C’è un consiglio di Stato che, contro la volontà dei genitori, decide di interrompere le terapie a una ragazzina di 14 anni in coma da giugno. Succede in Francia. (La spina al momento non è stata staccata). Leggete la notizia qui. E ci sono malati terminali, come Marina Ripa di Meana, oppressi dal dolore, che scelgono la “sedazione profonda” – che ė un annullamento della coscienza – fino alla morte. Da un lato c’è il desiderio umano di far vivere la propria figlia a tutti i costi, dall’altro quello, altrettanto umano, di abbandonare una vita di dolore. C’è la speranza […]

Sofia sta male, peggiora di giorno in giorno. La bimba simbolo delle infusioni Stamina – conosciuta al pubblico grazie ai servizi delle Iene – è ora ricoverata all’ospedale di Firenze a causa degli spasmi provocati dall’aggravarsi della sua malattia, la Leucodistrofia metacromatica. Per attenuarle le crisi convulsive i medici la imbottiscono di psicofarmaci. Null’altro. Perché per questa malattia non c’è cura. O meglio: in Italia, dal 2010,  è in corso una sperimentazione di terapia genica su 5 bambini portatori di Leucodistrofia ma asintomatici. I test sui farmaci hanno i loro costi e chi paga detta le regole, per questo non […]