Si continua a discutere di fine vita. Da anni siamo in attesa che il Parlamento legiferi le volontà degli ultimi momenti in maniera uniforme. Ma la sopportazione del dolore e il peso del vivere sono una questione privata come la scelta di fare un figlio, di mettere su famiglia. La legge consente anche di rifiutare un bambino rispettando l’eventuale obiezione di coscienza del medico, come è naturale che sia. Una legge nazionale sul fine vita, tuttavia, non è ancora arrivata. Non ora che è al governo la destra e nemmeno prima che c’era la sinistra. Se ne parla, si litiga […]

C’è un consiglio di Stato che, contro la volontà dei genitori, decide di interrompere le terapie a una ragazzina di 14 anni in coma da giugno. Succede in Francia. (La spina al momento non è stata staccata). Leggete la notizia qui. E ci sono malati terminali, come Marina Ripa di Meana, oppressi dal dolore, che scelgono la “sedazione profonda” – che ė un annullamento della coscienza – fino alla morte. Da un lato c’è il desiderio umano di far vivere la propria figlia a tutti i costi, dall’altro quello, altrettanto umano, di abbandonare una vita di dolore. C’è la speranza […]

Sofia sta male, peggiora di giorno in giorno. La bimba simbolo delle infusioni Stamina – conosciuta al pubblico grazie ai servizi delle Iene – è ora ricoverata all’ospedale di Firenze a causa degli spasmi provocati dall’aggravarsi della sua malattia, la Leucodistrofia metacromatica. Per attenuarle le crisi convulsive i medici la imbottiscono di psicofarmaci. Null’altro. Perché per questa malattia non c’è cura. O meglio: in Italia, dal 2010,  è in corso una sperimentazione di terapia genica su 5 bambini portatori di Leucodistrofia ma asintomatici. I test sui farmaci hanno i loro costi e chi paga detta le regole, per questo non […]