{"id":18637,"date":"2016-03-04T19:31:41","date_gmt":"2016-03-04T18:31:41","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/ruzzo\/?p=18637"},"modified":"2016-03-04T19:33:49","modified_gmt":"2016-03-04T18:33:49","slug":"il-triathlon-per-aiutare-chi-ha-le-ossa-di-cristallo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.ilgiornale.it\/ruzzo\/2016\/03\/04\/il-triathlon-per-aiutare-chi-ha-le-ossa-di-cristallo\/","title":{"rendered":"Il triathlon per aiutare chi ha le “ossa di cristallo”"},"content":{"rendered":"

\"samuel\"<\/a>Dicono che le persone colpite da osteogenesi imperfetta, una malattia genetica che causa deformazione della struttura ossea e un \u00a0aumento della fragilit\u00e0 scheletrica, abbiano le “ossa di cristallo”. Ma pochi lo sanno. Pochi perch\u00e8, come capita spesso con le malattie non se ne parla, \u00a0perch\u00e8 \u00a0ci sono altre cose da raccontare, perch\u00e8 i modelli sono altri e via cos\u00ec. \u00a0Cos\u00ec non si sa che ne esistono otto varianti a seconda della gravit\u00e0 e che non c’\u00e8 una cura effettiva, che lo sport soprattutto d’acqua aiuta moltissimo le persone colpita a far una vita quasi normale con le loro disabilit\u00e0. Si spera allora nella ricerca che per\u00f2 ha costi elevatissimi e, come sempre capita in questi casi, \u00a0deve trovare il modo di autofinanziarsi. In ogni modo e ovunque capita. Anche il poco \u00e8 sufficiente. E cos\u00ec alcuni giorni fa a raccogliere fondi da destinare la cura dell’Osteogenesi \u00a0imperfetta ci hanno pensato Samuel Taragni,<\/strong>\u00a0 un triatleta che di mestiere fa l’istruttore di spinning e i proprietari del Club San\u00a0Lanfranco di Pavia<\/strong> che hanno organizzato\u00a0una giornata di pedalate e solidariet\u00e0\u00a0. “Conosco questa malattia ed era da tempo che avevo in mente di fare qualcosa perch\u00e8 se ne parlasse- spiega Taragni- Un gesto che smuovesse qualcosa oltrech\u00e8 pemettesse di raccogliere fondi. Cos\u00ec ho pensato di muovermi nel mondo che conoscevo meglio che era quello dello sport. Ed \u00e8 nata l’idea di questa giornata \u00a0in palestra dedicata all’osteogenesi”. Mondo dello sport che ha risposto come sa, \u00a0a cominciare dal paratleta azzurro Simone Baldini<\/strong> e dal suo allenatore \u00a0Andrea Pizzamiglio<\/strong> che sono stati tra i primi ad accettare l’invito. Ma non solo loro. Sale piene di atleti che per tutta la giornata hanno pedalato sulle trenta bici a disposizione. <Giornata che \u00a0abbiamo diviso in due parti- racconta Taragni- per permettere a tutti di partecipare. Devo ringraziare tutti quelli che hanno risposto all’invito e anche la propriet\u00e0 del club che ha messo a disposizione la struttura”. Buona la prima, gi\u00e0 si pensa alla prossimo appuntamento. Perch\u00e8 questa giornata non resti un caso isolato. “S\u00ec questa \u00e8 stata la prima volta- promette Taragni- e ora \u00e8 importante non lasciar cadere nel vuoto un’iniziativa che serve soprattutto a portare alla luce una malattia che pochi conoscono”. E di cui pochissimo si sa. Come non si sa, ad esempio, che ad essere malato di osteogenesi\u00a0\u00e8 stato uno dei grandi miti del jazz contemporaneo, qual Michel Petrucciani,<\/strong> scomparso alla fine degli Anni Novanta e che ha scritto pagine indimenticabili di una musica che lo ha consacrato per sempre.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Dicono che le persone colpite da osteogenesi imperfetta, una malattia genetica che causa deformazione della struttura ossea e un \u00a0aumento della fragilit\u00e0 scheletrica, abbiano le “ossa di cristallo”. Ma pochi lo sanno. Pochi perch\u00e8, come capita spesso con le malattie non se ne parla, \u00a0perch\u00e8 \u00a0ci sono altre cose da raccontare, perch\u00e8 i modelli sono altri e via cos\u00ec. \u00a0Cos\u00ec non si sa che ne esistono otto varianti a seconda della gravit\u00e0 e che non c’\u00e8 una cura effettiva, che lo sport soprattutto d’acqua aiuta moltissimo le persone colpita a far una vita quasi normale con le loro disabilit\u00e0. Si […]<\/p>\n  

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