Oggi vi parlo di Barbara, giovane mamma malata di Sla che si muove su una sedia a rotelle e comunica con gli occhi. La storia di Barbara è anche la storia di una malattia che non si sa come curare (non se ne conosce neppure la causa). La sclerosi laterale amiotrofica sta ingabbiando tante altre persone come lei, nel fiore degli anni. Le rende prigioniere nei loro corpi, lasciandole lucide fino all’ultimo. I pensieri galoppano ma le gambe non reggono, la testa lavora e sopporta, le braccia non più. Perfino la voce si è consumata e Barbara, per scrivere, usa un “comunicatore oculare”, indirizza lo sguardo su una barra del computer per scegliere le lettere e comporre le frasi.

Barbara Giuggioloni, 37 anni, una figlia di 11 e un marito, Carlo (con lei nella foto) che per starle vicino ha chiuso la pizzeria a Macerata e l’ha portata in visita dagli specialisti di mezzo mondo, da Roma a Gerusalemme (“in ogni ospedale mi sono sentito dire che non c’è niente da fare, fra qualche lustro magari..“), è la donna simbolo dei pazienti che lottano per una cura negata.

Una cura che potrebbe esistere già oggi nel 2013, grazie alle cellule staminali mesenchimali (Stamina). Una cura che si potrebbe applicare già oggi, nel 2013, grazie a una legge dello Stato, la Turco-Fazio del 2006, sulle terapie non ancora testate. Una cura che si sarebbe potuta sperimentare ora, nel rispetto di una legge del Parlamento, per raccontare al mondo se, come e quanto funziona.

Ma che la comunità in cui viviamo ha deciso di boicottare, non rispettando le leggi, ignorando le evidenze e i pareri degli specialisti, soffocando ogni sentimento di pietà e compassione fra simili.

Barbara – come la piccola Noemi e centinaia di altri colpiti da malattie degenerative senza cura – è vittima di un ingranaggio infernale che non risparmierà nessuno. Un paradosso assurdo nel nome di una Scienza a cui abbiamo delegato la nostra salute ma che si sta rivelando capace di proteggere solo se stessa.

Perchè mai Barbara e tutti gli altri malati senza cura non possono ricevere le infusioni Stamina? Perchè? Perchè? Perchè?

Scrive bene, Marco. Tutti noi possiamo fare le cavie a pagamento di farmaci dagli effetti sconosciuti ma questa terapia – che pure effetti collaterali non ne ha ancora dimostrati – è diventata un veleno terribile “per verdetto”. Di più, ci è stata tolta di torno con un colpo di mano, come nelle peggiori dittature.

Barbara è il numero 68 di una lista d’attesa di 140 malati. Una prigione anche questa, perchè i numeri non scorrono, l’elenco ė bloccato. “Qualche mese fa Barbara occupava la posizione 74 – confermano gli amici – ma nessuno dei pazienti in elenco è stato trattato, segno che qualcuno è morto”.

La lista bloccata è l’anticamera di un patibolo dove, grazie a Dio, luce e speranza possono ancora filtrare.

Da un lato i giudici italiani continuano a emettere sentenze favorevoli alla terapia, si parla di diritto alle cure fino all’ultimo, di rispetto della dignità di persone. Dall’altro, le autorità fanno orecchie da mercante. Gli Spedali di Brescia hanno chiuso la porta, chi è dentro è dentro, chi ė fuori ė fuori. L’ufficio del ministro non risponde alle domande. Il presidente Napolitano non considera neppure la questione. Il Parlamento dovrebbe rimboccarsi le maniche e cominciare tutto da capo. L’unico a muoversi è stato il Papa, ha invitato la piazza a pregare, ha pregato lui stesso, ha incoraggiato e sostenuto i genitori della piccola Noemi.

Eppure, non rispettare le sentenze di un giudice è reato penale. Le sentenze “impongono” le infusioni Stamina ai malati senza cura entro un anno e indicano Brescia come il luogo deputato alle cure, l’ospedale risponde che può trattare solo i 36 pazienti che hanno già iniziato, per gli altri non c’è posto.

Chi farà rispettare queste sentenze?

Chi ha creato questo assurdo paradosso?

Chi si prende la responsabilità di ignorare che si muore nell’attesa?

“La causa ci è costata 5mila euro – racconta il marito Carlo – siamo in contatto con altri malati. I più fortunati, che hanno già fatto le infusioni, registrano piccoli miglioramenti, muovono le mani, mangiano senza ausilio. Sono piccole cose ma per un malato di Sla sono conquiste importantissime”.

I compagni di malattia più fortunati, quelli che hanno già fatto le infusioni e che sono diventati testimonianze viventi dei benefici della terapia, sono lo sprone, il traguardo. I fratelli Biviano non avrebbero resistito più di cento giorni accampati a Montecitorio senza questo faro acceso sul loro futuro.

Il nostro augurio per te, cara Barbara, per i genitori di Noemi e per tutti gli altri malati è che riusciate a trovare in voi la forza interiore, non permettete a nessuno di rubarvi la speranza.