{"id":1200,"date":"2023-11-27T10:45:59","date_gmt":"2023-11-27T09:45:59","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/persiani\/?p=1200"},"modified":"2023-11-27T10:45:59","modified_gmt":"2023-11-27T09:45:59","slug":"uno-sguardo-narrativo-sullanemia-da-malattia-renale-cronica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/persiani\/2023\/11\/27\/uno-sguardo-narrativo-sullanemia-da-malattia-renale-cronica\/","title":{"rendered":"Uno sguardo narrativo sull\u2019anemia da malattia renale cronica"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>\u00a0La Malattia Renale Cronica, detta anche Insufficienza Renale Cronica (IRC), \u00e8 una patologia diffusa che affligge dall\u20198% al 16% della popolazione mondiale e, in particolar modo, le persone diabetiche ed ipertese. Una delle complicanze pi\u00f9 frequenti della Malattia Renale Cronica \u00e8 l\u2019anemia, che interessa un paziente su 5 e spesso ne \u00e8 anche il primo sintomo quando la malattia non \u00e8 ancora stata diagnosticata. Inoltre, l\u2019anemia stessa pu\u00f2 presentarsi fino al 90% dei casi negli individui dializzati con malattia renale cronica.<\/p>\n

ISTUD Area Sanit\u00e0 e Salute con il contributo non condizionato di Astellas ha condotto la ricerca DIANA \u2013 Dentro I racconti di ANemiA da Insufficienza Renale Cronica raccogliendo narrazioni che raccontano la malattia dell\u2019anemia da insufficienza renale cronica da tre punti di vista: pazienti, familiari e professionisti di cura. Sono stati coinvolti 8 Centri nefrologici attivi in tutta Italia e l\u2019associazione pazienti ANED (Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto – ONLUS): l\u2019obiettivo \u00e8 quello di utilizzare questi risultati come punto di ripartenza per proseguire verso un miglioramento del processo di cura e del prendersi cura. Questo per ridar fiato, pienezza e sollievo ad un ecosistema sanitario la cui essenza \u00e8 il suo intersecarsi simbiotico di relazioni e trattamenti terapeutici.<\/p>\n

Attraverso 74 narrazioni \u00e8 stato possibile ascoltare e unire pi\u00f9 punti di vista sul vissuto di questa condizione, facendo luce su diversi aspetti. Ad esempio, le persone che vivono con l\u2019anemia da insufficienza renale cronica spesso conducono una vita difficile, in condizioni di costante stanchezza che compromette l\u2019autonomia. Si evidenzia, pertanto, un\u2019importante diminuzione della qualit\u00e0 di vita di questi individui, dovuta all\u2019abbassamento del tono, alle difficolt\u00e0 che la malattia porta sul mondo del lavoro (dove la met\u00e0 delle persone che lavorano riportano riarrangiamenti o perdita dello stesso), alla difficolt\u00e0 nell\u2019accettare la malattia (25%) e alla diminuzione della vita sociale. Anche i caregiver esauriscono le loro energie, consumati dalla frenesia della loro quotidianit\u00e0: \u201ctirati\u201d da lavoro, famiglia e caregiving perdono il tempo per dedicarsi a loro stessi, alle proprie progettualit\u00e0 ed alla propria vita sociale.<\/p>\n

L\u2019operazione di ascolto realizzata con DIANA ha consentito di mettere a fuoco vissuti di sofferenza e frustrazione. Come commenta Maria Giulia Marini, Direttore Scientifico e dell\u2019Innovazione dell\u2019Area Sanit\u00e0 e Salute ISTUD: \u201cLa ricerca DIANA ha messo in luce cosa significa \u201cstanchezza\u201d dovuta agli anni passati con la malattia renale cronica: prospettive di vita bloccate, orizzonti di azione limitati e, quindi, una quasi assenza di futuro. Il tempo \u00e8 scandito da esami, farmaci e dialisi, in attesa di un trapianto renale. Possiamo sperare nella ricerca scientifica su nuove e pi\u00f9 efficaci cure\u2026\u201d.<\/p>\n

Maura Ravera, Dottoressa della Clinica Nefrologica, dialisi e trapianto dell\u2019Ospedale San Martino di Genova commenta: \u201c\u00c8 fondamentale identificare precocemente e trattare tempestivamente i pazienti con anemia da malattia renale cronica per migliorare la loro qualit\u00e0 di vita e gli outcomes clinici\u201d.<\/p>\n

Lucia Del Vecchio, Dottoressa della Nefrologia e Dialisi, Ospedale Sant\u2019Anna ASST Lariana di Como, commenta: “il malato spesso non \u00e8 solo con la sua malattia; il caregiver \u00e8 al suo fianco e per anni ne condivide il carico emotivo e le incombenze pratiche.\u00a0La malattia renale cronica, e le sue complicanze, tra cui l’anemia, \u00e8 come se fosse uno zaino: all’inizio leggero, poi sempre pi\u00f9 pieno di sassi”.<\/p>\n

Da questa ricerca \u00e8 nato il libro \u201cDIANA – Dentro I racconti di ANemiA da Insufficienza Renale Cronica\u201d che sar\u00e0 distribuito da Edizioni Effed\u00ec e sar\u00e0 scaricabile gratuitamente al seguente link: https:\/\/www.medicinanarrativa.eu\/progetti\/diana-dentro-i-racconti-di-anemia-da-insufficienza-renale-cronica<\/a> .<\/p>\n

Il libro, realizzato con il contributo incondizionato di Astellas, contiene i risultati della ricerca e una selezione delle narrazioni raccolte e analizzate; la pubblicazione ha l\u2019obiettivo di far conoscere le storie delle persone coinvolte da questa patologia e mostrare che cosa significhi confrontarsi con un vissuto spesso invisibile e sottovalutato nel suo impatto sulla qualit\u00e0 della vita.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u00a0La Malattia Renale Cronica, detta anche Insufficienza Renale Cronica (IRC), \u00e8 una patologia diffusa che affligge dall\u20198% al 16% della popolazione mondiale e, in particolar modo, le persone diabetiche ed ipertese. Una delle complicanze pi\u00f9 frequenti della Malattia Renale Cronica \u00e8 l\u2019anemia, che interessa un paziente su 5 e spesso ne \u00e8 anche il primo sintomo quando la malattia non \u00e8 ancora stata diagnosticata. Inoltre, l\u2019anemia stessa pu\u00f2 presentarsi fino al 90% dei casi negli individui dializzati con malattia renale cronica. ISTUD Area Sanit\u00e0 e Salute con il contributo non condizionato di Astellas ha condotto la ricerca DIANA \u2013 Dentro […]<\/p>\n  

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