È morta, a otto anni, la piccola Sofia De Barros, la bimba di Firenze affetta da Leucodistrofia metacromatica, rara malattia genetica e degenerativa. Ci siamo occupati di lei quando l’argomento Stamina era “il fatto del giorno” e telegiornali e quotidiani dedicavano ampi servizi al metodo Vannoni. Abbiamo rilanciato sul blog le richieste addolorate dei genitori, Caterina e Guido. Appelli rimasti inascoltati, purtroppo. I genitori di Sofia chiedevano che la loro bimba potesse proseguire la terapia di cellule staminali mesenchimali da loro donate. Si appurò, in seguito, che la terapia entrò per errore in un ospedale pubblico (per errore Aifa concesse […]

Spesso sui giornali leggiamo prima le opinioni dei fatti. E chi parla descrive la realtà come la vorrebbe, dimenticando com’è per davvero. È il caso dell’ultima sentenza della corte costituzionale sul caso Stamina che è stata accolta dal ministro Lorenzin e da Aifa con toni definitivi, “finalmente la corte ha scritto la parola fine sulla vicenda tristemente nota come Stamina” (Aifa). I titoli, di conseguenza, di questo tenore: “Pietra tombale sul caso Stamina”. Invece. Qui trovate per intero il testo della sentenza numero 274 pubblicata sulla Gazzetta ufficiale il 5 dicembre. Perchè la corte si è espressa? Un malato di […]