“Non ha telefonato, si è presentato qui un pomeriggio con la birra e le castagne. Non sapevamo che fosse lui”. Lui è Mauro Ferrari, il presidente del comitato che dovrà valutare Stamina. Così, il ricercatore di Houston, il presidente del Methodist Hospital Research e vicepresidente esecutivo di uno dei principali sistemi ospedalieri americani, ha bussato alla tenda dei fratelli Biviano. Sandro e Marco, 31 e 35 anni, sono i ragazzi siciliani colpiti da distrofia muscolare che vivono accampati da sei mesi accanto al Parlamento italiano.

“Non siamo qui a chiedere una casa, non cerchiamo voti nè denaro. Aspettiamo una risposta” vanno dicendo dall’agosto scorso i fratelli Biviano.

“Resisteremo fino a quando arriverà una risposta. Chiediamo di sapere se Stamina funziona oppure no. Se si dimostra che è dannosa, vogliamo sapere che cosa provoca. Se si dimostra che non lo è, perché è stata bloccata”.

Una speranza testarda, la loro. Che arriva però al nocciolo di questa storia assurda e intricata. Perché, alla fine di tutti gli articoli di giornale e di tutte le trasmissioni televisive – e parallela all’indagine giudiziaria in corso (altra cosa) – quello che importa davvero è scoprire se una terapia come Stamina, a base di staminali adulte, può davvero migliorare i sintomi di malattie degenerative gravi e orfane di terapia.

Il presidente del nuovo comitato ha cominciato il suo lavoro dai fratelli Biviano che non hanno mai fatto un’infusione ma sono in piazza “per una battaglia di democrazia”, ignorati da scienziati e politici per tutti questi 180 giorni. Ma Ferrari ha incontrato anche il papà di Celeste, colpita da Sma1, Gianpaolo Carrer e la mamma di Sofia (leucodistrofia metacromatica) Caterina Ceccuti “Finalmente in due anni e mezzo qualcuno ci chiede come stanno i nostri figli” ha commentato meravigliato Carrer.

Ferrari ammette di essere andato lui dai pazienti, di sua volontà e in “nessuna veste ufficiale”. Spiega: “Volevo far loro sapere che verranno rispettosamente e seriamente ascoltati se mi verrà confermato l’ incarico”. E precisa: “Non sono andato ad allinearmi con le posizioni ne’ loro ne’ di nessun altro. Sarò completamente e fieramente imparziale nel mio ruolo, perché e’ solo restando imparziale che potrò portarlo a compimento”. Ferrari ha aggiunto che “ascolterà tutte le famiglie, anche quelle scontente e quelle che sono rimaste in disparte a studiare la situazione”.

Sandro Biviano racconta di questa visita inaspettata: “Nessuno scienziato si era mai fatto vivo qui . Per i politici – tranne che per la senatrice Anna Bonfrisco – siamo solo ombre. Per gli abitanti di Roma – fatta eccezione per sei o sette persone compreso il messo papale e un gruppo di tassisti – poco più di un arredo urbano. Eppure la nostra è una lotta per tutti. Non mi importa se non avrò io le staminali adulte, ma se potranno averle gli altri che verranno dopo di me”.

Perché ne siete così convinti?

“Tutti i giorni viene qui a piangere la mamma di Raul, suo figlio aveva il morbo di Krabbe, stessa età e malattia del piccolo Federico. Raul è morto, a lui il giudice aveva proibito la cura, mentre Federico è capitato con il giudice giusto, ha fatto parecchie infusioni, vedesse come è vispo…Noi siamo qui per dire: se la cura c’è, che ci sia per tutti. E poi c’è un’altra cosa…”

Cosa?

“Della nostra malattia si sa pochissimo. Abbiamo fatto il giro degli specialisti. Noi siamo votati alla morte, non abbiamo nulla da perdere. Quando prendiamo medicine o facciamo una risonanza magnetica sappiamo che sono ‘pratiche’ con effetti collaterali talvolta molto pesanti. Alcuni farmaci scatenano tumori, addirittura li provoca il fumo di sigaretta che pure lo Stato ci vende. Quello che voglio dire è che una terapia compassionevole che allevia sintomi importanti può essere somministrata anche prima che sia stata sperimentata, con il consenso del paziente. Perchè questo Stato nega una sigaretta a una persona come mia sorella che sta per morire? Perché Aifa ha proibito al professor Ricordi di esaminare le cellule nel suo centro di Miami? L’unica spiegazione logica è che non voglia che si sappia il risultato…ma c’è un’altra cosa…”

Prego…

“Perché un ministro (Balduzzi) fa esaminare le cellule e viene stabilito che si tratta di staminali, sterili, vitali e adatte all’uso terapeutico e un altro ministro (Lorenzin) dice l’opposto: a chi si sono rivolti i due ministri, possibile che nessun giudice faccia luce su questo?”

Cosa vi ha detto Mauro Ferrari?

“Che farà un tavolo aperto, tutte le parti in causa si confronteranno, non si darà più peso al ‘sentito dire’”.

Chi si occupa di voi in tenda?

“Le nostre compagne, Hania e Liliana. Mia madre, l’unica persona sana della famiglia, è a casa ad accudire le nostre due sorelle, anche loro malate di distrofia”.

Dove vi lavate?

“Scaldiamo l’acqua con i bollitori e poi andiamo ai bagni chimici che ci sono in piazza, ci chiudiamo e ci laviamo. Non è il massimo uscire la notte quando piove e fa freddo”.

Come vi mantenete?

“Con 288 euro di pensione e 450 euro di accompagnamento: non bastano per una badante”.

Per mangiare bastano?

“Ogni tanto, via facebook, qualcuno ci fa un’offerta.

Ma un albergo non ve l’ha offerto nessuno?

“No”.