Ho passato una giornata al convegno promosso da Asamsi (associazione per lo studio delle atrofie spinali infantili) con i malati, i loro familiari e alcuni relatori.

Si è parlato dei progressi della ricerca e di come migliorare la vita ai tanti pazienti, a oggi, incurabili. Vi è un danno genetico all’origine della Sma, la si considera una malattia degenerativa rara – colpisce le cellule nervose che controllano i muscoli – ma in realtà una persona su 40 è portatrice sana del gene.

Ho aperto una finestra su un mondo a me sconosciuto. Ho lasciato che vi entrassero informazioni ed emozioni, per non perdere entrambe durante il viaggio di ritorno.

Una volta credevo che Sma e Sla (Sclerosi laterale amiotrofica) fossero la stessa malattia, “quella che colpisce i calciatori”.

Qualche anno fa mi capitò di scrivere un articolo su una raccolta fondi, Smarathon, a favore di una bimba di nome Rebecca, affetta da Sma, che non avevo mai visto. Me ne occupai “dalla scrivania”, senza andare sul posto. E, presa da una regola dell’abc del giornalismo (“chiamare i ciechi ciechi e i bidelli bidelli” e non “non vedenti o operatori scolastici”), usai la parola handicappata per definire Rebecca. Nè il caporedattore, nè il correttore si accorsero dell’errore. E, il giorno successivo, la mia offesa finì stampata sul quotidiano.

Rebecca è sempre stata una bambina sveglia e acuta (la lucidità è una caratteristica che accomuna le persone colpite da Sma). Anni dopo, per quelle ragioni solo in apparenza misteriose che dettano gli incontri, conobbi di persona Rebecca, la sua mamma e il suo papà (sono miei colleghi) ma non trovai mai le parole per scusarmi. Lo faccio ora, dal mio blog e grazie anche a questa ventata di “conoscenza” che è appena entrata dalla finestra.

Il convegno è organizzato ogni anno da Roberto Baldini, presidente Asamsi da quando è nata la figlia Valentina con la Sma 2. Valentina oggi ha 19 anni e studia Medicina per diventare neurologa.

Al convegno si è parlato di fisioterapia polmonare, di chirurgia vertebrale, di come migliorare la deglutizione e come affrontare gli ostacoli fisici e psicologici di tutti i giorni.

E sulla cura?

“Non siamo pregiudizialmente contrari nè ai farmaci nè alle staminali, la curiosità è propria del vero scienziato – ha detto Baldini annunciando anche l’unione di intenti con l’associazione Ruotaabile, la prima che ha un consiglio direttivo composto da soli malati – È importante migliorare la vita di queste persone adesso, la Sma è ancora orfana di cura”.

Il “fare qualcosa subito” è il motto – messo in pratica – dagli iscritti a Ruotaabile. “Abbiamo comprato una rampa per un malato che non usciva più di casa – ha riferito l’amministratore – e retribuito domestici per aiutare le persone che vivono sole e non riescono a gestirsi”.

Il neurologo Marcello Villanova, tra i relatori, ha riflettuto sulle raccolte fondi, “non ha senso chiedere e ottenere soldi per una malattia come questa senza pensare anche alle difficoltà pratiche delle famiglie”.

Villanova non è un medico di Stamina, ma segue da anni alcuni bambini che hanno fatto le infusioni con le staminali Stamina. Celeste e Sebastian fra questi. Ė stato lui, assieme al professore americano esperto di Sma, John Bach, che considera un suo maestro, a meravigliarsi davanti ai movimenti di Celeste, “in 30 anni non ho mai visto, nella Sma1- che è la forma più grave – una gamba riprendere a muoversi come è successo a Celeste”.

Per dire l’onestà intellettuale di John Bach rispetto ai nostri esperti che cianciano di come Stamina “non sia un metodo”, vietando alla comunità scientifica la possibilità di appurarlo, eccovi lo stralcio di una mail che Bach ha inviato un mese fa a Marcello Villanova, poco prima di incontrarlo negli Usa.

“I am anxious for an update on SMA1 stem cells!” (Sono ansioso di ricevere aggiornamenti sulle staminali e sulla Sma di tipo 1)
John

E ora anche Bach avrà saputo che qui è stato tutto insabbiato.

Fra i presenti la senatrice Anna Cinzia Bonfrisco, voce fuori dal coro per le sue attenzioni ai malati. Ė l’unica politica che si preoccupa di più dei pazienti rimasti senza cura agli Spedali di Brescia che dei permessi di Aifa (peraltro non previsti nelle terapie compassionevoli).
Ed è l’unica del palazzo romano che si interessa dei fratelli Biviano, malati di distrofia, accampati da più di un anno in piazza Montecitorio, per chiedere una terapia compassionevole nel rispetto della leggi e della dignità: “Di fronte alla domanda crescente di tante famiglie che non si rassegnano a lasciar morire i loro cari un giorno dopo l’altro, abbiamo mancato nelle risposte. Oggi, in assenza di farmaci utili almeno al rallentamento delle degenerazioni, dobbiamo rafforzare il contenuto della norma alla base del decreto Turco-Fazio dedicato alle persone senza speranza”.

Durante il convegno abbiamo visto le immagini dei bambini trattati con le staminali, prima e dopo. Ecco le parole di Marcello Villanova: “Il medico di campo è curioso, il fatto che non esistano pubblicazioni su una presunta terapia non mi impedisce di riconoscere un cambiamento, di guardare le evidenze. (Sullo schermo scorrono i filmati). Dopo tre infusioni Celeste ha guadagnato sette punti nella scala dei miglioramenti. Guardate i muscoli delle gambe. La bimba aveva anche iniziato a cantare, tanto era aumentata la potenza polmonare (e prima delle infusioni non riusciva ad emettere alcun suono). Ecco Sebastian prima delle staminali, era come un sacco vuoto e ora gira la testa e muove il collo su e giù…”

Ancora Villanova: “Fino ad oggi, nella vicenda Stamina, è stato dato peso solo alla magistratura e nessuno di coloro che avevano la possibilità di farlo si è “sporcato” le mani nel valutare in modo scientifico ciò che è accaduto sui pazienti. Seppur vero che da una parte sono stati compiuti potenziali reati di natura penale è anche vero che dall’altra ci sono stati sconcertanti reati di coscienza. Nel bel mezzo di tutto questo loro, questi splendidi bambini, ai quali prima o dopo qualcuno dovrà delle spiegazioni”.

Concludo con un video che non è stato mostrato al convegno ma circola sul web. Ritrae alcuni bambini prima e dopo le infusioni Stamina. È stato girato con il consenso dei genitori: i familiari desiderano che sia divulgato perchè è la prova dei benefici delle infusioni sulla qualità della vita dei loro figli.

Appoggio questo filmato perchè non è uno spot a scopo di lucro, a vantaggio di un’associazione che cerca soldi e per farlo assolda baby attori che scimmiottano i bimbi malati (qui sì, i familiari avrebbero tutte le ragioni di sentirsi offesi e di richiedere i danni morali). Al contrario mi presto a dare voce a chi non l’ha mai avuta, la voce che si vuole zittire.

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