Oggi infusioni Stamina agli Spedali civili di Brescia per due pazienti. Un bimbo siciliano malato di distrofia di Duchenne e Federico Mezzina con il morbo di Krabbe.  Entrambi hanno ottenuto il via libera grazie un’ordinanza che ha aggirato l’obiezione di coscienza dei medici bresciani e, nello stesso tempo, ha potuto garantire la continuità della terapia, prevista dalla legge e dal buon senso. Qui una cronaca della giornata di ieri.

È andato tutto bene. L’anestesia non è stata necessaria per nessuno. Il piccolo con distrofia ha fatto 10 iniezioni intramuscolari e un’endovena ed è rientrato a casa in serata. Federico invece, a cui sono state fatte un’ endovena e un’ endorachidea, verrà dimesso domani.

Grazie alle ordinanze, entrambi i pazienti potranno riprendere le infusioni fra 45 giorni. “Federico è migliorato dopo le iniezioni di giugno prima e più di quanto mi aspettassi – ha detto Marino Andolina – Questa terapia non guarisce malattie degenerative come la Krabbe ma permette di attenuare i sintomi in modo evidente”.

E’ stata la mamma di Federico, Tiziana, a descrivere le differenze fra il prima e il dopo la terapia. “Prima del  7 giugno Federico era rimasto più di cento giorni senza infusioni, aveva sempre problemi di deglutizione, dovevo pulirgli la gola anche di notte e quando ingoiava tossiva in continuazione. In situazioni simili si rischia l’ab ingestis, un’infezione polmonare provocata dal cibo che raggiunge i polmoni. La cosa più straziante è il pianto neurologico, tutti i pomeriggi: non si riesce a trovare la causa. Federico aveva forte rigidità alle braccia e di notte non dormiva. Dopo le staminali, il piccolo non piange più e dorme sereno tutta la notte, solo questo vale oro. Non tossisce di continuo e riesce a bere senza soffocare…”

La terapia interrotta per cento giorni ha però avuto conseguenze irreversibili, “non credo che riusciremo ad arrivare ai risultati di un anno e mezzo fa – ha valutato Andolina –  La continuità in questa malattia è fondamentale”.  Sul mancato soccorso nei confronti dei pazienti a cui è stata interrotta la terapia è in corso un’indagine della procura di Brescia.

In serata, la famiglia di Federico ha rivolto un pensiero affettuoso “ai tanti bambini e pazienti che si vedono negato il diritto fondamentale in uno Stato democratico e rinnova l’impegno perché tale diritto venga riconosciuto a tutti, senza dover superare  vergognose peripezie”.

Amara la reazione del direttore degli Spedali Ezio Belleri: “Siamo in difficoltà, con questi due pazienti ne avremo fino a dicembre. Un ospedale pubblico è stato consegnato a soggetti esterni che sono venuti qui e hanno deciso come e quando fare i trattamenti. Stiamo valutando di rivolgerci alle autorità sanitarie superiori e nuovamente alla Procura generale della Corte di Cassazione, dalla quale non abbiamo ancora avuto un riscontro”.

Secondo Belleri l’ospedale non ha mai ostacolato i pazienti:  “Appare gravemente ingiusta l’affermazione contenuta in alcune decisioni dei giudici secondo cui l’azienda avrebbe posto ostacoli, qualificandone i comportamenti come inadempimenti, quando in realtà l’azienda si trova nell’impossibilità di provvedere direttamente alla somministrazione dei trattamenti”.

Dunque il ministro Lorenzin: “Il problema è molto forte, di rapporto tra giustizia e scienza, lo abbiamo già affrontato. Quando si sarà espresso il comitato scientifico avremo elementi per legiferare e potremo cercare di capire se ci può essere un codice deontologico diverso di rapporto tra scienza e magistratura”.

Infine il presidente del comitato scientifico, Michele Baccarani: “I tempi si stanno protraendo a causa di problemi tecnico-organizzativi. Dobbiamo coinvolgere gli esperti stranieri membri della commissione e tradurre in inglese l’intera documentazione relativa al metodo Stamina. Questo, ovviamente, richiede del tempo. Al momento non è ancora stata fissata una nuova data di convocazione per il Comitato”.