Vi racconto la storia di una diagnosi sbagliata. Di una malattia inventata su una bimba  di sei anni. Di un malessere incompreso affrontato con antiepilettici e psicofarmaci. Di effetti collaterali pesantissimi. E di una remissione di tutti i disturbi con rimedi omeopatici e omotossicologici.

Martina, nome di fantasia, oggi ha 8 anni. È sana e radiosa e ha due genitori in gamba, di quelli che non si rassegnano a una cura che non cura, anche se è prescritta in centri rinomati.

Due anni fa, a causa di ripetuti svenimenti, a Martina sono state diagnosticate tre forme di epilessia, non tutte insieme, ma una dietro l’altra. Ogni volta la terapia non funzionava, ogni volta i medici aggiungevano uno psicofarmaco o un antiepilettico e, ogni volta, cambiavano nome alla malattia.

“Dapprima ci è stato detto che Martina soffriva di epilessia da assenze, poi della forma mioclono astatica (o sindrome di Dravet), infine di quella criptogenica” racconta la mamma, Simona, che oggi, nel ripercorrere quei momenti, ha già visto la luce in fondo al tunnel. “Non è stato facile rendersi conto che così tanti medici sbagliavano le loro diagnosi: siamo stati in diversi centri, da Reggio Emilia, a Modena, da Mantova a Genova a Bologna. Abbiamo vissuto momenti terribili e litigato spesso fra di noi”.

“Martina sta male la prima volta, nell’aprile di due anni fa. È in bagno, sentiamo un rumore sordo e la troviamo a terra immobile – racconta Simona – Nessun grido a lasciar presagire il mancamento. La portiamo al Policnico di Modena il giorno successivo, dove, in base a un tracciato in parte alterato dell’ elettroencefalogramma, ci viene detto che la piccola soffre di epilessia da assenze. Torniamo a casa con la prescrizione di un farmaco antiepilettico, Depakin, e ci adoperiamo per portarla all’istituto Besta di Milano”.

La diagnosi di epilessia da assenze si fa con l’esito dell’elettroencefalogramma e con che altro?

“Null’altro. Alcuni medici ci han detto che un tracciato come quello di Martina può non essere un segno di epilessia, insomma è un indicatore incerto. Ci ha meravigliato che una malattia così importante potesse sbocciare all’improvviso (nessun episodio simile a scuola o all’asilo). Poi, mentre eravamo in viaggio per Milano, Martina ha perso i sensi un’altra volta e ci siamo dovuti fermare a Reggio Emilia. Le viene somministrato l’ antiepilettico e un antidepressivo (Frisium). Si tratta però di crisi anomale: Martina resta immobile, svenuta, non è in preda a scossoni. In genere le crisi epilettiche si manifestano con potenza, lei si irrigidiva, ora restava tesa con i pugni chiusi, ora rannicchiata in posizione fetale e mai più di due minuti”.

Ma i farmaci le impedivano queste assenze?

“Macchè, li prendeva e aveva le crisi lo stesso. Ci era stato detto che poteva essere resistente ai farmaci e allora si provava con altro, uno peggio dell’altro. Lo Zarontin ha provocato disastri, la bimba era sempre imbambolata e inappetente. Vomitava spesso. Il Tapamax l’ha resa irriconoscibile, non era più lei… “.

Al Gaslini di Genova è andata meglio?

“Eravamo arrivati con la nuova diagnosi dell’esperto di Bologna, epilessia mioclono astatica. Al Gaslini le lasciano gli elettrodi in testa per tre giorni, la risonanza magnetica non dice nulla ma un giorno, anche all’ospedale di Genova, Martina cade a terra. Diagnosi: ‘Sintomi compatibili con epilessia da esordio’ e ci prescrivono lo Zarontin”.

Poi?

“Quando le togliamo lo Zarontin (di testa nostra) Martina migliora decisamente, abbandoniamo anche il Gaslini e ci rivolgiamo a specialisti più vicini a casa. A Modena diagnosticano l’epilessia criptogenica…”

Quando iniziate a capirci qualcosa?

“Devo ringraziare una cliente che raccolse il mio sfogo disperato. Fu lei a indirizzarmi a un’omotossicologa di Roma. A fine maggio Martina iniziò una cura di gocce e gel per eliminare le tossine di una varicella contratta due mesi prima dello svenimento (responsabile, per l’omotossicologa, del tracciato alterato dell’elettroencefalogramma) e gli ossuri (vermi intestinali). La dottoressa mi indicò un bravo pediatra omeopata di Gaeta e fu lui, con una psicologa, a risolvere il caso”.

Racconti.

“I tracciati dell’encefalogramma erano a posto. Il medico studiò tutto, si guardò pure i filmati che gli avevo portato per mostrare le assenze di Martina, mi richiese le fotografie dei momenti precedenti e di quelli successivi gli svenimenti. Alla fine mi disse che non si trattava di epilessia ma di attacchi di panico, sindrome post traumatica da stress. C’è da dire che noi abitiamo in Emilia, vicino a Mirandola, dove, nel 2012, si scatenò il terremoto devastante. Martina ebbe il suo primo mancamento 10 mesi dopo il terremoto. Col senno di poi abbiamo compreso cosa rappresentò quella situazione per lei che non era abituata a parlare delle sue paure.

Dopo la prima scossa decidemmo di portarla a Frosinone dai miei, una scelta dettata da motivi di sicurezza che lei però visse come un abbandono (sempre senza dircelo). Martina è una bimba che si tiene tutto dentro, è sempre sorridente e se le chiedi come sta ti dice sempre ‘bene’. A tavola mangia anche le cose che non le piacciono pur di non darci un dispiacere”.

Chi vi ha chiesto la storia della bimba prima di arrivare alla diagnosi?

“Soltanto il pediatra omeopata di Gaeta e la psicologa. Sembrano verità assodate, ma non lo sono. Gli altri medici erano concentrati solo sul sintomo, non hanno preso in considerazione il contesto. Eppure qui in Emilia era stato detto agli insegnanti che un 30 per cento di bambini avrebbe potuto avere attacchi di panico post terremoto”.

E che cure ha fatto poi Martina?

“Da maggio 2013 ha preso Citomix e Detox per disintossicarsi, poi neurotrofina per i danni da varicella, interferone e interleuchina omeopatici per eliminare le tossine anche dei vaccini che le provocavano allergie. Devo dire che si è ripresa alla grande ma le crisi di panico sono sopraggiunte ancora fino all’inizio della seconda elementare. Non abbiamo più abbandonato la psicologa ma ora Martina è tornata in sé, non prende nessun farmaco (solo i fiori di Bach), è allegra e serena come le sue coetanee. Non sappiamo se la paura tornerà. Martina sta crescendo e imparando a capire che non tutto è perfetto: anche i mostri si devono guardare in faccia”.