![\"\"](\"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/persiani\/files\/2025\/09\/narcolessia-2.jpg\")
<\/a><\/p>\nPer chi convive con la narcolessia<\/strong>, malattia rara e ancora poco diagnosticata, arriva una notizia che pu\u00f2 cambiare la vita. Questa patologia cronica colpisce circa 10mila persone in Italia, ma solo un quinto riceve la diagnosi. Non si tratta solo di sonnolenza diurna: la narcolessia compromette memoria, concentrazione, umore e relazioni sociali, trasformando la quotidianit\u00e0 in una lotta continua.<\/p>\n La ricerca ha individuato la vera causa: la perdita delle cellule che producono orexina<\/strong><\/a>, la sostanza che regola il ciclo sonno-veglia. Oggi nuove terapie, presentate al Senato e discusse al Congresso Mondiale del Sonno di Singapore<\/strong>, sono in grado di intervenire direttamente su questo deficit..<\/p>\n Per la prima volta, dunque, non si agisce solo sui disturbi, ma sulla radice della malattia. Una svolta che potrebbe restituire a bambini, adolescenti e adulti la possibilit\u00e0 di tornare a vivere con energia, senza pi\u00f9 la sensazione di \u201csopravvivere\u201d.<\/p>\n Dall\u2019incontro \u201cNuovi approcci contro la narcolessia. Innovazione terapeutica orexinergica in favore dei pazienti\u201d si \u00e8 tenuto presso la Sala dell\u2019Istituto di Santa Maria in Aquiro al Senato, su iniziativa della Sen.ce Elisa Pirro<\/a>, <\/strong>membro della 5a Commissione, Bilancio che spiega: \u00abCon questo incontro abbiamo voluto dare visibilit\u00e0 a una malattia rara come la narcolessia, che purtroppo rimane ancora poco conosciuta, nonostante il suo impatto gravissimo sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie\u00bb<\/p>\n \u00abNelle persone che soffrono di narcolessia, l\u2019orexina \u00e8 assente o ha livelli molto bassi – spiega il Prof. Giuseppe Plazzi<\/a>, Professore di Neuropsichiatria infantile presso l’Universit\u00e0 di Modena e Reggio Emilia, che rappresenta un centro di riferimento mondiale per la ricerca clinica in questo campo. I farmaci disponibili fino ad oggi sono intervenuti solo sui sintomi, con benefici limitati. Le recenti sperimentazioni hanno fornito risultati convincenti per una prossima messa in commercio di molecole in grado di attivare il recettore dell\u2019orexina, dimostrando un’ottima efficacia a tutti i livelli nel controllo dei sintomi. Con queste terapie diventa per la prima volta possibile agire direttamente sulla causa della malattia. L’impatto sulla qualit\u00e0 della vita di queste persone, in particolare per i bambini e gli adolescenti, sar\u00e0 eccezionale, come gi\u00e0 stiamo vedendo nei pazienti trattati, di cui 70 su 300 sono al centro di Bologna. Almeno il 40% dei pazienti trattati \u00e8 completamente senza sintomi. I farmaci, da assumere con continuit\u00e0, presentano effetti collaterali minimi o transitori\u00bb.<\/p>\n \u00abI progressi ottenuti negli ultimi mesi nella cura della narcolessia di tipo 1 segnano una grande svolta, perch\u00e9 per la prima volta un farmaco agisce non solo sui sintomi, ma sul meccanismo biologico alla base della malattia\u00bb, ha sottolineato il Prof. Raffaele Lodi<\/a>, Presidente Rete IRCCS Neuroscienze e Neuroriabilitazione.<\/p>\n Gli studi clinici hanno dimostrato un’efficacia eccezionale di questi nuovi farmaci su tutti i sintomi della narcolessia.<\/p>\n Massimo Zenti<\/a>, Presidente Associazione Italiana Narcolettici (AIN<\/a>) , coinvolto lui stesso nei trial: \u00abOggi intravediamo la conquista di una nuova qualit\u00e0 di vita, una dignit\u00e0, una prospettiva del futuro. I sintomi, vanno oltre la sonnolenza diurna e si manifestano con nervosismo, ansia, deconcentrazione. Altro sintomo \u00e8 la cataplessia, ossia il cedimento muscolare in risposta a forti emozioni. Vi \u00e8 poi il sonno notturno disturbato, con numerosi risvegli e frequenti incubi\u00bb.<\/p>\n \u00abLa narcolessia \u00e8 una patologia che spesso rimane nell’ombra, eppure il suo impatto \u00e8 particolarmente grave, perch\u00e9 in oltre il 50% dei pazienti esordisce in et\u00e0 pediatrica, ma viene diagnosticata con anni di ritardo provocando\u00a0 importanti conseguenze negative nelle funzionalit\u00e0 attentive, di apprendimento e di relazione con i propri pari del bambino\u00bb, evidenzia il Prof. Lino Nobili<\/a>, Presidente Accademia Italiana Medicina del Sonno (AIMS<\/a>), Direttore della Neuropsichiatra infantile presso l\u2019IRCCS G. Gaslini, Universit\u00e0 di Genova.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Per chi convive con la narcolessia, malattia rara e ancora poco diagnosticata, arriva una notizia che pu\u00f2 cambiare la vita. Questa patologia cronica colpisce circa 10mila persone in Italia, ma solo un quinto riceve la diagnosi. Non si tratta solo di sonnolenza diurna: la narcolessia compromette memoria, concentrazione, umore e relazioni sociali, trasformando la quotidianit\u00e0 in una lotta continua. La ricerca ha individuato la vera causa: la perdita delle cellule che producono orexina, la sostanza che regola il ciclo sonno-veglia. Oggi nuove terapie, presentate al Senato e discusse al Congresso Mondiale del Sonno di Singapore, sono in grado di […]<\/p>\n