Sandra aveva un linfoma non hodgink linfoblastico di tipo T. È morta a 38 anni, dopo un anno di agonia. Eppure c’era stato un farmaco capace di attenuare i sintomi della sua malattia, la Forodesina.

Dopo il fallimento di varie chemioterapie, Sandra prese parte alla sperimentazione multicentrica della Forodesina assieme ad altri quattro malati (nel resto del mondo i reclutati erano un’ottantina).

Quel farmaco, capace di frenare la proliferazione dei linfociti, avrebbe permesso ai pazienti di “stabilizzare la malattia e arrivare al trapianto di midollo”.
Ma la sperimentazione venne interrotta bruscamente, nonostante i risultati positivi. Tre pazienti riuscirono a completare le sei settimane previste, Sandra solo le prime due: lo stop arrivò nel marzo 2007 e, due settimane dopo, Sandra era già morta.

“Soltanto due persone, in tutto il mondo, hanno potuto curare il loro linfoma linfoblastico con la Forodesina: erano in fin di vita e oggi stanno bene – racconta il marito, Lino Berton  – Dopo lo stop del 2007 (non si sa nulla delle 80 persone coinvolte nel trial all’estero), a pochi mesi dalla possibile entrata in commercio, la Forodesina venne testata per altre malattie rare: si contano più di una decina di sperimentazioni in vari Paesi, avviate, chiuse e ripartite. (Ps. se una molecola ottiene la designazione di farmaco orfano è impiegata in diverse malattie con le conseguenti esclusive). La motivazione che forní l’azienda per bloccare quella sul linfoma era ‘la presenza di particolato nelle fiale in uso in America’ (non in quelle italiane)”. La molecola di proprietà della BioCrist fu ceduta a Mundipharma nel 2011. Cliccate qui.

Il dramma di Sandra è stato raccontato dal marito nel romanzo”Qualcosa che non muore” (Amos), pubblicato nel maggio 2014 e inviato per il premio Campiello 2015 a Venezia.

In 200 pagine affiorano tutte le batoste che hanno colpito Berton. La moglie che si ammala a otto mesi dal matrimonio; “la sensazione di interesse distratto” che la coppia percepisce in ospedale, dal primo giorno; l’errore di valutazione pre-intervento (“Sandra venne operata e subito dopo il chirurgo, con lingua impastata, mi informò che si erano presentate complicazioni inaspettate: la massa era aumentata e la malattia non era quella che pensavano…”).

Una sfortuna via l’altra, come quell’epatite B contratta dopo una trasfusione o come la  flebo di chemioterapia iniettata “a tradimento” (senza avvisare): “Perchè l’avete fatta? – chiese Berton al medico giovane – ora le transaminasi di Sandra saliranno alle stelle”. Risposta del dottore: “Probabilmente saliranno, ma sappia che non troverà mai, in nessuna parte del mondo un medico disposto a dichiarare cosa abbia fatto realmente salire le transaminasi”.

E che dire della proposta, assai poco mascherata, di eutanasia?

“… mi comunicarono che l’ultimo protocollo era stato inefficace, mi dissero che avrebbero somministrato a Sandra cortisone ad alte dosi, che le avrebbero tolto l’acqua dai polmoni ogni quattro giorni tramite toracentesi e che le avrebbero dato morfina per portarla alla dolce morte in due o tre mesi...”.

Berton lancia i pensieri altrove, ora è un falco che non s’arrende, ora abbraccia la sua Sandra in riva al lago. Poi, comunica alla dottoressa di aver preso contatti con il primario S. che inserirà Sandra in una sperimentazione. La dottoressa esplode: “Non esistono sperimentazioni per questa malattia, sono sicura, sono una ricercatrice. Le stanno dando false speranze, è solo accanimento terapeutico”.

Effetti collaterali

Un passo del libro recita: “Chi finisce nel fondo del lago si accorge presto di dover rivisitare in fretta la favola che dice ‘stai tranquillo, ti puoi fidare dell’inferno’“. Erano a casa da una settimana, Lino e Sandra, quando un dolore lancinante all’anca sveglia Sandra di soprassalto. L’ecografia del giorno successivo mostra un versamento d’acqua, l’ortopedico – contattato dall’ospedale cinque giorni dopo – parla di sciatica. Sandra si muove su una sedia a rotelle. Pet e risonanza riportano “dubbia infiltrazione della malattia all’anca”. Berton chiede la prova di una biopsia. “Non è il caso – replica la dottoressa – se il cancro è scomparso dai polmoni, sparirà anche da qui”. Non convinto, Berton presenta gli esami al primario chiedendo fiducioso: “Non può essere un’infiammazione?” Risposta con sorriso: “Non ci si può ammalare di due cose contemporaneamente“.

Il mistero all’anca è risolto da un docente dell’università di Padova:”In quest’osso non c’è mai stato tumore. L’osso è consumato da un’infiammazione”. Responso: “Necrosi vascolarizzata imputabile alle massicce dosi di farmaci. Sospendere subito il cortisone”. E ancora Sandra non cammina.

La censura di Wikipedia

Lino Berton avrebbe voluto far conoscere le sue ricerche sulla Forodesina tramite Wikipedia, ma non gli è stato permesso. “La voce Forodesine compare solo in inglese, una pagina scarna d’informazioni. I dati che avevo inserito su Wikipedia in italiano erano documentati, frutto di un lavoro di ricerca durato quasi otto anni. Le informazioni riguardavano le 14 sperimentazioni degli ultimi 10 anni, i loro risultati e diverse curiosità come le differenze con la sua rivale, la Nelarabina, entrata in commercio con risultati poco soddisfacenti e
con modalità “eccezionali”. La Forodesina non ha la tossicità dei chemioterapici specifici per leucemia e linfomi che provocano sterilità, danni cardiaci o leucemie secondarie.
Avevo anche raccontato la storia della sperimentazione sospesa nel 2007 per una banalità che ha provocato la morte di chi non aveva altre possibilità di cura… In 40 minuti Wikipedia ha cancellato la pagina”.

Al posto della Forodesina

Nell’agosto 2007 la Glaxo ottiene i permessi per vendere la Nelarabina per la cura di linfomi e leucemie linfoblastici di tipo T, nonostante non siano stati svolti tutti gli studi. La casa farmaceutica promette di presentare i lavori scientifici entro il febbraio 2015. Cliccate qui. E date un’occhiata alle pubblicazioni che rilevano l’efficacia del farmaco: decisamente scarsa.

Domande senza risposta

L’autore si pone diverse domande e con lui ogni marito disperato, ogni lettore, ogni malato e potenziale malato:

1 Perché esistono persone fortunate che entrano in una sperimentazione e altre che non sono neppure informate dell’esistenza di un’altra possibilità?

2 Perchè la ricerca è in mano a certi professori che spesso sono contemporaneamente ordinari di cattedra statale, primari di reparto in ospedali pubblici, membri o presidenti di onlus private e consulenti di case farmaceutiche?

3 Poniamo che un farmaco abbia dato buoni risultati nelle prime fasi di sperimentazione e che abbia già salvato la vita a malati gravissimi e senza speranze, che faccia fatica a entrare in commercio e che altre case farmaceutiche traggano vantaggio da questa situazione. Poniamo che due o tre case farmaceutiche si mettano d’accordo, poniamo che tra professori-ricercatori-reclutatori nasca una sorta di omertà per convenienza, per poter continuare a lavorare e ottenere fondi, qual è l’organismo istituzionale che controlla che questo non avvenga?

Già, qual è?