{"id":935,"date":"2021-03-21T14:53:33","date_gmt":"2021-03-21T13:53:33","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/persiani\/?p=935"},"modified":"2021-03-21T15:00:30","modified_gmt":"2021-03-21T14:00:30","slug":"evviva-il-gusto-anche-per-chi-e-effetto-da-malattie-neuromuscolari","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/persiani\/2021\/03\/21\/evviva-il-gusto-anche-per-chi-e-effetto-da-malattie-neuromuscolari\/","title":{"rendered":"Evviva il gusto, anche per chi \u00e8 effetto da malattie Neuromuscolari"},"content":{"rendered":"\r\n

\"\"<\/a>Sono davvero numerose le malattie neuromuscolari anche se pi\u00f9 comuni e conosciute sono la distrofia muscolare, la malattia di Parkinson, la sclerosi multipla, giusto per citarne alcune. Si tratta di patologie che, compromettendo il funzionamento dei muscoli, risulta invalidante. Il 13 marzo \u00e8 stata celebrata la Giornata per le Malattie Neuromuscolari e Fondazione Paladini Onlus, nata nel 2008 per migliorare la qualit\u00e0 della vita delle persone affette da patologie neuromuscolari, ha promosso l\u2019iniziativa \u201dSMAnia di gusto\u201d, grazie al supporto di Biogen, azienda leader nelle e al Patrocinio delle principali Associazioni Pazienti, tra cui ASAMSI, FSMA, SMA e UILDM. Cos\u2019 \u00e8 \u201cSMAnia di gusto\u201d? Si tratta di un progetto pensato per sostenere le persone con problemi di disfagia, promuovendo il loro gusto e una alimentazione corretta, ad hoc. Perch\u00e9 anche coloro che convivono con problemi di deglutizione, devono sentirsi incluse in un momento carico di convivialit\u00e0 come quello dei pasti. Per loro, infatti, uno chef professionista ha creato una serie di video-tutorial e video-ricette pensati sia proprio per coloro che soffrono di patologie che impediscono la corretta deglutizione, tra cui l\u2019Atrofia Muscolare Spinale (SMA), sia per le persone che si prendono quotidianamente cura di loro, i cosiddetti caregiver. E gi\u00e0, perch\u00e9 anche per questi ultimi non \u00e8 semplice organizzare i pasti destinati ai loro cari che assistono con tanta devozione. \u201cLa disfagia \u00e8 una condizione caratterizzata dalla difficolt\u00e0 nella deglutizione di cibi solidi e liquidi\u201d \u2013 spiega la dott.ssa Michela Coccia, coordinatrice del centro integrato di malattie neuromuscolari dell\u2019Azienda Ospedaliero-Universitaria Ospedali Riuniti di Ancona, che ha contribuito all\u2019ideazione e alla realizzazione del progetto \u2013 \u201c\u00c8 molto frequente nella SMA e pu\u00f2 manifestarsi sia nei bambini sia negli adulti con diversi livelli di gravit\u00e0. La corretta gestione di questa problematica \u2013 spesso a carico dei caregiver – \u00e8 fondamentale per assicurare un giusto apporto di nutrienti e una corretta idratazione a qualsiasi et\u00e0, ma anche per prendersi cura degli aspetti emotivi legati al piacere ed alla convivialit\u00e0 dell\u2019alimentazione\u201d. Ricette bilanciate e a misura di disfagia, dunque. Le video ricette saranno suddivise in 3 lanci da marzo fino a settembre 2021 e saranno disponibili sul sito web Together in SMA (care.togetherinsma.it<\/a>) di Biogen, che ha deciso di ospitare questa iniziativa in una landing page dedicata. I video avranno una prefazione di presentazione del progetto e una scheda di approfondimento sulla disfagia nella SMA a cura della Dott.ssa Coccia. Inoltre, ogni video avr\u00e0 delle didascalie dedicate, che permetteranno alle famiglie e ai ristoratori sensibili all\u2019esigenze dei pazienti di sperimentare nuove pietanze, senza tralasciare l\u2019importanza del gusto.<\/p>\r\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Sono davvero numerose le malattie neuromuscolari anche se pi\u00f9 comuni e conosciute sono la distrofia muscolare, la malattia di Parkinson, la sclerosi multipla, giusto per citarne alcune. Si tratta di patologie che, compromettendo il funzionamento dei muscoli, risulta invalidante. Il 13 marzo \u00e8 stata celebrata la Giornata per le Malattie Neuromuscolari e Fondazione Paladini Onlus, nata nel 2008 per migliorare la qualit\u00e0 della vita delle persone affette da patologie neuromuscolari, ha promosso l\u2019iniziativa \u201dSMAnia di gusto\u201d, grazie al supporto di Biogen, azienda leader nelle e al Patrocinio delle principali Associazioni Pazienti, tra cui ASAMSI, FSMA, SMA e UILDM. Cos\u2019 \u00e8 […]<\/p>\n  

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