dando i frutti sperati, agli inizi dell\u2019agosto 2020, concessero a Lisa di tornare a casa e di recarsi in ospedale in regime di Day hospital, durato poi\u00a0 due mesi. Tenete presente che, almeno in apparenza, nostra figlia stava benissimo: viveva una vita normale, senza problemi.<\/span><\/p>\n

Nella ricostruzione fatta da alcuni giornali, si parl\u00f2 di leucemia. \u00abUna notizia non vera, saltata fuori per un malinteso, un clamoroso equivoco: molte persone associano il trapianto di midollo alla leucemia. Lisa aveva un ottimo sistema immunitario, veniva considerata particolarmente resistente perch\u00e9 non aveva mai avuto malattie al di fuori di quelle esantematiche. Ad esempio, pur dormendo in camerata, non prese la Tbc che circol\u00f2 pesantemente all\u2019interno dell\u2019orfanotrofio dove viveva\u00bb.<\/span><\/p>\n

Il donatore non compatibile\u00a0<\/span><\/strong><\/p>\n

Agli inizi di ottobre del 2020 individuarono una donatrice ritenuta compatibile. All\u2019atto dell\u2019ultimo, tragicamente definitivo ricovero, al Bambino Ges\u00f9 ospitarono sia Lisa che la madre, la cui presenza era necessaria perch\u00e9 la ragazza era ancora minorenne. \u00abEravamo ottimisti, Lisa stava bene, non ricordo che abbia mai preso un raffreddore\u00bb, sottolinea la mamma. \u00abInvece la situazione \u00e8 precipitata molto presto. Tra le altre cose, hanno anche impiegato una chemioterapia inutilmente aggressiva, quando gli stessi medici del Bambino Ges\u00f9 avevano praticato e pubblicato la possibilit\u00e0, per i casi come quelli di Lisa, di preparare i pazienti alla donazione con trattamenti chemioterapici molto meno aggressivi\u00bb.<\/span><\/p>\n

In tanti hanno fatto la domanda pi\u00f9 logica: come mai si \u00e8 preferito scegliere il donatore all\u2019esterno e non tra i suoi familiari di sangue?<\/em> \u00ab\u00c8 la domanda che ci siamo posti anche noi quando ci siamo resi conto che il midollo da donatrice identica era di pessima qualit\u00e0\u00bb, spiegano Margherita e Maurizio. \u00abIn verit\u00e0, nel luglio 2020, quando tipizzarono Bogdan, i medici del Bambino Ges\u00f9 verificarono che il fratello era aploidentico (e quindi le sue cellule staminali ematopoietiche avevano caratteristiche genetiche identiche per met\u00e0 con quelle di Lisa), rappresentando perci\u00f2 un\u2019ottima alternativa al midollo da donatrice non familiare. Due giorni prima della morte di Lisa, il primo novembre 2020, quando le cose erano ormai precipitate a causa della pessima qualit\u00e0 della donazione midollare ormai infusa a Lisa, chiesi all\u2019ematologo che la aveva in cura come mai non avessero pensato a Bogdan invece di infondere quel litro di \u201cveleno\u201d. Lui cadde dalle nuvole. \u201cMa come, il fratello non \u00e8 negli Stati Uniti? Ne parlo subito con i colleghi che hanno in gestione i database del Bambino Ges\u00f9\u201d. La risposta, agghiacciante, fu che non risultava alcuna analisi di tipizzazione riguardante Bogdan. Quell\u2019approccio cos\u00ec superficiale ci fece capire gi\u00e0 molto di quell\u2019ospedale. La verit\u00e0 fu che al Bambino Ges\u00f9 il 16 ottobre infusero una donazione di midollo osseo contenente meno di un terzo del numero minimo di cellule staminali ematopoietiche necessarie per sperare in un attecchimento. Avrebbero dovuto chiamare il donatore di riserva, cio\u00e8 Bogdan, ed eliminare quella donazione inutilizzabile. Non lo hanno fatto. Un giorno, spero, spiegheranno\u00bb.<\/span><\/p>\n

Il fatto fu che, vista la scarsit\u00e0 di cellule utili, i medici del Bambino Ges\u00f9 decisero di non eliminare i globuli rossi dalla donazione, come in genere si fa in caso di incompatibilit\u00e0 AB0 del sangue tra donatore e ricevente. Infatti, mentre la donatrice aveva (ha) il sangue di tipo AB, Lisa aveva il sangue di gruppo 0, e, a causa delle varie trasfusioni fatte anche con concentrati piastrinici da donatori di gruppo A e\/o B, aveva sviluppato anticorpi contro gli antigeni A e B. \u00abI medici del Bambin Ges\u00f9 hanno giocato d\u2019azzardo, utilizzando la donazione cos\u00ec com\u2019era, senza eliminare prima i globuli rossi\u00bb, spiega Maurizio Federico. \u00abInfondere l\u2019equivalente di 350 millilitri di globuli rossi incompatibili ha fatto scatenare immediatamente un\u2019emolisi intravasale, che ha provocato sofferenze atroci alla povera Lisa per le 12-13 ore in cui \u00e8 durata l\u2019infusione. Poi \u00e8 iniziata l\u2019emolisi extravasale, che ha intaccato tutti gli organi vitali con uno stato infiammatorio che ha colpito in primis il cuore, e poi fegato, reni e polmoni. Purtroppo Lisa non ce l\u2019ha fatta.<\/em> In medicina ci sta l\u2019errore anche da parte di un chirurgo, perch\u00e9 siamo tutti fallibili. Ma qui \u00e8 accaduto qualcosa di grave, una catena di negligenze inspiegabili. La vicenda di Lisa rappresenta un\u2019icona di un sistema sanitario pubblico che non funziona pi\u00f9\u00bb.<\/span><\/p>\n

C\u2019\u00e8 un diritto alla verit\u00e0?<\/span><\/strong><\/p>\n

\u00abUn mese dopo la morte di Lisa, abbiamo ritirato la sua cartella clinica che abbiamo spulciato parola per parola. Rilevata una serie di errori e incongruenze, ne abbiamo discusso con un pool di avvocati\u00bb. Da l\u00ec un percorso tortuoso fatto di perizie. \u00abChi muore l\u00ec dentro non ha il diritto alla verit\u00e0, perch\u00e9 si tratta di un ospedale extraterritoriale che sfugge ai controlli del nostro Paese\u00bb, commenta Margherita. \u00abQuando abbiamo cercato i periti di parte, ci siamo scontrati contro un muro di gomma: tutti, seppure con motivi differenti, ci dicevano di temere le conseguenze di un pronunciamento contro il Bambino Ges\u00f9. Per la parte ematologica, alla fine abbiamo trovato un esperto di Bologna. Per la perizia trapiantologica si \u00e8 pronunciato un luminare di Cagliari. Una appassionata medico legale di Alba ha completato il quadro delle tre perizie di parte. A quel punto abbiamo finalmente sporto denuncia grazie a un avvocato molto agguerrito\u00bb.<\/span><\/p>\n

Il PM a cui \u00e8 stato assegnato il caso ha incaricato alcuni periti che, addirittura, hanno rilevato errori procedurali che neppure i periti di parte avevano individuato. In base a questa perizia, il PM ha chiesto il rinvio a giudizio per due medici apicali del reparto, ma chiese anche l\u2019archiviazione del responsabile del reparto di oncoematologia, Franco Locatelli. Il GIP Francesca Ciranna, a fronte dell\u2019opposizione dei genitori di Lisa, ha respinto la richiesta di archiviazione- Locatelli rimane indagato, ed il prossimo 15 marzo ci sar\u00e0 presso il Tribunale di Roma l\u2019udienza preliminare che dovr\u00e0 stabilire se rinviare a giudizio o meno i due medici apicali del Bambino Ges\u00f9.<\/span><\/p>\n

A compimento della tragedia, Maurizio e Margherita avevano avviato una petizione sulla piattaforma Change.org per chiedere di inserire nei protocolli nazionali la obbligatoriet\u00e0 di un donatore di riserva nei casi di trapianto di midollo osseo, opportunit\u00e0 tristemente negata a Lisa nonostante la disponibilit\u00e0 del fratello Bogdan. \u00abCon l\u2019appoggio delle 85mila firme raccolte, siamo riusciti a fare in modo che il Ministero della Salute, di concerto con gli enti preposti, il CNT dell\u2019Istituto Superiore di Sanit\u00e0, IBMDR e GITMO, emanasse una direttiva nazionale a tutti i centri trapiantologici italiani con la quale si raccomanda fortemente la disponibilit\u00e0 di un donatore di riserva per tutti i casi di trapianti di midollo osseo.<\/em>\u00a0<\/span>Questo importante risultato venne ufficializzato il 3 agosto 2021, esattamente e simbolicamente a 9 mesi dalla morte di Lisa. Questo importante risultato, lo sappiamo per certo, ha gi\u00e0 salvato la vita ad almeno una bambina proprio in quell\u2019ospedale.\u00a0<\/span><\/em>Questo importante risultato \u00e8 gi\u00e0 una rivalsa per la povera Lisa\u00bb<\/em>.<\/span><\/p>\n

La trasformazione del dolore<\/span><\/strong><\/p>\n

In seguito la famiglia di Margherita e Maurizio ha costituito l\u2019associazione L.I.S.A., acronimo di \u201cLottiamo insieme per la salute degli adolescenti\u201d. \u00abVorremmo evitare che altre persone patiscano ci\u00f2 che abbiamo sub\u00ecto noi\u00bb, spiegano. \u00abCi adoperiamo per garantire il pieno rispetto dei diritti dei piccoli e giovani malati. Organizziamo e promuoviamo confronti per l\u2019aggiornamento sulla diagnosi e sulle terapie delle malattie onco-ematologiche dell\u2019et\u00e0 pediatrica e adolescenziale. Monitoriamo le terapie praticate e le procedure trapiantologiche di midollo, anche raccogliendo informazioni dai pazienti e dai loro parenti. Infine, ci attiviamo per il miglioramento dei protocolli dei trapianti di midollo e di cellule emopoietiche e staminali, sorvegliandone l\u2019applicazione. Crediamo in una sanit\u00e0 migliore di quella che si riscontra in molte strutture ospedaliere italiane\u00bb.<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Una storia di presunta malasanit\u00e0 di quelle che non si vorrebbero mai sentire. Muore una ragazza di 17 anni per un \u201ctrapianto sbagliato\u201d. I genitori la raccontano, pare che gli errori medici siano pi\u00f9 di uno. Sono in corso processi, uno penale e uno civile. A cosa serve il racconto? E a cosa serve la disperazione, dignitosa e profonda, di questi genitori? Maurizio Federico, responsabile del centro nazionale per la Salute globale all\u2019ISS, \u00e8 il padre della ragazza. In un lungo post su Facebook ripercorre il calvario della figlia Lisa, adottata all\u2019et\u00e0 di 5 anni assieme ai suoi due fratelli. […]<\/p>\n  

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