“Dò la mia parola: i 3 milioni che erano stati stanziati per la sperimentazione Stamina andranno alla ricerca sulle malattie rare. Intendo mantenere la mia parola perchè la parte più triste di questa vicenda è che ci sono tante famiglie disperate che si sono aggrappate alla speranza della cura”. Era l’ottobre di un anno fa e il ministro Lorenzin annunciava così lo stop definitivo alla sperimentazione Stamina. Cliccate qui. Dopo la delusione dei 36 pazienti che si erano visti interrompere le terapie agli Spedali Civili di Brescia, dopo due anni di speranze, di benefici dimostrati, di spese legali, dopo il […]

Spesso sui giornali leggiamo prima le opinioni dei fatti. E chi parla descrive la realtà come la vorrebbe, dimenticando com’è per davvero. È il caso dell’ultima sentenza della corte costituzionale sul caso Stamina che è stata accolta dal ministro Lorenzin e da Aifa con toni definitivi, “finalmente la corte ha scritto la parola fine sulla vicenda tristemente nota come Stamina” (Aifa). I titoli, di conseguenza, di questo tenore: “Pietra tombale sul caso Stamina”. Invece. Qui trovate per intero il testo della sentenza numero 274 pubblicata sulla Gazzetta ufficiale il 5 dicembre. Perchè la corte si è espressa? Un malato di […]

Oggi vi parlo di Barbara, giovane mamma malata di Sla che si muove su una sedia a rotelle e comunica con gli occhi. La storia di Barbara è anche la storia di una malattia che non si sa come curare (non se ne conosce neppure la causa). La sclerosi laterale amiotrofica sta ingabbiando tante altre persone come lei, nel fiore degli anni. Le rende prigioniere nei loro corpi, lasciandole lucide fino all’ultimo. I pensieri galoppano ma le gambe non reggono, la testa lavora e sopporta, le braccia non più. Perfino la voce si è consumata e Barbara, per scrivere, usa […]

Ho trovato su internet una lettera toccante. Un papà modenese di 53 anni, malato grave di Sla, avrebbe voluto provare a curare i suoi sintomi con le staminali mesenchimali del metodo Vannoni, ma un giudice glielo ha impedito. Ecco cosa ha scritto. Ho 53 anni. Il 20 luglio 2012 mi hanno diagnosticato la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). Se i giorni sembrano tutti uguali, quel giorno per me è stato diverso da tutti gli altri. Fino a un mese prima, avevo una vita molto attiva: per lavoro facevo 6 viaggi all’anno negli Usa e il resto lo dedicavo alla mia famiglia, […]