“Dò la mia parola: i 3 milioni che erano stati stanziati per la sperimentazione Stamina andranno alla ricerca sulle malattie rare. Intendo mantenere la mia parola perchè la parte più triste di questa vicenda è che ci sono tante famiglie disperate che si sono aggrappate alla speranza della cura”. Era l’ottobre di un anno fa e il ministro Lorenzin annunciava così lo stop definitivo alla sperimentazione Stamina. Cliccate qui.

Dopo la delusione dei 36 pazienti che si erano visti interrompere le terapie agli Spedali Civili di Brescia, dopo due anni di speranze, di benefici dimostrati, di spese legali, dopo il sequestro delle cellule e una legge (Balduzzi) ridotta a brandelli, restavano quei tre milioni di denaro pubblico, già stanziati. Poi, nell’autunno di un anno fa, la nuova bella promessa. “Voglio aiutare i malati rari e fare in modo, attraverso i servizi territoriali, che anche l’assistenza a queste famiglie migliori“, proclamò il ministro.

Com’è andata, invece, lo potete leggere qui. Il denaro ha già un destinatario, senza che vi sia stata una gara pubblica.

Un codicillo del maxiemendamento sulla stabilità, nascosto fra altri seicento e appena approvato dal Senato, storna i tre milioni a favore di «una sperimentazione clinica di fase II basata sul trapianto di cellule staminali cerebrali umane in malati di Sla, sclerosi laterale amiotrofica». Vale a dire la sperimentazione avviata da Angelo Vescovi alla casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo. Si impiegano cellule cerebrali di feti morti (“sono i neuroni dei feti deceduti per cause naturali, li preleviamo con il consenso dei genitori” ci spiegò, tre anni fa, lo stesso Vescovi).

Il punto ė che non si sa ancora nulla di questa presunta terapia, perchè, al momento, si è conclusa solo la fase uno, quella che esclude la nocività del trattamenti. E abbiamo sempre sentito dire, sia da Silvio Garattini a nome di Aifa che dal ministro della Salute, “che l’onere della prova spetta a chi propone una terapia”.

Come mai questa volta l’onere della prova lo paghiamo noi?

E in base a che cosa la senatrice Emilia De Biasi interpellata da Roberta Villa dichiara che “il provvedimento approvato dalla Commissione bilancio è, dal punto di vista giuridico, perfettamente legittimo”? A quali leggi si riferisce la De Biasi?

Soprattutto perchė si è scoperto un prescelto esclusivo e non vi è stato un confronto fra più terapie e più malattie rare?

Ps. per sperimentare Stamina il Parlamento votò una legge ad hoc, visto che i 36 pazienti erano già in trattamento da due anni e nelle loro cartelle è contenuta prova dei miglioramenti riscontrati. Fase I e fase II superate. E democrazia rispettata.

Non solo. L’effetto delle staminali mesenchimali sui malati di Sma1 venne ben evidenziato nel lavoro condotto da John Bach e Marcello Villanova. Cliccate qui.

Morale: tre milioni di euro andranno a una ricerca di fase I che non contiene nemmeno i presupposti per far sperare in una terapia mentre tutto quello che di buono si ė verificato, in due anni, sui malati rari, all’epoca vivi e vegeti, studio compreso, è stato sotterrato. Amen.