Sofia sta male, peggiora di giorno in giorno. La bimba simbolo delle infusioni Stamina – conosciuta al pubblico grazie ai servizi delle Iene – è ora ricoverata all’ospedale di Firenze a causa degli spasmi provocati dall’aggravarsi della sua malattia, la Leucodistrofia metacromatica.

Per attenuarle le crisi convulsive i medici la imbottiscono di psicofarmaci. Null’altro. Perché per questa malattia non c’è cura. O meglio: in Italia, dal 2010,  è in corso una sperimentazione di terapia genica su 5 bambini portatori di Leucodistrofia ma asintomatici. I test sui farmaci hanno i loro costi e chi paga detta le regole, per questo non c’è spazio per tutti gli altri malati: i piccoli che manifestano già i primi disturbi e quelli che stanno male come Sofia.

Ricorda un papà (Francesco Boni, autore del libro “La speranza è un fiore di campo” a cura dell’associazione Malattie Rare Baschirotto) che perse il figlio per questa malattia all’età di 5 anni e mezzo, che quando lui e la moglie, medico anche lei, si presentavano in ospedale per chiedere aiuto e imparare a gestire gli innumerevoli disturbi, si sentivano rispondere che “in reparto erano disposti a offrir loro l’accompagnamento”, ossia l’eutanasia. Il figlio di Boni è morto nel 1996. “L’unico sollievo – riferisce Boni – era rappresentato dalle iniezioni di cellule staminali da midollo osseo praticate da Marino Andolina negli anni Novanta”.

Sono passati quasi 20 anni e, – proprio perchè la ricerca ha i suoi tempi – , ai bimbi come Sofia viene ancora offerto l’accompagnamento, la dolce morte.

“È la prima volta che ricoveriamo Sofia per  gli effetti della sua malattia – precisa il papà, Guido De Barros – Sofia è peggiorata da quando non fa le più infusioni, l’ultima risale al 17 dicembre. Ne avrebbe dovuto seguire un’altra, il 17 febbraio, come effetto di una sentenza del giudice di Livorno e come stabilisce una legge dello Stato, tuttora in vigore (la Balduzzi del 2013), ma, a causa dello sciopero dei medici, si è fermato tutto”.

C’è amarezza e un senso di impotenza nelle parole di Guido: “L’opinione pubblica è stata plagiata da un’informazione che ha voluto dire tutto il male di queste terapie allacciando l’aspetto scientifico a quello amministrativo, politico, di cronaca giudiziaria e quindi tralasciando ciò che di buono questa storia può lasciare per il futuro”. E conclude: “Stamina è un caso virtuoso che ha le sue ombre, per peccati veniali si è messo tutto al rogo, come i libri durante la rivoluzione culturale in Cina”.

Facciamo appello ai medici che rispettano le persone, che non hanno dimenticato i motivi che li hanno portati dove sono arrivati, a laurearsi e a indossare il camice. A quelli che non hanno il cuore depresso.

 C’è una legge votata a maggioranza dal parlamento che prevede la continuità per i 36 malati di Brescia ( oltre che di pianificare una sperimentazione ), dunque: zero conseguenze penali. Ci rivolgiamo a costoro, a uno di loro. Già per salvare Sofia ne basterebbe UNO.