C’è una notizia che è scivolata via, sommersa dall’acqua e dal fango delle alluvioni di questi giorni. Una notizia che dà fastidio. Perchè ci costringe a fare i conti con quello che siamo diventati: una società che non sa accogliere. Che non tratta i figli degli altri come fossero suoi.

Un nonno di Rovigo, 73 anni, si è suicidato assieme al nipotino Davide di 5 anni, nato con una grave malattia genetica. Si è buttato nel fiume, l’Adigetto, tenendo stretto il suo nipotino. I carabinieri hanno trovato i due corpi abbracciati ancora cullati dalla corrente e la carrozzina lasciata sul ciglio. È successo domenica pomeriggio. Qui la notizia.

Anche se si conoscessero, i dettagli non conterebbero. Il nonno, Danilo, aveva fatto il pieno di dolore. Il limite della sofferenza è una soglia individuale, ciascuno ha la sua. Per questo viviamo con gli altri. Per con-dividere i fardelli, per spostare un poco più in là la nostra soglia del dolore.

A ricordare nonno Danilo, il piccolo Davide e a denunciare questa nostra società sempre più matrigna e meno mamma, ci sono Anna e Giuseppe Baschirotto, fondatori dell’omonima Fondazione nel vicentino, unica in Italia per il suo occuparsi di malattie rare a trecentosessanta gradi e che ora sta ricevendo il benservito dalla Regione Veneto.

Qui, nel servizio di Stefano Lorenzetto potete conoscere la storia della Fondazione famosa in tutto il mondo per la ricerca genetica (considerata esperta di 80 malattie rare su 497 affrontate). Vi racconteremo, in prossime puntate, quali scoperte hanno visto la luce in questo laboratorio che impegna una ventina fra medici e ricercatori e di come alcune sono state sfrontatamente e impunemente scippate.

La diagnosi della malattia del piccolo Davide fu fatta nel 2012 al centro Baschirotto. È la sindrome di Angelman.

Dopo 25 anni, quest’anno alla Fondazione non è stata rinnovata la convenzione per le terapie ai malati.

“Abbiamo sempre svolto un servizio-cuscinetto con le strutture sanitarie, stemperando l’ira che esplode nei pazienti quando non trovano risposte adeguate – è deluso Giuseppe Baschirotto – Abbiamo sostenuto psicologicamente sconforti e depressioni, aprendo nuove attività  riabilitative, suggerendo come gestire la malattia… Su tutto questo ora la Regione Veneto, con un tratto di penna, scrive la parola fine”.

La spiegazione del dramma di Rovigo è nelle parole crude di Baschirotto: “Lacerazione, sofferenza, isolamento, difficoltà di comunicare: emarginazione. E il sistema sociale invece di accogliere il problema, inserendolo nella trama sociale, offrendo il meglio per la sua gestione, fa finta che non esista”.

E ancora: “Queste sono situazioni spia che denotano il decadimento della attività assistenziale nella Regione Veneto che guarda in modo ossessivo solo ai tagli e non ai servizi”.

Aggiungerei: Queste sono situazioni spia che denotano la decadenza di una società intera.

E il nonno è morto di dolore.