{"id":485,"date":"2016-09-14T15:19:24","date_gmt":"2016-09-14T13:19:24","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/persiani\/?p=485"},"modified":"2016-09-14T15:44:55","modified_gmt":"2016-09-14T13:44:55","slug":"bambini-farfalla-un-dramma-da-far-conoscere","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/persiani\/2016\/09\/14\/bambini-farfalla-un-dramma-da-far-conoscere\/","title":{"rendered":"Bambini Farfalla, un dramma da far conoscere"},"content":{"rendered":"

\"image003\"<\/a>Non so quanti di voi abbiano avuto l’occasione di vedere un bambino farfalla, cos\u00ec definito proprio perch\u00e9, come i bellissimi lepidotteri, non si possono toccare. Non so neanche se abbiate mai sentito nominare l’ Epidermolisi Bollosa, la malattia genetica rara della cute che, incurabile, condanna le persone affette ad essere prive della funzione di difesa e di protezione della pelle. In Italia, colpisce circa un migliaio di soggetti, ma \u00e8 rilevante sapere che, anche se con una bassa incidenza, la malattia provoca enormi sofferenze; non solo fisiche e talvolta culminanti, purtroppo, anche con la morte prematura. Debra Italia Onlus, l’associazione che dal 1990 si occupa di supportare e aiutare i malati, ma anche le loro famiglie, cercando di diffodere la conoscenza della malattia e di lavorare, nel contempo, con diversi medici al fine di trovare una cura\u00a0 che possa almeno alleviare il dolore di questi bambini, ha illustrato le sue strategie contro un nemico che, purtroppo, non si pu\u00f2 combattere, ma solo sedare. Il presidente di Debra, Cinzia Pilo, madre di uno splendido bambino effetto dall’EB,\u00a0 sta lavorando per sostenere l’attivit\u00e0 di sperimentazione per cure efficiaci: \u201cAlcune\u00a0ricerche cliniche partono dalle cellule staminali per ricavare un gel che lenisca le ferite, ma stanno verificando anche l’effetto sistemico dell’interleuchina per agire contro lo stato di infiammazione\u201d. Provate ad immaginare cosa voglia dire vivere senza pelle o, comunque, con una cute tale che, ad ogni sollecitazione, si traumatizzi. Ecco, le ferite della EB sono croniche, quindi irreversibili, causa di una disabilit\u00e0 che si accentua nel corso della vita del paziente. La forma pi\u00f9 grave, come quella distrofica, pu\u00f2 essere anche letale nel primo anno di vita. Esiste, a livello sanitario, una struttura capace di affrontare e di gestire i pazienti affetti da EB e i loro caregivers? \u201cIn effetti -spiega Cinzia Pilo \u2013 di EB non si parla molto. Essendo una patologia multispecialistica richiede personale medico formato a gestire la malattia e le sue complicanze con accorgimenti e tecniche specifiche\u201d. Dacch\u00e9 Debra Italia ha promosso il primo Registro Italiano delle persone affette da EB, progetto al quale hanno aderito l’Ospedale Bambino Ges\u00f9 di Roma , l’istituto Idi di Roma e l’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, c’\u00e8 una maggior disponibilit\u00e0 di equipe\u00a0 di medici che si possano prendere cura di questi bambini. Purch\u00e8 siano multidisciplinari: oltre alle manifestazioni pi\u00f9 evidenti, riscontrabili sulla pelle sotto forma di bolle e lacerazioni, la EB pu\u00f2 coinvolgere anche diversi organi interni ed \u00e8 causa di gravi complicazioni, come la malnutrizione, provocata da problemi a livello esofageo, ma anche ai denti e alla bocca”.\u00a0Doxa ha condotto l’indagine \u201cLa voce delle persone affette da Epidermolisi Bollosa. Percezione della malattia, dimensioni rilevanti e aspettative per il futuro\u201d al fine di dare voce alle persone affette da Eb.\"Foto<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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