Stamina.

Antefatto. Sabato e domenica, durante la sua campagna elettorale, il ministro Lorenzin ha incontrato privatamente i genitori di due bimbi che sperano di riprendere la cura Stamina. A Fano ha parlato con Tiziana Massaro, mamma di Federico ( morbo di Krabbe) e domenica a Prato ha incontrato i genitori di Sofia ( leucodistrofia metacromatica).

A Tiziana Massaro, Lorenzin ha promesso “altre possibilità-sperimentazioni esistenti nella sanità italiana”. Ecco le parole di Tiziana: “Consci del fatto che non vi è nulla o quasi in giro, ci siamo resi completamente disponibili ad alternative terapeutiche purché non siano invasive e comportino immunosoppressione a vita”.

Lorenzin ha concluso: “Mi attivo subito, so che in caso contrario mi verrete a prendere a Roma”.

Bum! Se c’erano alternative reali ( e non staminali che rigenerano soltanto cornee e pelle) perchè non proporle prima?

Più che delusi da un incontro frettoloso e inconcludente con il ministro, i genitori di Sofia, Caterina e Guido De Barros, a questo punto DEVONO essere ricevuti dal Presidente Giorgio Napolitano. Non chiedono l’impossibile, solo di poter continuare le infusioni di cellule staminali Stamina per la loro bimba malata di Leucodistrofia metacromatica ( non esistono cure per arrestare la degenerazione ). Cosa c’è di più TRAGICO e INGIUSTO dell’avere una figlia così malata, trovare finalmente un rimedio ai suoi tanti disturbi e assistere impotenti allo SCIPPO di questo rimedio?

Mamma Caterina cerca invano il responsabile, ma davanti a lei solo un fuggi fuggi da conigli.
“Non possiamo identificare l’organo, la persona o l’istituzione di competenza che possa reggere la responsabilità dell’interruzione dell’applicazione di una legge della Repubblica in cui viviamo”, ha detto ieri Caterina Ceccuti, facendo riferimento alla norma sulla continuità terapeutica che INSPIEGABILMENTE, nonostante i benefici sui malati e l’assenza di effetti collaterali, è disattesa.

“Non è responsabilità del ministero, non è responsabilità del direttore sanitario dell’ospedale, non è responsabilità dei medici che possono fare obiezione di coscienza, di chi è la responsabilità se le sentenze dei tribunali di tutta Italia vengono ignorate, se una legge viene disapplicata?”le parole di Caterina Ceccuti centrano il nocciolo. Mentre qualcun altro ha interesse a depistare, chiamando in causa tanti soggetti, uno, nessuno, centomila…

Possibile, illustre Presidente Napolitano che non si trovi il responsabile dell’interruzione di una terapia applicata in un ospedale pubblico? Terapia peraltro priva di effetti collaterali, come certificato dall’ex direttore degli Spedali di Brescia, Cornelio Coppini e come denunciato dagli stessi pazienti e dai loro medici?

Possibile che il responsabile di un gesto così puntuale e devastante sia un’ENTITÀ ASTRATTA?

La invito a leggere l’articolo dell’ottima Cinzia Marchegiani, sintetizzato nella domanda di fondo: “Quale diritto ha la precedenza, morire o una chance per la vita?”

Avastin.

Ricorda, egregio Presidente, lo scandalo dei due farmaci impiegati per la maculopatia senile, Avastin tolto dal mercato perchè più a buon mercato (81 euro a fiala) e Lucentis sponsorizzato a discapito del primo (900 euro a fiala ma era arrivato a costare anche 1.700 euro)? Ricorda l’intervento dell’Antitrust a marzo e la multa di 180 milioni alle due aziende, Roche e Novartis, colpevoli di aver truffato il Paese, di aver prodotto studi falsi, di aver reso ciechi centinaia di pazienti (che quando il sistema sanitario non poteva acquistare le fiale, i meno ricchi si tenevano la maculopatia) per avidità di denaro?

Qual è il seguito della vicenda?

Nullo. Fa il paio con l’Entità astratta, signor Presidente: Avastin non è ancora disponibile e Lucentis ( il carissimo e sostituibilissimo farmaco) invece sì. E le responsabilità? Tutti assolti…

Ecco la denuncia di Matteo Piovella, Presidente della Società Oftalmologica Italiana: “Incredibilmente, siamo ancora allo stesso punto di partenza, con oltre 100.000 pazienti che in Italia non hanno un regolare accesso alle cure per la degenerazione maculare legata all’età e quelli “più fortunati” possono essere trattati dopo 1 anno dalla diagnosi”.(Tanto il tempo impiegato dal sistema sanitario per trovare fondi e assegnare il farmaco, ma spesso questa attesa è fatale!).

“Incredibilmente, viene riferito in modo strumentale quello che serve a sostenere le incomprensibili decisioni di AIFA ( non ripristina Avastin nonostante l’impiego in clinica dal 2007 senza effetti collaterali e con gran vantaggi ) e le discutibili azioni attuate da Novartis e Roche. Probabilmente perché queste tesi ‘liberano’ tutti da ogni possibile responsabilità: AIFA, Ministro della Salute, Roche, Novartis e tutti i Consulenti Oculisti che sono stati, sono e saranno in conflitto di interesse per i rapporti che li legano alle aziende di cui parlano”.