18Apr 15
I malati rari e gli armeni
La Regione Veneto organizza per il 21 aprile un convegno sulle malattie rare. Si tiene a Venezia al palazzo Grandi Stazioni, vi partecipano specialisti importanti come Bruno Dalla Piccola, genetista dell’ospedale Bambin Gesù di Roma. Fra i relatori riconosciamo alcuni nomi che ebbero un ruolo nella commissione regionale chiamata ad esprimersi sull’operato della fondazione Baschirotto. Fu dopo il giudizio di questa commissione che l’amministrazione regionale decise di non confermare la convenzione con la fondazione.
Vi abbiamo già parlato della onlus vicentina fondata nel 1989 da Anna e Giuseppe Baschirotto, (qui e qui) senza però aver esaurito l’argomento. Un articolo non basta a raccontare cosa sono riusciti a mettere in piedi questi due genitori dopo la morte del loro figlio Mauro (a causa di una rara malattia di cui soltanto dieci anni dopo – e grazie a questa loro attività – si conobbe il gene e il nome, Apeced).
Un fior di laboratorio acquistato grazie alle donazioni di privati e ai loro risparmi a Costozza, fra Vicenza e Padova; ricercatori scelti e stipendiati, motivati a individuare i geni responsabili delle MR, malattie rare. Per dirvi: gli ospedali di tutta Italia mandano qui i vetrini dei pazienti per avere risposte certe e in tempi brevi (gratis). Se un ospedale esegue test su un numero limitato di mutazioni genetiche o è specializzato su una sola malattia, a Costozza si individuano tutte le mutazioni conosciute.
“Possiamo dire di conoscere con certezza un centinaio di malattie su 500 incontrate” affermano i Baschirotto. Ed è stato qui che il professor Claudio Bordignon, negli anni ’90, incontrò Gieselmann, lo scienziato tedesco che scoprì il gene della leucodistrofia metacromatica. Ne abbiamo parlato qui.
Dall’autunno scorso, e dopo il giudizio della commissione di cui sopra, il Veneto ha azzoppato l’attività dei Baschirotto. Continuino pure le ricerche (il fior fiore) ma la parte di riabilitazione dei malati non sarà più propria di un ambulatorio accreditato. Il centro vicentino ha sempre seguito centinaia di malati rari offrendo loro anche riabilitazione, educazione alimentare, logopedia e quant’altro. Ma da quest’anno non riceverà più i rimborsi regionali.
“Ci è stata tolta la convenzione per la parte assistenziale, da noi non si possono più fare visite e trattamenti riabilitativi” denuncia Anna Baschirotto. E i malati? (Per la cronaca: non si fanno riabilitazioni continuative negli ospedali italiani).
Veniamo al dunque. Al convegno si parlerà dell’impegno profuso dalla Regione Veneto sui malati rari, senza ricordare il lavoro svolto dai Baschirotto e senza neppure averli invitati (!). Fra i relatori compaiono persone che ebbero parte in causa nel bloccare l’accreditamento della fondazione, che condussero cinque ispezioni (cinque) per stabilire che l’attività dai Baschirotto non dovesse essere accreditata. E che parleranno del loro ospedale, in prima linea nell’assistenza dei malati rari.
Non diciamo che i Baschirotto sono più bravi e più efficienti di quell’ospedale, questo lo lasciamo valutare ai malati. Ci chiediamo però se è normale che si ergano a giudici con portafoglio ( visto che si è deciso di limitare il rimborso di soldi pubblici ) persone con un conflitto di interessi lungo quanto lo Stivale. Chi ha dato un potere simile a questi medici? Renzi? Lorenzin? E se lo ha fatto il presidente Zaia, in nome all’autonomia regionale, perchè non spiega ai contribuenti come mai ha nominato una commissione interessata a gestire un’attività identica a quella dei Baschirotto?
Per più di due mesi, a partire dal marzo 2014, abbiamo chiesto spiegazioni alla Regione Veneto. Volevamo sapere cosa ci fosse di sbagliato nell’operato dei Baschirotto. Abbiamo chiamato la segreteria del presidente Luca Zaia, la quale ci ha dirottato sul portavoce dell’assessore alla sanità, Luca Coletto (entrambi presenti al convegno), il quale ha tergiversato (“vi è un’indagine in corso, è prematuro parlarne”). Poi, a indagine conclusa, il loro telefono è sempre squillato a vuoto e la sottoscritta non ha più ricevuto risposta.
“Non hanno guardato ai meriti scientifici, alle pubblicazioni, a tutti i marker di malattie rare individuati qui in questi anni, alla stima che ci siamo conquistati in campo internazionale – spiega delusa Anna Baschirotto – Quanto al centro riabilitativo, eravamo accreditati con un progetto sperimentale che avrebbe dovuto essere confermato in via definitiva, sarebbe bastato ascoltare chi frequenta abitualmente il centro o leggere le centinaia di lettere, indice di soddisfazione. Invece, niente. E ora la riabilitazione ci è stata tolta del tutto. La motivazione? Solo cavilli, non siamo un grande ospedale ma lavoriamo bene e lavoriamo anche per gli ospedali”. (In Veneto ad esempio non si fa riabilitazione per la malattia di Prader Willi, bisogna andare al Bambin Gesù di Roma).
I malati rari e gli armeni.
Come si permettono i malati rari di protestare? Che pretese hanno, di essere ricevuti dall’assessore alla sanità Luca Coletto? Qual è il significato del diritto alla salute?
L’uccisione di un milione di armeni è da considerarsi un genocidio?
Prima che ne parlasse il Papa ne aveva parlato la professoressa di italiano di mia figlia.
Pochi giorni fa Papa Francesco ha ricordato che lo “sterminio degli armeni è stato il primo genocidio del Novecento” e, in classe, sono circolati articoli da commentare. Come quello di Pietro Kuciukian, console onorario d’Armenia: “Il Papa ha seguito la sua coscienza e non la politica di Stato”.
Mamma, la politica di Stato è la politica?
